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Yes, You Can.

Receive the Gifts of Life
Stepping into
the Currents of Joy and Challenges
Practicing, studying and teaching Yoga

脊髄小脳変性症・yoga philosophy・NY生活
2016 Hereditary SCD diagnosed
2021 Symptoms started
           

Sports Medicine Doctor フォローアップにドクターの所へ行きました。

 

 

 

 

 

先生に会う前にアシスタントが簡単な問診と血圧を測ります。去年血圧が高い時もあったので、食事その他少し気にしていましたが、今回の血圧は問題なしでした。ちょっとホッとします。

 

 

 

 

 

先生には、Hip flexor 痛みは確実に少なくなってきているけれど動きによっては刺す痛みがまだあること、PT は非常に効果的でうまく行っていること、PT は残り7回の Visits が保険会社から認定されていることを伝えます。

 

 

 

 

Physical Therapy はこのまま続けて行くように、あと残り7回だったら、隔週のスケジュールにすることで長い期間続けるという手もあるね、とアドバイスをもらいます。マッサージはともかく、トレーニングは自宅でできるから良いかも知れません。セラピストとも相談してみます。

7回だけなんて回数が決まっていなければ、こんなことは考えなくて、週に2回でも通うんですけれどね。

 

 

 

 

4月までに痛みが残るようだったらもう一度会って、PT 以外の別の方法を何か考える必要があるかも知れないね、といういことになりました。あと2−3ヶ月、なんとか完治を目指します。

 

 

 

 

 

Doctor's office には早く着いても時間にならないと呼ばれません。

自分の appointment time までじっと待つ。

今日は暖かかったので、ダウンではなくて済みました(↑)。

 

 

 

 

 

ブーツは2−3センチヒールだから、今のところ、まだ履いて歩けます。

せっかくまだ履けるのだから、今日みたいな外出時に使ってあげないとブーツが可哀想です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

行きの Uber 車内には "it's the law" のポスター(↑)がありました。

そうなんです、NY州では 3−4年前に ”乗客席もシートベルト着用しなくちゃいけない" という法律ができました。乗客にもチケット切れます。でも正直あまり気にしたことなかった、というのが実際のところでした。

 

 

ただ車には、目の前にポスターだし

「はーい、つけまーす」buckle up しました。

 

 

気がついたら、ドライバー席の方からシグナル音が鳴り続けます。ドライバーによると、シートベルト着けないと鳴るらしい。旦那くんも着けますが、まだ鳴ってる。真ん中の小さいスペースにも buckle があるそうな。あったー!それをつけたらシグナル止まりました。

へぇー、便利なもんだ。

 

 

 

 

でも、帰りの Uber にはポスターもないし、シグナル音もありませんでした。友だちに聞いたら、同じだそうです。シグナル音が鳴るのもあれば、そうでないのもある。まだまだ乗客側には徹底しないですね。私たちの意識も含めて。とはいえ「シートベルトつけて」なんてドライバーが言ったら、客によっては喧嘩 → 暴行 → 銃発砲 なんて簡単になりかねないから、簡単じゃないようにも思えます。

手続きしないといけない書類があって、Consulate General of Japan 日本領事館へ行きました。

 

 

 

 

領事館のビルから Park Avenue を挟んだところに JP Morgan Chase の新しいビルが建築中でした。

 

 

 

 

領事館は予約制に変わってから、とてもスムースで効率良いです。オンライン予約もキャンセルが必要な時もはとても簡単です。予約の時間より早く着いても中へ入れてくれるし、中に入ればすぐに受け付けてくれるので、とても助かります。

 

 

 

 

 

 

領事館の大きなビルの1階で予約時間と名前を告げてIDを見せます。ここの受付のお姉さんは日本語が流暢なアメリカ人。どこに行ってもナニジンでも、日本語が上手な人はたくさんおられますが、そのつもりでいないと、初めて来た時はびっくりしちゃいました。ちなみに、うちの旦那くんはアジア系アメリカ人、見た目は日本語しゃべれそうですが「おはよう」「いたらきます(頂きます)」「ごちさうさーま(ごちそうさまでした)」だけ😆。使わなければ覚えられないのは仕方ないです。

 

 

 

 

 

領事館で担当してくれた方は、もうこの上なく丁寧親切に対応してくれて、とても助かりました。有り難かったです。

 

 

 

 

 

自分の書類が出来上がるまでしばらくかかったので、TVの画面(日本の番組!)をぼんやり見ながら待っていて、ふと気づいたのが、お部屋の空気の柔らかさです。

 

 

 

 

窓口に来る人来る人みんな、穏やか〜に「こんにちは〜。お願いします。」とやさしい口調です。受け答える職員の方たちも、やさしい感じ。良いなぁ。

 

 

 

NYCの Post office などで順番待ってて呼ばれる時なんて、「ネークスと次!」とドスの聞いた声です。太い声じゃないと広い部屋で声が通らないとか、そもそも可愛らしい声なんて誰も出さないし、というのもありますけれどね。(ハラから声を出すそういう言語、そういえば自分でも英語の時はワントーン下がります)

