身体障害者手帳など

身体障害者手帳が交付されたので、先週金曜に取りに行ってきました！

2ヶ月くらいかかるのかなーと思っていたのですが、意外と申請から１ヶ月もかからなかったです

地域とか時期にもよるのですかね。

手帳があることで受けられるサポートも色々教えてもらい、税金の控除や高速料金の割引などなど、とってもありがたいことですね

わが家は両実家頼れないので、娘の入院、通院、リハビリなどに付き添うためにはパート勤務にせざるをえず、私の収入は現状産前の1/3

になってしまっているので、なかなかつらいものがあるのですよ

でも娘の体を少しでもよくすることが、なにより一番大事なのでね。

仕事はできる範囲で、ぼちぼちがんばろうと思います

そして同日、娘の頭の抜糸と、インフルエンザ予防接種（2回目）にも行ってきました！

頭の怪我はまだカサブタが残ってますが、順調に回復しています

最近は、前より長く手を離してたっちできるようになっていますよー

そしてそして、先週末は、SMAのイラストレーターくぼりえさんの絵を見に枚方へ行ってきました！

首から下がほとんど動かない状態で、どんな風に絵を描かれているかというと、手をリフトでつって浮かせたり、スイッチコントロールといろいろなソフトを併用してiPadで描いたり、革新的な創意工夫をなされています。

はっきり言ってすごいです！

メイキングも公開されているので初見の方はぜひごらんください

くぼりえさんのYouTubeチャンネル

展示されていた『メロディ』という作品は、iPadで描いたと言われなければわからないような、淡くて優しくて繊細な、とっても素敵な絵でした

りえさんは3歳から絵画教室に通っていたそうなので、娘もそろそろ絵画教室行かせてみようかしら

自分が凡人タイプなので、娘の芸術的センスはできるだけ伸ばしてあげたいと思ってしまいます

SMAの人って日本に約1000人しかいないはずなのに、よくよく探してみるとアクティブにいろんな活動をしている人がいて、なおかつそれをメディアやWeb上で発信している人がたくさんいるんですよね。

進行性の病気でも娘の明るい未来を信じられるのは、こうしてやりたいことを実現して発信してくれている先駆者の方がたくさんいるおかげなんだなーと、つくづく思います。

すばらしい先輩たちに感謝ですね

さてさて、先日楽天スーパーセールで購入したLINE Clovaですが、さっそく作りかけのこども部屋に設置して、照明とエアコンをばっちり制御してくれていますよ

エアコンは同じ型番が出てこず、赤外線学習もいまいちうまくいかなかったんですが、似たような型番を選択したら普通に使えるようになりました！

照明をLINE Clovaに対応させるためには、LINE Clova対応の電球を使うとか、赤外線リモコン付の照明を使うとか、いろいろ方法はあると思うんですが、うちはふつうのペンダントライトと、4個2000円の安いLED電球(笑)を使いたかったので、ペンダントライト用のリモコンスイッチを別途購入しました。（Amazonで2000円弱です）