先日までの陽気がどこかに通り過ぎてしまい、昨日あたりからは最高気温も20℃を切るいつもの北国に戻ったようです(;^_^A
今日は1週間ぶりのリハビリ日でしたが、間隔が空いたためなのかいつも以上に疲れちゃいましたf^_^;
そのため昨日の記事へ頂いたコメレスは明日させて頂きますので、申し訳ありませんがどうぞご容赦下さいませねm(_ _ )m
今夜は短めに♪
ミーたんをモノクロで撮ってみました＾＾
いつもと雰囲気が違いますね～（・∀・）ﾆｬﾆｬ
まっすぐにこちらを見つめる瞳には、どんな思いがこめられているのでしょう＾＾ まるでアタシの心の中を見透かしてしまう程の強さを感じます☆
この瞳の強さに負けない程の、精神的な強さがほしいと願う今日この頃♪
無言のミーたんに、また教えられたような気がします。
お母さんも負っけないんだからっ!!d(´∀｀*)ﾈｯ!!
これから介護サービスを利用させて頂くにあたり、ちょうど1週間前の4月30日に現役ヘルパーの友人Aちゃんから推薦してもらったケアマネージャーのＫさん 、そして保健所の難病担当の職員さんお二人が我が家を訪れて下さっておりました♪
ケアマネージャーのKさんはAちゃんから聞いていたように、とても腰が低く穏やかな男性、保健所からいらしたお二人の女性も話しやすい方で、とにかく何もわからないアタシ達夫婦はひとまずホッといたしました(´∀｀)
アタシに通知された認定状態は「要介護３」。 介護度によって月々利用できるサービスは規定されており、要介護３の場合は1ヶ月267,000円までのサービスを1割負担で受けることができます♪
アタシ達は入浴介護、生活援助としてのお洗濯とお掃除をお願いしたいと思い、価格表を参考にしながら説明を伺っていたのですが…
実はアタシ達、甘かったよーです(;^_^A
というのも、介護保険というのは、あくまでも被保険者（この場合、アタシね）のための制度であり、サービス対象は当然のように「一家」ではないんですよねf^_^; そのためお洗濯をお願いするとしたら、洗って頂けるのはアタシの分だけで、ダンナ＆息子の洗濯物は今まで同様ダンナが洗わなければならないんです。という事は…洗濯機で使用する水も2回分になっちゃうし、いずれダンナは今まで同様お洗濯しなければならないので…
お洗濯の依頼は不要ですね(^▽^;)
という事は、現在我が家の食卓を準備してくれている妹の手助けが得られない状況になった場合、介護保険を利用して食事を作って頂くとしても、あくまでもアタシの分だけなのね～(_ _。)
そのため生活援助ではお掃除をお願いする予定です＾＾
お掃除して頂ける場所は、アタシがいる場所と共有スペース。
簡単に言えば、息子の部屋以外は可能のようですね♪
介護援助の入浴に関しては、「特定疾患医療受給者証」 がある場合、主治医に「入浴看護の指示書」を作って頂けば訪問看護ステーションから看護士さんが派遣され、入浴に関しても医療行為の一環として無料となるようでした。ちょうど明後日はNS病院主治医の診察日なので、早速指示書なるものについてご相談してみたいと思っています＾＾
我が家は賃貸アパートのため改修は不可能なのですが、最近「浴槽に入る」事も危なくなってきたアタシですo(TωT ) ケアマネのKさんに我が家のお風呂場を見ていただき、使用可能な入浴グッズについてお知恵を貸して頂きました♪ これについては、サービス前にヘルパーさん、業者さん、ケアマネさんを交えて、実際のサービス前に再度話し合うそうです＾＾
保健所の方々からは、「難病患者友の会」についてのお話を伺いました。難病を抱えながら日々を前向きに頑張っていらっしゃる多くの方々がいらっしゃいます♪ アタシも諦めずに頑張ろう～v(^-^)v
連休最終日の昨日は…先延ばしにしていたタイトルの申請に、よーやく取り掛かりました(;^_^A
病院の診断書以外にも住民票やら戸籍謄本やらいろいろ必要書類は多いのですが、何より手書き箇所が多いんですよ(･ω･Ａ;)ｱｾｱｾ
そのため今はまともな字が書けなくなってしまったアタシに代わり、ダンナに代書してもらわなければならないのですが、時間がかかる作業と思われたので連休中に頑張ろう！という予定にしておりました(^▽^;)
テーブル上は書類で乱雑に埋め尽くされた状態…(^o^;)
どーいう書類などかというと…
