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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

以前からの予定通り、27日からヘルパーさんによる家事支援がスタートいたしました♪


当日は初日だったので契約書の説明のために管理者の方もいらっしゃいましたが、説明を伺っている間にヘルパーのTさんはお掃除に取り掛かって下さいました^^

と言っても初日ですもの(;^_^A まずは掃除用品の保管場所、そして掃除についての希望を質問されましたので、おおまかな手順をお伝えしてお世話になりました♪


さすがはプロ!テキパキとした手際がお見事です(ノ´▽`)ノ

当初はお掃除+調理で1時間半をお願いしていましたが、現在は妹が食事を作ってくれているので、アクシデントがない限りはお掃除だけになるかと思います♪


こちらの訪問介護施設では、1月まとめてのお支払い方法ではなく、1回ごとにお支払いするようで、1時間分の料金は画像のように\208♪



そして今日2日目は予定通り9時に来て下さったのですが

「お掃除の他には何か用事はありませんか?」の問いに、流し台に放置状態のアタシ専用のプラスチックカップを洗って頂きたいとお願いしたところ…何と、それ以外の食器、息子が朝食で使ったお茶碗やら、朝ダンナが使ったコーヒーカップなどまで洗って下さったんです(ノ´▽`)ノ

本来は「被保険者=アタシの分だけ」という規定のはずなのですが、杓子定規的な仕事ぶりとは異なり、Tさんの優しいお気遣いが本当に心にしみました(゚ーÅ)ホロリ


訪問看護士のSさん、そしてヘルパーのTさんと、とても優しく素敵な方々にご担当頂けることになり、これからの日々に明るい光が見えたようです♪


これからもどうぞ宜しくお願いいたします~ヾ(*´▽`*)ノ彡☆

今日は午後から、中学校以来の旧友が我が家を訪れてくれました^^

中学校以来だから…もう何年来ってゆーか、何じゅー年来の友達♪

この歳になると、もぅ引き算するのも怖いくらいよね(*゚ー゚)ゞ


アタシの体のコト、お互いの家族のコト、同窓生仲間のコト…

話は延々と盛り上がり、もちろんお互いにず~っと喋りっぱなし♪


そのため…?

アタシ、さすがに疲れちゃったみたい(;^_^A

自分の体力考えろ!ってなモンよねぇ~σ(^_^;)


彼女と会っていると、遠い青春時代が甦ってくるの^^

彼女は陸上部、そしてアタシは卓球部。(笑)

互いに汗だくになりながら頑張ったものよね~♪


今夜も、当時の懐かしい曲をYou Tubeから。


今日彼女と会って、ふと思い浮かんだのは、ギルバート・オサリバン。

「アローン・アゲイン」、「ゲットダウン」などのビッグヒットもあるけれど、今夜の気分は「クレア」♪

確か原曲だと、最後のパートに幼い少女のあどけない笑い声が入っていて、それがまたあたたかくって印象的な曲なんですよ^^ 残念ながらこの動画には、その女の子の声が入ってないのがとても残念…。゚(T^T)゚。






懐かしい友達は、今でも大切な宝物♪

お互い悔いのない人生を生きたいね^^

昨日の記事へのコメレスは、明日にさせて頂きますね。

いつもながらゴメンナサイ!m(_ _ )m

先週23日(金)はNS病院の主治医I先生の診察日でした♪



と言っても、治療法の無いこの病気の場合は「経過報告」するくらいなんですよね(;^_^A

ただ最近は左手の掌の筋萎縮が進みすぎたせいなのか、指と掌が常にムクんだ状態で、左手と右手を比較すると明らかに色まで違うんですもの(;´Д`) 右手が普通の色だとすると、左手は赤黒い感じ…(_ _。)シュン


先生のご説明によると、筋肉が少なくなってしまったので、静脈から心臓へ血液を送る「ポンプ作用」が低下したために起きた症状のようです(´_`。)
対処法としては

①左手をなるべく心臓より高い位置に置く。

②できる範囲で手をグーパーと握っては開くという動きをする事

だそーです♪ 気がついた時にやってはいますが、なかなか改善は見られませんね~(^▽^;)


そして最近困っている事は、カプセルや錠剤の薬をパッケージから押し出す事が難しくなった事o(TωT ) なにしろ1日都合10種類の薬を飲んでいるもので…(x_x;)

入浴後に看護士のSさんに相談したところ、「処方の際ワンドーズ(一回量包装)にして頂くと、手が不自由になっても楽に服用できるので、先生に相談してみては?」とのアドバイスを頂いたんです♪