 

 

 

Cane を持っている私に気づいて「ゆっくりどうぞ、気をつけて」と声をかけてくれました。日頃、こんな言葉かけられたことないよ。

 

 

 

 

必要な書類は、不備がないように準備して持って行ったつもりでしたが、とんでもなかった。 

 

 

 

apartment lease の書類に足りない情報があるわ、持って行った住所証明の書類は無効で、持参しなかった bank statement の方が必要だったり、在留届がしてあると思っていたら(定期的にお知らせメール受けてるし)帰国扱いになっているわで、あらゆるIDカードを出して、書類を email で受け付けてもらったり、一つ一つ片付けていきました。必要以上に手間も時間も掛けてしまいました。

 

 

 

 

申請書は手書きもありますが、最近はコンピューターで入力してPDFで印刷できるので、字がまともに書けない私はとても助かります。でも、申請書と別に、どうしても手書きをしなくてはいけない文書があって、自分の名前の画数の多さを恨めしく思いました。住所の記述は書く量は短いけれど英語の丸っこいのは、赤ちゃんが落書きしたの?と疑うほどすごいことになりました。

 

 

 

住所の記述に日本語記述と英語記述とあったんです。日本語記述は「アメリカ合衆国ニューヨーク州・・・番地」的になるんですが、〜市とか番地があやしい私はサンプルを参考にしたんですが、それでもえらく間違えていました。担当の方が、「大丈夫、white out しちゃいましょう、で、ここにコレコレを書き足して」”番” という字を書かなくてはいけなかったのですが、私の hand writing が大変なことになってるのを気遣ってくださって「あ!僕が書いちゃいますね」OMG! 😭😭😭(やさしくされるのに慣れていない)NYCでこんなにしてもらった事ないよ〜!

 

 

たくさん助けてもらって、気の重かった書類作成も済んで、ほっとできた一日でした。

 

Micheal J Fox Foundation for Parkinson's Reserch が主催する Webinar を聞きました。1時間くらいで長過ぎず短過ぎす、ちょうど良い長さです。脊髄小脳変性症の webinar ではありませんが、同じ neurological disease ですし、SCD タイプによっては症状が PD と似通っている方も多いかと思います。

 

 

 

 

 

Physical Therapy が良いということは言うまでもありませんが、運動・エクササイズを取り入れた患者が実際どのように感じるか、どんなエクササイズをどのくらいやったら良いのか、苦手に思う人はどうやったら上手に取り込めるか、などについて具体的に話し合っています。Foundation から Doctor 一人と、Physical Therapist セラピストで kinesiology prof の大学教授一人、そして二人の Parkinson's disease 患者(診断されて6−7年)の合計4人での Discussion webinar でした。

 

 

 

 

10年前のニュースレターの表紙

 

 

 

エクササイズが身体に良いことは知られていますが、特に脳神経の病気の人にとってのBenefits は、

(1)脳の健康に良い

(2)脳、身体、心の免疫力を高める

(3)他の病気から脳を守る

(4)運動による心の高揚が脳へ働きかける

(5)病気の症状を穏やかにし、進行を遅くする

 

 

 

私はエクササイズの後はたくさん汗かいて、身体も心もスッキリ、ものすごい達成感が体の中と外に感じられます。そういう感覚は何度経験してもいいもので、エクササイズするからこそ味わうことができるものです。

 

 

 

 

でも、人によっては「どうせ治らない病気なのに、エクササイズは無駄」と思う人もいます。「わかってるけど時間がない」という人もいるでしょう。Webinar では、そういう場合はもう少し気軽に考えればハードルも下がるかも知れないということを言っています。

 

 

 

Webinar に参加した二人の患者も指摘していましたが、奥さんや旦那さんと一緒に散歩したり、子供と遊びがてらにフィットネスボールでキャッチボールしたり、いろんな遊びや日常生活の一部が十分エクササイズになります。日常生活の中に家族との楽しい時間を作ることで、もう少し気軽に考えることができるようになるかも知れません。PT や Gym に行って行うものだけがエクササイズではないということですね。

 

 

 

 

 

どんな種類のエクササイズがいいか、その頻度の目安

(1)Aerobic 有酸素運動;

バイクやトレッドミルなど、週3、1セッション30-50分

 

 

(2)Strength 筋力強化運動;

ダンベルやマシン運動など、週2-3、1セッション30−60分

 

 

(3)Flexibility 柔軟性向上運動;

yoga, pilates, stretch など、週2−3、1セッション30−60分

 

 

(4)Balance バランス運動;

yoga, dance, tai chi など、週2−3、1セッション30−60分

 

 

 

 

 

 

 

 

「え〜、こんなに出来ないよ!」「そんな時間ない!」

と思われる人もたくさんいるかもしれません。

でも、4カテゴリーのここに言われている量を、必ずしも全部やる必要はありません。

 

 