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有難い制度と理解しながらも、この書類がめっちゃ面倒くさくて先延ばしにしちゃたんですよね…(;´Д`)
病院の診断書は、初診の病院、そして現在の主治医と2種類が必要でした。
初診の病院のは…
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そして現在の主治医の診断書は…
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悔しいことに、「予後（今後の予想）」の部分は…
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「今後の改善は期待できない」
の文字が…orz 悔しいなぁ～～～o(TωT )
画像は障害年金申請用の書類、診断書で、特別障害者手当用のは撮ってませんでした。
今日ダンナが社会保険事務所と、市役所の福祉課に出向いてくれたはずなんだけど、不備無くすんなりと運ぶと良いなぁ～～＾＾
あぁ～～、大仕事を終えた気分だわ♪
と言っても、全部ダンナに手伝ってもらったんだけど(^▽^;)
ダンナさん、ｱﾘｶﾞﾄヽ(｡･ω･)ゞｺﾞｻﾞﾏｼﾀﾝ★
そして社会保険事務所、市の福祉課のご担当者さま♪
どうぞ((ﾉ(_ _ ﾉ)ﾖﾛｼｸｵﾈｶﾞｲｼﾏｽ
ゴールデンウィークもいよいよ今日が最終日ですね～(;^_^A
思いっきりこの連休をアクティブに満喫された方、の～んびりと英気を養った方、はたまた不完全燃焼だった方、そして連休とはいえお仕事の皆様もいらっしゃった事と存じます♪ お仕事だった皆様はお疲れ様でしたm(_ _ )m
そして明日からお仕事、学校の方々…この時間あたりから、もしかしてちょっぴり憂鬱になったりしていませんかぁ～？アタシが仕事をしていた頃は、例外なくブルーモードに陥ってましたよf^_^; 「あぁ、明日からまた仕事かぁ～(;´Д`)」ってね(≧▽≦)
この記事
でご紹介した男前で姉御肌の友人Ｔ子姫が、昨日とあるDVDを3本貸して下さったんです～ワーイ♪＼(^ω^＼)( /^ω^)/ワーイ♪
それは…朱蒙（チュモン）♪
オフィシャルサイトはコチラ～♪
実は我が家…ドラマってほとんど観ないんです(;^_^A
以前アタシが「チャングムの誓い」の途中から熱烈にハマった事はあったものの、それ以降はドラマの類はほとんど観てないんですよねf^_^;
そ、それが、どーしてこの朱蒙にハマっちゃったのか…
実はきっかけはダンナだったんです( ´艸｀) 土曜日は会社にカンヅメになるのですが、昼休み偶然「朱蒙」を目にするうちに次第にハマりだし、そのうちアタシまでが感化されてしまった…というワケです(〃∇〃)
地上波では24話という中途半端なところで放送が終了してしまい、デジダル化の波に乗り遅れている我が家ではそれ以降BSフジで放送されている番組も目にすることができず、半ば諦めていたんですよね～(;´Д`)
それがＴ子姫が一挙に3本貸して下さり、2人とも狂喜乱舞状態でした＾＾
昨夜夕食後に見始めたのですが、それぞれ２話ずつ収録されているので都合６話分！
引き込まれるように深夜３時近くまで一気に観てしまいましたーー！
じ、実は…恐るべしＴ子姫…。昨日15～17巻もレンタルして昨夜のうちに見終わったらしく、早速我が家に届けて下さったんですv(≧∇≦)v いえぇぇぇぇいっ♪
という訳で昨夜はブログお休みさせて頂きましたが、これからその15～17巻を観る予定なので、スミマセン！
ペタのお返しは明日させて頂きますね～～(*_ _)ゴメンナサイ
ダンナがもう観たくてウズウズしているので、この辺で～|彡,+;｡ﾟ ｼｬﾗﾝｯ♪
今日の午前中は、遅ればせながら「衣替え」をいたしました＾＾
両手の力が弱まり、両肩、両手首に痛みを抱える今のアタシは、悔しいけれどフツーの洋服は着れませんo(TωT )
「着易さ・脱ぎ易さ」が何よりも優先されるので、あいかわらずのジャージ生活に明け暮れております(;^_^A
そのため…今回思い切って今まで着ていたフツーの洋服は、衣装ケースに全てしまいこむことに決めました(^▽^;) だって…着たくても着れないんじゃ、しょーがないですもんねorz
「脱・ジャージ生活」
目指して、これからも体を治すよう頑張るぞっ!
