無事スピンラザ4回目の投与が終わりました！
今回も2泊3日でいつもどおりのスケジュールプラス、側弯のチェックのため初日にX線検査がありました。
撮るときの姿勢で多少誤差もあるらしいですが、少し側弯出てきてるっぽいですね😫️
あと便秘がやばいです😫️
コルセットなどの体幹装具をつけると、動きにくくなったり姿勢を支える筋肉を使わなくなってしまうというデメリットもあって、予防のために早くつければ良いというものでもないそうなので、今のところまだ必要ないかなという判断です。
出来るだけ現状維持を心がけてリハビリしつつ、これから入院ごとにX線検査をして、経時変化を見ながら体幹装具が必要なタイミングを主治医と整形やPTの先生にも相談して決めようと思います！
そして初日は評価リハもありました。
3歳にもなるとかなり指示に従えるようになり、普段どおり100％の状態を評価してもらえたのではないかな？と思います😊️
5歩以上の独歩もなんとか出来て、とってもよく頑張ってえらかったです👏❤️
Hammersmith運動機能評価（HFMSE）の変化は
初回→25
前回→29
今回→33
と、順調に運動機能が改善しています🌱
太もも股関節あたりが弱いので、これからここを強化出来たらいいのですが、今のところこのあたりはまだあまり改善していません😫️
お風呂の中ではわりと動くので、改善の余地はあると信じて、少しでも良くなるようにリハビリ頑張ってみます🤣️
そして、2日目はいよいよスピンラザ投与ですが、相変わらずびっくりするほどの号泣でした💧
もうしっかり理解して、いつも『ちっくんがんばる！』と言ってはいるのですが、いざ本番となると怖くて無理😭️となるので、あと何年かはこんな感じなのかなーと思います😥️
みなさまのブログを見ていると、落ち着いて泣かずに受けている子が多くてびっくりしますが、性格にも個人差がありますもんね。。。
ちなみに今回オムツがとれて初の入院だったのですが、パンツで決行したら処置中に漏れてしまい😱️
それで着替えさせたりというハプニングがあって、投与後すぐに目が覚めてしまったので、1時間安静にしなければならないのに大泣き大暴れのグズグズでまぁ大変でした😱️
寝ない！座りたい！おうち帰りたい！と40分くらい大暴れしたあと、なんとか寝かしつけて、二時間ほど寝たらすっきりニコニコで目覚めました🤗️
泣きじゃくりながら寝てる🙄️
右目の上は家で転んで怪我しました😥️
まだオムツがとれて間もないので、投与の時だけはオムツ履かせといたらよかったなと反省です😫️💥
でもまぁなんとか無事に終わってよかったです！！
ちなみにここ数ヶ月家にこもりっきりで、トイレもほとんど自宅のおまると補助便座でしかしていなかったので、入院中のトイレはどうしようか悩みましたが。。。
今回個室にトイレがついていたので、携帯用補助便座と使い捨ての簡易おまるを設置してなんとか乗り切りました。
キレイな病棟で、今回は個室だったので周囲に気兼ねなくノーストレスで快適に過ごせました☺️❤️
うちの娘はずーっと喋っていてうるさいので😫️いつもプレイルームに入り浸ってるんですが、今はプレイルームも使えないので大部屋だったらかなりしんどかったかと💧
個室高いけどこの快適さを知ったらもう大部屋には戻れませんね🙄️
あと今回新たにMicro Luggage Eazy (マイクロ・ラゲッジ・イージー)という子どもが乗れるスーツケースを導入したのですが、これがとっても楽チンで最高でした👌
大荷物持って抱っこしたりおろしたりするの大変なんですよね😫️
機内持ち込み可能なサイズなので空港でも大活躍してくれそうです✨
早く安心して飛行機で旅行行けるようになってほしいものですね。
ちなみに20kgまでオッケーなのでわりと長く使えます！！
と、まぁこんな感じでスピンラザ4回目の投与は無事に終わりました！
来週からは保育園に登園しようと思っていたのですが、東京で感染者が激増していて、京都もじわじわ増加傾向？なので、やっぱりもうしばらく登園やめておこうかなと思っています😥️
保育園行かなくても仕事は出来てるし、家にいた方がリハビリ捗るという利点もあるし←
危険をおかしてまで無理に保育園行かなくてもいいかなと😫️
娘は同年代のお友達と遊びたいだろうし申し訳ないけど。。。
でも登園タイミングは今じゃないかなと思うのでもうしばらく様子を見ようと思います😥️
ではではまた～👋