ゾルゲンスマの発売が来年に持ち越しになったそうですね。
「ゾルゲンスマ」、日本での発売は来年に持ち越しへ（日刊薬業）
アメリカでは今年2019年5月から2歳以下（未満？）のこどもに承認されているようですが、日本ではどうなるのでしょうか……
何歳までとか、1型のみとか、重篤な乳児のみとか、何かしら制限がないと、財政を圧迫してしまいますよね
なにせ薬価2億円ですし
うちの娘は現在2歳4ヶ月のⅡ型……
うーん、あまり期待しないでおこうと思います
（もちろんできるものならやりたいですけどね……）
ちなみに、診断当初Ⅱ型とⅢ型のあいだと言われていた娘ですが、先日入院した際、娘の症状を見て主治医がⅡ型かな～とおっしゃっていたので、Ⅱ型としてプロフィールを修正させていただきます
私がフォローさせていただいている、あみさんの先日の記事、SMAの病型についてで詳しく紹介されていましたが、娘は独歩ができないので、やはりⅡb型になるようでした！
閑話休題
しかし、スピンラザだって薬価1000万円近いですから、長い目で見ればゾルゲンスマのほうがコスパ的には優れているんですよね。
先日の入院の医療費明細を見て、改めてその金額にビビり、『日本に生まれてよかった』と思いました
患者負担は、2,040円しかいらなかった……！
娘はこども医療費助成制度にお世話になっていますが、大きくなっても、指定難病やらなんやらいろいろと手厚い助成があって本当に感謝ですね。
そういえば私、診断時に社会保障制度についての冊子をいただいたものの、まだ全然手続きができていません
一度役所に聞きに行ったのですが、イマイチよくわからなかったので
(笑)
(笑)何が出来て何が出来ないのか、2歳の独歩不能で身体障害者手帳はもらえるのか？？車いすの助成は？
などなど、今度の入院のときに、病院のソーシャルワーカーさんに相談して聞いてみようと思います
そろそろ車いすも検討したいなぁと思っているのですが、娘はベビーカーやカートのたぐいが嫌いなので、車いすに慣れるまでが大変そうです
前回入院中も病棟の車いすに乗せてみたのですが断固拒否されてしまいました
もう11キロあるので、ずっと抱っこは、そろそろ限界です
入院のたびに、病棟の車いす借りて、少しずつならしていこうかな？
SNSを見ていると、外国のSMAⅡ型の子がパンテーラのミクロによく乗っていて、めっちゃかわいくて乗りやすそうなんですよね！！
でも高いし、小さいうちしか使えないのでもったいなくて、とっても悩みます
と、またまた閑話休題
話があっちこっちへいってしまいました
娘はゾルゲンスマを受けられるかどうかわかりませんが、これから生まれてくるSMAの子たちがみんな、普通の子と同じように生活出来るってすごいことですよね！
せっかく治療薬がどんどん開発されているのだから、まず診断の遅れがないように、新生児スクリーニングでSMAの遺伝子検査を、ぜひやって欲しいなぁと思いますね