今日だけは部活が休みという事で、午後になると例によって続々と息子の友達がやってきます(;^_^A
狭い部屋に中3の男の子が6人…(@_@)
29℃という暑さに耐え切れなかったようで、今日は部屋のドアを開け放しておりました＾＾
そんな様子をダンナがパシャリ！(≧▽≦)
揃いも揃ってPSPの「とあるゲーム」に夢中です(^▽^;)
これはネットのアクセスポイントがあれば全員で同時にプレイできるらしく、そのため我が家が「溜まり場」になっているかもしれません。（苦笑）
あぁ、時代は変わったのね～～～…
お母さん、ついていけないかも…(^▽^;)
ゴールデンウィークの真っ只中♪
皆様はいかがお過ごしでしょう？＾＾
ここ数日は季節外れの暑さが続き、今日15時には29度を記録した秋田市です(*´□｀)あぢﾞｰ … あのぉ～、ココ北国なんですケド…(×ω×；)
連休といえども、息子は今日を除いて部活づけの日々(;^_^A
昨日は午後から遠方のコートを借り切っての練習で、久々にダンナが「なんちゃってコーチ」として同行して行きました♪
先日の市の春季大会では、団体戦は惜しくも4位で県大会出場は涙をのむ結果となりましたが、個人戦では3位、4位、そしてBEST16に1パートが入ったので、その3パートが今月24日～25日に開催される県大会への切符を手中におさめたようですワーイ♪＼(^ω^＼)( /^ω^)/ワーイ♪
だからこそ連休返上で練習練習、また練習～！あ…ちなみに息子は…サポート役として県大会へ同行する予定です(^▽^;) でも修学旅行から帰宅した翌日なのよね…疲れは大丈夫なのかな…
個人戦で3位となったキャプテンは、ダンナが練習に顔を出すと、必ず「乱打の相手をしてもらえませんか？」と申し出るほど練習熱心♪
昨秋は市大会で準優勝だったので、今回の結果はかなり悔しかったのでしょうね。その悔しさは練習を重ねる事で、きっと報われるはず！
Jくん、d(@^∇ﾟ)/がんばっ♪
久々のテニスで、さすがのダンナはバテバテ～～( ´艸｀)
指導中足が攣りそうになったらしく、若いつもりでいても体は正直だとショックを受けていたモヨウ(￣m￣* )♪
15時半くらいに帰宅すると、すぐさまお風呂でサッパリと汗を流し、その後は妹家から要請された一件でアタシと2人で妹家へ～♪
PCを増設したので無線でつなごうとしたらしいのですが、なかなか上手くいかなかったようで、ダンナにヘルプ要請があったんです＾＾
我が家でも無線でつないでいるので、当然すんなりと設定完了…の予定だったのですが…CATVのモデムと無線機器双方にルーター機能が入っていたので、それぞれチェックを外しながらあーだこーだと頑張っていたのですが、時計の針は刻々と進むばかり(;^_^A
「おじちゃん、頑張れ～～♪」
妹家のミニピンのバンビも応援してくれましたヨ(≧▽≦)
結局無事に完了したのは22時近く…il||li_|￣|○il||li
お腹を空かせて家で待っていた息子を乗せて、遅い夕食はラーメン屋さんで済ませる事になりました(;^_^A
ま、こんなドタバタも我が家ならでは＾＾
アタシはバンビに会えて満足な1日でしたぁ～(〃∇〃)
ここ数日めっきり暖かく…と言うより、こちら秋田でも暑い日々が続いています (*´□｀)あぢﾞｰ …
この温度変化に体が順応できなかったのか昨日はめっきり疲れてしまい、ブログは休ませて頂きましたf^_^;