例えば、私が練習している Yoga であれば Strength, Flexibiity,  Balance, の3つの要素が必ず含まれます。もしホールドが長ければ(私のクラスのように) Aerobic の要素も少し含まれてきます。

Bike Treadmill などは Aerobic 有酸素だけでなく、負荷のつけ方で Quads Glutes の筋力トレーニングとして使うこともできるというわけです。

 

 

 

 

それに、細かく全てをこの数字どうりに実行する必要は全くありません。あくまで参考です。これを見て「ひゃー私にはやっぱり無理」じゃなくて、病気の進行具合、飲む薬による身体の状態、その日の体調、古いケガ、自分の生活パターンや家事スケジュール、家族との時間、いろんなことを考慮して、無理なく長続きできるように調整することが必要です。

 

 

 

 

 

朝ベッドの上でのストレッチで5−10分、キッチンで重たい鍋や箱を持ち上げたりお風呂や玄関のお掃除て筋力、トレーニング前のストレッチ10分、ミルクをマイクロウェイブする間に踵あげ、お風呂の後の軽いストレッチ5分、という具合に細かい積み重ねでいいんです。

 

 

 

人との繋がりをエクササイズに求めたいタイプの人には、家族との activities だけでなく、グループエクササイズも良い Motivation になります。 Pilates や Yoga や 簡単ダンベルエクササイズなどのクラスを受ければ、クラスメイトと一緒にエクササイズクラスを楽しむことができます。PTでセラピストといい関係が持てれば、その繋がりもやる気につながるかも知れません。

 

 

 

 

Support Group や家族は気持ちの上でも Motivation やる気の元になりますが、自分の気持ちを盛り立てるものがあれば、何でも Motivation になります。例えば新しく買ったトレーニング・グラブやお気に入りのスニーカー、Tシャツなど、なんでもいいと思います。好きな音楽を聴きながら、エクササイズするのも効果的です。

 

 

 

 

Webinar では、心と身体の両方に challenging なこと(エクササイズそのものでも回数や頻度でも)を導入することも勧めていました。

 

 

 

Donate to The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research

 

 

 


脳神経の病気では Body Coordination 身体の調整力が欠如してくるので、cognitive moments を作る、つまりawareness(Yoga でよくこの言葉は出てきます) 意識したところに集中力を持ってくる力を鍛えたり、外部からの情報を体の内部でプロセスしたり、ものごとへ反応するスピードだったりを鍛えるエクササイズを行います。

 

 

 

簡単な例では、歩きながら会話をするといった Dual Task 二つのことを同時進行で行うエクササイズがあります。歩くという体のエクササイズと会話をするという Cognitive activity.  一人でこの Dual Task を行うことが難しい場合は、セラピストなどが見てくれている時にエクササイズすると安全かつ効果的です。患者の参加者の一人は、Tai Chi の練習と自分で決めた呼吸数とを組み合わせて、動きながら呼吸の吸う吐くとカウント数に気をつけるということをやっているそうです。

 

 

 

たっぷり水を飲むこと、よく眠ること、栄養価の高い食事をすることもエクササイズを長く続けていくのに大切だと指摘がありました。病気に立ち向かっていくいは、この四つのコンビネーションが大切になってきます。

 

 

 

 

 

 

 

エクササイズをスタートするのに、もしくは続けていくのに妨げになる代表的なものは以下の3つです。

(1)疲労

(2)痛みあるいはケガ

(3)やる気の欠如

 

 

 

こういう時は、いったんやっているエクササイズをストップして、どのように感じるのか(精神的に、身体的に)を把握します。身体全体がだるいのか、特定の場所が痛いのか、どんなタイプの痛みか、筋肉疲労か、関節や Ligaments 腱・靭帯なのか、一時的な痛みか長く続くのか、それとも、ただ何となくやりたくないのか。できるだけ細かく把握して、できれば日付と一緒にメモを取ります。

 

 

 

現在の問題について、なるべく自己判断や思い込みを避けるため、セラピストか医者と話をします。その上で、体調やケガなどの状態に合わせてエクササイズを adjust 調整します。メニューを調整するのか、量か頻度か、プロの判断を仰ぐのがいちばんです。

 

 

 

エクササイズ中に、Dizziness クラクラする感じがある時は、すぐにエクササイズをストップしていったん座り、ゆっくり呼吸します。安全第一です。

 

 

Balance exercises は重要なエクササイズですが、転倒を避けるために必ず壁や椅子などの近く、すぐに手が伸ばせるところでエクササイズを行い、安全を確保します。

 

 

 

 

it's never too late or too little 何かを始める時に、もう遅すぎる、少なすぎるということは絶対にありません。「今さらエクササイズなんて、遅すぎる」「自分にはこれしか出来ない」なんてありませんね。

人と比べたり、「昔はできたのにもうダメ」と過去の自分と比べる必要はありません。そういう比較はナンセンス。エクササイズのもたらす効果は分かっているのですから、今できることを自分のできる範囲でやっってみましょうよ、という webinar でした。