お久しぶりの更新です！
上のクラッチの動画のピンクの帽子の中に入れて使ってますが、わりと自然な感じなので気に入っています❤️
書きたいこといっぱいあるのですが、途中で力尽きて寝落ちしてしまい、なかなか更新できませんでした……😪️
日中自宅保育で娘の相手と家事、夜は仕事という生活も、はや半年。
娘と一緒にステイホームできて仕事も楽しいし、両立できてものすごくありがたい環境なんですが、自分の時間はほぼなく、とにかく眠いのが難点です😪️😪️😪️笑
私は非正規短時間のゆるリモートワーカーなので、フルタイムのママはもっと大変なんだろうけども、私はこれくらいでもういっぱいいっぱいです😂️
前回の記事からの出来事をざっとまとめて書きますが、こまめに更新できなくて、毎度読みにくくてすみません💦
●座位保持椅子 2台完成
自宅用と保育園用で、先月座位保持椅子2台完成しました！
座位保持椅子だと体幹が安定するので両手がしっかり使えるようになって、今までうまくできなかったはさみも上手に切れるようになってきました👏
集中して長く座れるようになったし、座位保持って大事なんだなぁと実感しています。
娘は工作が好きなので、絵の具やねんど、はさみ、のり、折り紙など、最近は毎日座位保持椅子に座ってなにか作ってます😊️
ちなみに椅子は治療用装具ではなく更正用装具にあたるので、身障者手帳の補装具費として約13万円×2台分支給され、自己負担は2万円弱でした！
●短下肢装具の採型
今年は足底板（屋外用、屋内用）と、骨盤帯付長下肢装具も作ったのですが、歩く時間が長くなってきたので、膝や足首をしっかり支えてくれる短下肢装具が欲しくて、それも作ってもらうことにしました。
自費でもいいので……と思って作ったのですが、治療用装具として健康保険で通りそうです。良かった😊️
先日仮合わせしたとき。
ちょっと変わった形の短下肢装具です☝️
よくある装具とは逆で、すねの方を支えるような感じのものです。
金額は約13万円。
健康保険による治療用装具の作成は、一旦全額立替払いが必要で、あとから還付請求すると全額返還されます。
ちなみに骨盤帯付長下肢装具は35万円弱くらいで、足底板はだいたい4万円＋2足目2万円でした☝️
いろいろつくるのはいいけど複数の装具作成が重なると立替えるのも負担が大きいんですよね🤦
あとから全額返ってくるのだからありがたいんですけどね……😔️
ちなみに車椅子はTilite Pilot proを作成中なのですが、手帳の補装具費として約20万円給付がでて、自己負担は約30万円という見積もりです。
車椅子はオプションによるし地域にもよるのかなーと思いますが、Tilite Pilot proを作る場合は、最低でも自己負担30～40万円かかると思っておいた方が良いかもしれません。
ちなみに納期はまだ未定です😔️
車椅子待ち遠しい💦
●ロフストランドクラッチ購入
以前から常々杖の練習をしたいなーと思っていたのですが、日本には小さいサイズの杖が全然売っておらず💦
インスタで外国のSMAⅡ型の子たちが小さいロフスト使ってるのをよく見かけていたので、どこのものか教えてもらって、WALK EASYのロフストを個人輸入に踏み切りました！
申請すれば公費で補助が出たのかもしれないけど、ロフストは全額自費で買いました。
もうなんか、いろいろ手続きするのが面倒でね……😇️
ロフスト自体は$104.95
換えゴム$8
国際送料$125
合計$237.95でした！
送料高いけど日本にないものは仕方ない😔️
いまはコロナの影響もあって、公式サイトは国際輸出をストップしていて。
amazon.comは在庫なし。
もう一つ問い合わせたECサイトからは輸出断られ……Medicaleshopでやっと購入できました。
ラベンダーが欲しかったけど在庫なくて来年まで入荷しないと言われたので、パステルピンクで妥協😳️
やりとりめんどいから最後の方はなんでもいいからはよ送ってくれっていう気持ちになっていました。笑
杖の持ち運び用にひっさびさのミシンで杖袋も作ってみました。
20年ぶりのミシンのわりに、うまくできた！と自画自賛。笑
初日からけっこう上手に歩けていて、日に日に上手になってきています😆️❤️
でも転倒からの怪我、骨折が怖いので、まだ家で使うのみかな……
今後外で練習するとしても当分は背後にはりつきになりそうです。
いずれは車椅子に積んで、外でもクラッチで短距離移動出来るようになればいいなーというのが目標です。
車椅子とクラッチ併用できたら、自分でわりと自由に動けるんじゃないかな？と😌️✨
もう少し大きくなったら、車椅子にスマドラ（電動アシスト）もつけて、らくらく移動出来るようにしてあげたいな。
スマドラ60万するみたいだけど、多少は公費で補助が出るのかなぁ。
全額自費でも欲しいけど、高いな……😇️
頑張って働こう😔️💦
●頭部保護帽購入
ロフスト練習にあたり頭部保護帽を探していて、SNSでいろんな保護帽を教えてもらい、検討の結果、アボネットのインナー保護帽を購入しました！
上のクラッチの動画のピンクの帽子の中に入れて使ってますが、わりと自然な感じなので気に入っています❤️
インスタのストーリーにも残してますので保護帽探してる方は見てみて下さい😊️
そして、今後の予定としては、来週短下肢装具が完成予定です！
あと、ロボットスーツHALのリハビリ入院に向けて、10月に新潟病院を受診する事になりました🙌
HALは一番小さい2Sサイズで、適応身長100cm以上、体重15kg以上が目安で、聞くところによると100cmでも厳しくて実際110cmくらいからしか使えないとも聞くので（娘はまだ身長92cm体重12kg😔️）実際リハビリ入院するのはまだまだ先になるかもですが、とりあえず試着と下見がてら、初診にいってきます！
今回夫は同行できないので、私と娘の２人旅です✈️
新潟空港から病院までもけっこう遠いので、なんか大変そうだけど、感染対策も最大限気をつけていってきます！！
娘は今も保育園登園自粛していますが、世間は夏休みも終わって、平日は密になりにくいかな？と、少しずつお出かけするようになってきました。
自転車で10分のところにある府民プールなど😆️
水中では体がよく動くので、SMAの子はプール大好きな子が多いですよね😊️
キッズエリアはいつもだれもいないし、3歳以下無料、付き添い保護者も無料、ロッカー代100円のみで利用出来るという、ありがたい施設😆️✨
建物は古いけど、身障者用更衣室は椅子もあって広いのでとても快適ですばらしいです✨
スイミング習おうかと思ったけどここで十分かな。笑
そして来週は、京都府内の近場の一棟貸しの宿でラストサマープチ旅行にいってきます！
今年はあまりにもどこにも行けなかったので、感染対策しっかりして、極力密を避けてプチ旅行してきます😊️楽しみ😆️❤️
先月末はスタジオアリスで七五三と３歳記念の撮影をしてきました！
去年は髪が少なかったので、うちは満年齢で七五三することに。
お参りは密を避けて10月平日に行こうかなーと思ってます✨
新潟から帰ってきたころ、京都のコロナ感染者が落ち着いていたら、ひさびさに保育園登園してみようかなー？と考えています。
娘も保育園行きたいとずっと言っているので、コロナ感染者が少ないうちは行かせてあげたい😔️
もう半年も自宅保育しているので、ひさびさの保育園、大泣きになるか、大はしゃぎになるか、どっちだろう🙄️
娘の性格上、きっとウッキウキの大はしゃぎになりそうだなぁ😆️笑
新しいお友達がたくさん出来るといいな😊️❤️