昨日はリハビリを終え帰宅すると、あまりの暑さに今年初めて半袖に袖を通したくらいです。明日の予想気温は26℃らしいので、家の中にコモっていてもさすがに暑いでしょうねぇ～～（;´▽｀A``
陽当たりの良い窓辺がお気に入りのミーたん♪
この窓辺は午前中いっぱい日差しが入るスポットなので、ミーたんはいつもアタシをここまで誘導しては「ここで撫でてニャ～♪」とでも言うようにゴロンと横になります＾＾
咽をゴロゴロ鳴らし、さも満足そうにまったりと寛ぐミーたんを見ていると、アタシの心までが「まったり」の波及効果にあずかれます(´∀｀)
ミーたん、ウチの仔になってくれてありがとねぇ～(*´∀｀)
ず～っと可愛がってあげられるよう、お母さん、頑張って体治すからね！
ダンナ、息子、ミーたんという家族のため、そしてアタシを支えてくれる心優しい全ての皆様のため、これからの正念場、腹を括っていざ勝負！
でも、「まったり」するのだって、精神的には重要なコト♪
ミーたん、ありがとねぇ～～(＝⌒▽⌒＝)
前記事へは皆様からたくさんのコメントを頂き、本当にありがとうございました♪ 今後は危機的な状況に陥らぬよう、夫婦仲良く頑張りたいと思います、ハイ(;^_^A
今回ダンナの理解が得られた事により、治験 参加に向けてようやく仕切り直しとなりました＾＾
当初は主治医Ｉ先生からの紹介状を携え、4月2日に大学病院の治験担当W先生の診察を仰ぎ 、一度は検査入院の予約を入れて頂いておりました。しかしながらダンナの理解が得られない事により、1週間後の4月9日には検査入院も白紙 となってしまったのですil||li_|￣|○il||li
一昨日リハビリのため病院へ車を走らせる道すがら、妙に協力的になったダンナから
「Ｉ先生から紹介状を書いてもらわなきゃいけないんだろ？次の診察まで待つより、今日にでもＩ先生に連絡して紹介状を頼んでみろよ♪ それと大学のW先生にも、治験に参加したいって頼んだ方が早いだろ♪」
エライ変わりようです(^▽^;)
それで一昨日主治医のＩ先生に連絡をいれ
「家族の理解・協力が得られたので、お手数でも再度W先生宛ての紹介状を書いて頂きたい」とご依頼申し上げたところ、今日早くも仕上がった旨のご連絡を頂いたのですヽ(´･ω･｀)ﾉ わ～い♪
主治医から紹介状を書いて頂けた事で、晴れてW先生にも再度治験参加のお願いができることになりました＼(^_^)／
えぇ、もちろん今日電話させて頂きましたよぉ～(≧▽≦)
本来ならまずはダンナと共にW先生にお会いし、その後に検査入院の予約となるのが通常のパターンなのでしょうが、あいにくW先生は5月中旬までご多忙のようです(;^_^A 現在病棟はベッドに空きが無い状況で、W先生とお会いした後に入院予約をするとなると、入院そのものも数週間単位で遅くなってしまうため、何と今日入院予約を入れて頂く事になったのですわぁい ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ わぁい♪
Image by Little Eden
入院を喜ぶというのも珍しいとは思うのですが…(;^_^A
治験に参加するためには、経なければならない手順があります♪
まずは治験を実施する大学病院においても、「ALSである」という確定診断が必要です。そのために1ヶ月の検査入院が必要となり、この時点で「ALS以外の病気」となった場合はもちろん治験は不要となりますが、その場合は「その病気」についての治療が行われる予定ですヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆
