今週後半は、スピンラザ4回目投与のため入院の予定です！
入院初日に運動機能の評価がありますが、今回はいろいろできることが増えて、あきらかに運動機能が改善した実感があるので、どう点数にあらわれるのか楽しみです✨
先日作った骨盤帯付長下肢装具は、装具をつけている間タブレットを解禁して好き放題遊ばせることにしたら、ウッキウキで毎日装具を履いてくれるようになりました。笑
おしりフリフリ、ノリノリです🤣️🤣️🤣️
装具をつけていると膝が反らないし、つま先も前を向くので、この姿勢が装具なしでも定着したらいいなぁ。
毎日1時間装具つけてますが、タブレットがあれば嫌がらずに立ってくれるのでものすごく助かってます👌
そして、装具の効果もあってか、以前は支持なしの立位は数秒程度しか出来ませんでしたが、最近は1分くらい支持なしで立って、軽く踊れるようにまでなりました👏🎉
（⚠️途中で大声出すので音量注意です🙏）
インソールも新しく屋内用と屋外用を作って、家でも基本ずっと靴を履いてます！
他にもいろいろやってますが、ジョリージャンパーと骨盤帯付長下肢装具は、特に娘に合っているような気がしています💪
スピンラザの効果を最大限発揮出来るように、よさそうなことはとりあえずいろいろやってみたいですね。
あとはやっぱりロボットスーツHALが絶対いいと思うので大きくなったらやらせてみたいなぁ🌈
数ヶ月のリハビリ入院になると、私の仕事が休めるかどうかわからないけど。。。
今も4月からずっとリモートワーク＆コアタイムなしのフレックスで仕事させてもらっていて、わりと理解ある会社なので、なんでもダメもとで相談してみる図々しい私です。笑
そして、来週からやっと保育園に登園しようかなと思っているのですが、京都は最近数は少ないものの再びコンスタントに感染者が出るようになって少し心配しています😥️
自粛の線引きが難しくて悩むところですが、秋以降はもっと増えるかもしれないし、夏の間は感染状況に注意しながらも出来るだけ保育園に通わせようかなーと思っています。
保育園はどうしても密になってしまうのでもう感染しないように祈るしかないですね🙏
心配ですが、娘も保育園行きたがってるし、感染症のリスクがゼロになることはないのでずっと閉じ込めておくわけにもいかず。
こわいけど腹くくるしかないですね💥
さて、本日は七夕ということで、わが家も願い事を書いて七夕飾りをしました🌠
保育園からも七夕飾りをわざわざ家まで持ってきていただきました✨
一回も登園してないのにありがたや🙏
コロナが落ち着いたらまた必ずパンダを見にアドベンチャーワールドに行こうね🐼❤️
そして最後に……
バイオジェンさんの、SMA患者のwithコロナの動画にちょろっとだけわが家も出ておりますのでよかったら見てみて下さい☺️❣️
ではではー👋