３歳の誕生日を目前にして、なんの前触れもなく突然に
娘がちょっと歩きました！！！
わー
すごい！！！
すごい！！！前回の記事の歩けなくてもいい云々は一体なんだったのか。
SMAの症状が出始めたころ は1,2歩で転ぶような感じだったのですが、その頃よりしっかり歩けている感じがします！
ここまで早く、ここまでしっかりと歩くようになるとは思ってなかったので、これは本当にうれしい驚きです
あらためて、スピンラザに、主治医の先生に、リハビリの先生に、娘を支えてくれる方々に感謝です
もしも今スピンラザがなかったら、もう二度と歩くことはなかったのかと思うと、なんとも不思議な感じで本当に奇跡のような薬ですね
上の動画はインスタやTwitterにもあげたんですが、やはりもともと歩けていたSMAの先輩方も、娘と同じような歩き方だったという方がけっこう多いんですね。
SMAのⅡ型Ⅲ型は診断がなかなか難しいと言われていますが、けっこう特徴的症状もあると思うので、少しでも周知されるようになればいいなぁと思います。
せっかくすばらしいお薬があるのだから、診断が遅れて治療が遅れるということが、少しでも減るように。
娘の動画を提供したり、ちょっとした講演など、私たちにもできることをすこしずつ、微力ながらやっていこうと思っています。