そして悔しいけれど「やはりALSである」と診断が下された場合…その後3ヶ月は経過観察となり、症状の進行、状態の変化が点数化され、1点～3点の場合のみ正式に治験にエントリーできる事になるのです♪
そのため、「検査入院」はあくまでも１つのプロセスに過ぎず、大学病院からもALSと診断されたとしても、その後の3ヶ月が大きな分かれ目となってしまいます(ﾟ∀ﾟ;*)ﾄﾞｷﾄﾞｷ
入院日が決まったら電話連絡がある予定ですが、一体いつ頃になるんでしょうねぇ～(;^_^A
実は5月21日～23日は息子の修学旅行があり、その前に旅行の準備をしなければいけませんよね…(´＿｀｡)
なぁ～んて言っても、今のアタシは「口を出す事」しかできないし～ｗｗ、まずは早め早め、この連休中にでも準備に取り掛かるのが無難かもしれませんね♪
昨年は手術のため2度入院したのですが、どちらも11日間でしたもん。
今回の1ヶ月はさすがに長いなぁ～～(;´Д`)
でも自分で望んだ治験への道です♪
希望の光をみつめて前に進もう(｀・ω・´)ｼｬｷｰﾝ
4月22日（火）に勃発したトラブルにより、離婚まで考えるほどの奔流に身をおいた数日間でしたが、しつこいようですが今は関係も修復しております(;^_^A
③新たな生活の模索 の続きです。
26日（土）の夜もピリピリ＆トゲトゲしていたアタシ達だったのですが、27日（日）目覚めてみたら…どういう訳かダンナが別人のように優しくなっていたんです(￣□￣；)
あまりの変わりようにその状況が理解できず、思い切ってダンナに聞いてみました…。
アタシ「どうして突然優しくなったの？(＠Д＠；」
ダンナ「夕べ、オマエ、寝言言ってたんだ。俺はその寝言に感動した。深く感銘したよ。オマエはそんな事にはならないからな♪」
(-_＼)(/_-)三( ﾟДﾟ)
ね、寝言ですか…？
実は以前からアタシの寝言というのは…滑舌が良く、まるで普通の会話と変わらないようなんです。しかも寝言らしからぬ長文(;^_^A
ダンナからそう言われても、寝言は寝言です。当の本人は何が何だかわかりません(°Д°；≡°Д°；)
しかも寝言に感銘したって…アタシ、何を言ったのよ？
ダンナ「寝言は2回言ってて、1回目はたいした内容じゃなかったけど、俺は2回目の寝言に感動したよ。」
どうやらその時間、ダンナはまだ起きていたようなんですね…。
アタシ「アタシ、何喋ったの？さっぱり覚えてないんだけど…」
ダンナ「1回目のだけ教えるよ。オマエ、『あれ？お風呂入ったの？保温消したし、もう冷めてると思うから、追い炊きして入らなきゃ風邪ひくよ』って言ったんだ。しょーもな、と思いながら『もう入ったよ』と言ったら、オマエ『あ、そう…zzz』って言ってたんだ。やっぱり覚えてねーんだろ？」
寝言だもん…覚えてる訳ないじゃん…(^▽^;)
アタシ「じゃ、2回目の寝言って何なの？」
ダンナ「いや、それは教えない。でも、俺はその言葉に本当に感動した。これからは一緒に治していこうな。治験も受けてみろ。オマエは絶対そんな事にはならないんだからな」
へ…？
さっぱり訳がワカリマセ～ン(´・ω・`)ン？
でも想像すると、もしかすると病気絡みの寝言だったのかな？
本当に厳しい数日間だったのですが、まさか「寝言」でダンナの心が変わっただなんて…(゜д゜；)
