わが家のステイホームもかれこれ４ヶ月。
娘はずっと保育園をお休みしていて、私はリモートワークで夜に仕事をしているので、日中は家事もそこそこにずっと娘と遊んでいます🙃️
遊んでいるといっても、ついつい体を動かすリハビリ要素のある遊びや、知育要素のある遊びばかり促して、気付けば娘のやりたい遊びをどんどん後回しにしてしまうことも多々あって……😫️
それでも嫌がらず毎日一所懸命リハビリしてくれるので、私が『しのちゃんは毎日とってもよくがんばってるね！たっちとか歩いたりとか、どんどん上手になってすごいね！』って言ってみると、娘は『だって歩いたらママがすっごく喜ぶからね～😄️❤️』って言ったのです……
自分が歩きたいからじゃなくて、私が喜ぶのが嬉しくて歩こうとしているなんて😭️
『歩いたらママが喜ぶ』が、いつしか重いプレッシャーになって『歩けないとママががっかりする』に変わってしまったら……
一番の味方であるべき私が『歩けない娘』を否定してしまうことになるのではと、恐ろしくなってしまいました💧
私は娘の身体が少しでも自由になってほしくて、SMAという病気を憎んで抗っているけど、娘にとってはSMAであるということも自分のアイデンティティの一部なのかもしれないなと、ふと感じるときがあります。
だからといって、何もしなければ筋力低下や拘縮、変形、廃用、いろんな心配があるし、親としては抗わないわけにはいかないのですが。。。
私が改善を期待することで娘を追い詰めてしまわないように、そのままの娘を愛していること、歩けなくてもいいんだよって何度も何度も口に出して伝えておかないといけないなと、大反省しています😣️
リハビリも大事だけれど、しょうもない遊びを一緒に本気で楽しむことも大切にしないとだめですね。
このままずっと、娘の無邪気な笑顔が曇ることがありませんように🙏
最近の娘のようす。
インスタにはちょいちょいあげておりますが、Ezyrollerという乗り物にはまって毎日元気に乗り回しております！
あとガレージでおうちプールしたり
リハビリで歩行器を使って歩いたり
元気にやっております！！
そして、今月8月はSMA啓発月間ですね！
今年は吉藤オリィさんのオンライン講演や、SMAインフルエンサーの対談動画の公開などがあるようでとても楽しみにしています。
私は去年の8月バイオジェンさんの啓発活動を目にしたことではじめてSMAを知り、それをきっかけに受診、検査、診断と、すぐにスピンラザを投与することが出来たので、私にとって8月のSMA啓発月間はとても思い入れがあるものです✨
きっと今年も多くの人にSMAを知ってもらえるきっかけになりますね😊️
そして去年の私たちのように、原因不明で診断されていないSMAの人もまだまだいると思うので、そんな人たちにもどうかSMAの情報が届きますように、心から願っています🌈