狐につままれるというのは、まさにこういう事を言うのでしょうか…？
でもこの「世にも不思議な寝言マジック（笑）」のおかげで、ダンナは治験参加にも前向きになってくれたのです。
「一緒に治していこうな♪」と…(;^_^A
アタシ、一体何を喋っていたんだろ…？
うぅ～ん、気になるーーー_s(・｀ω´・;)ゞ .. んん？？
嵐の渦中にあった25日（金）は、ＮＳ病院主治医Ｉ先生の診察日でした。
2週間前の診察 の際、Ｉ先生は治験への参加をダンナに勧めて下さったのですが結論まで至らず、「次回診察まで考えてみて下さい」と延長戦になり、当日25日はその回答をする事になっていたのです(;´Д`)
当日お昼に昼食のため暫時帰宅したダンナでしたが、診察には触れようともしません。場合によってはダンナは病院に同行しない事も考えられたので、念のため妹にもしかしたら病院への送迎をお願いするかもしれないと伝えておきました。
13時前に「今日Ｉ先生の診察だけど、アナタ、先生に聞く事はあるの？」と聞いてみると…
返ってきた答えは、案の定「いや、無いよ。」
そりゃ、そーだ！治験参加は反対している方ですもの。わざわざ先生にお会いするまでもないでしょー(-"-;A
結局妹に送迎をお願いし、Ｉ先生に伺ったところ
「あれ、今日はお一人ですか？ここまでどうやって来たんですか？」
と不思議なご様子…。予定ではダンナからの返事を一緒にお伝えするはずだったんですものね(;^_^A
Ｉ先生には、ダンナがどうしても治験には否定的なので、実情としては諦めざるをえないかもしれないとお伝えしました…。
「そうでしたか。もしあなたに参加の意思があるならば、もう1度私からご主人を説得しても構いませんよ」
とも仰って下さったのですが、その時はその状況を作る事すら困難だったので
「もしかしたら将来的にお願いするかもしれません」
と答えるよりありませんでした…。
治療法のない病気のため、現在のアタシは経過観察状態|ω-`*)ｼｭﾝ
左肩の筋肉、両手手の平の筋萎縮が進行、握力、ピンチ力は低下。そしてあいかわらず両足（特に左足）の突っ張りが強く、どうしても膝を曲げたままチョコチョコと歩いている状態です(悲´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
Ｉ先生からは「食事の際は、お行儀が悪いと見られても肘をついたままの方が食べやすいし、飲み物を飲む際はカップなどを持ち上げるのが難しいと思うので、例えばテーブルに本を数冊重ねて高い場所を作り、その上にカップを置いた方が飲みやすいでしょう。いろいろと工夫をしてみて下さい」
左手の指は親指と人差し指以外自力でピンと伸ばせないので…
「右手を使って、なるべく左の指を伸ばしてあげる事。それから歩く際は、できるだけ背筋を伸ばして歩くよう頑張って下さいね。それからかなり転びやすい状態なので、ケガには十分気をつけて下さいね」
「関節が固まらないよう、リハビリの先生にはとにかく肩中心にほぐしてもらって下さい。そしてご自分では、たとえば左手をテーブルにそわせて、なるべく前に伸ばしてあげるなどのストレッチをして下さいね」
(ロ_ロ)ゞカシコマリマシタ
この体にどうにか頑張ってもらわなきゃいけないんですもの♪
できる事を一つずつ一つずつ頑張っていこう！v(^-^)v
そうそう、実は当日はダンナの誕生日でした(;^_^A
険悪で最悪なバースデーになったのは間違いありません(;´Д`)