なぁ~るほどっ!!^^

I先生にお願いして今回からワンドーズパックにして頂いたんです♪



でも実際は、これ以外に食前の薬が1種類、そして粉薬が1種類あるので、上記はどれも同じでカプセルが2種類まとめられただけ(;^_^A 

しかも大学病院からの薬は、錠剤で5種類、顆粒で1種類と、そっちの方が多いんですよね(;^_^A 大学から次回処方して頂く際は、迷わず「ワンドーズで♪」とお願いしてみよ~っと(≧▽≦)


看護士のSさんは、いろいろと相談に乗って下さって、とても心強い存在です^^ 良い方に担当頂けて、本当に良かったわぁ~~((´∀`*))

ところで…大学病院への入院予約はとっくに済んでいるものの、まだ日程決定の連絡がありませ~ん(^▽^;)

一体いつになることやら…((((o・ω・)o))) ドキドキ

先週の事になりますが、お風呂用の福祉用具が到着したんです♪

以前デモ用として2種類お借りしていたのは↓だったのですが



アタシは手摺りにつかりさえすれば、まだかろうじてバスタブは跨げる状態なので、バスタブ1/3を覆う蓋のようなバスボードは…今後症状が進行してから使用する事にし、今回は手摺りとバスタブ内、そして洗い場用の滑り止めマットを注文する事にしました^^


到着したのがこちら↓♪



デモ用の手摺りに比べ握れる部分がより広くなり、どの角度からも掴まり易い形状なので、安心感がありますね(*´∀`)
そして滑り止めマット、これはとても嬉しいグッズですヾ(*´▽`*)ノ彡☆ 

洗い場に泡があったり、バスタブの底が若干ヌルつきがあったりすると、転びそうで怖かったのですが、このマットはそんな不安を消し去ってくれたんです(´∀`)ホッ


看護士のSさんも「これなら安心ですね♪」とおっしゃって下さったので、何となく太鼓判を頂いた気分~~((´∀`*))

手摺りに関しては介護保険の対象となるので、一旦全額(\11,393)をお支払いしましたが、後日9割が償還される予定なので、実質は\1,139の負担で済むことになりますゎーィ♪ヽ(*´∀`)ノ
でも滑り止めマットは残念ながら対象外なので、3枚で\11,688の負担となります(;^_^A でも「安心感」には代えられないですものね♪

福祉用具の設置、そして看護士のSさんによる介助入浴♪

安心感と信頼感が強力タッグを組んだ感じかしらo(^▽^)o

でも自分でも十分に気をつけなくっちゃね~~^^

一昨日、そして昨日の記事へは、思いがけずたくさんのコメントを頂戴し、本当にありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆


本来ならお一人お一人へレスをさせて頂くべきところですが、この記事をもって皆様へのお返事に代えさせて頂きたいと存じます。ご無礼の段、どうぞ大きなお心でご容赦下さいませm(_ _ )m



初めて知った秋田県の真実(笑) へコメントを下さった

グレさん、☆しぃ☆さん、eikoさん、naoさん、まどかれい子さん、どかどかさん、ねねこんさん、小町おばちゃん、nojomaruさん、naopaq(ナオパック)さん、マメさん、Queenさん、三毛猫さん、みにうさぎさん、nekorinさん、まっちゃんさん、morocoさん、暖さん、はっちゃんさん♪

コメントありがとうございました^^


息子は無事に、楽しい修学旅行を満喫して帰宅しました♪ 

天然の彼らしい武勇伝も引っさげて帰ってきましたが、さすがに疲れきってしまったようで、帰宅翌日の部活の遠征では体調を崩してしまいました(;^_^A

でも秋田ご出身のmorocoさんからの新情報では、どうやら滋賀県でもこのようなCMが放送されているそうですね(o>▽<)o 全国に広げよう「修学旅行安否情報CM放送」!(笑)


そして昨日のブログ1周年記念日♪ へは、本当に心にしみるたくさんのコメントを頂き…お一人お一人のコメントを何度も何度も拝読し、正直申し上げて今日はあまりの嬉しさに何度も涙を流していました…。

だって皆さんからこんなにたくさんの励ましと思いやりを頂いちゃったら…アタシ、もう心の中は感激の嵐です。その嵐が嬉し涙というあったかい雨を、アタシの心に降らせてくれました♪ この雨はこれからのアタシの人生にとって「恵みの雨」になりました(゚ーÅ)


コメントを下さった

やまけんさん、べにほさん、ピコさん、小町おばちゃん、sha-la-laさん、eikoさん、はっちゃんさん、naoさん、どかどかさん、ぷにすけさん、ネコバスさん、AZUさん、ぷらさん、ステラさん、kokoさくらさん、うみさん、さやぴょんさま、猫丸さん、sakurasakupanさん、☆しぃ☆さん、ブルさん、三毛猫さん、まるっこさん、love&peaceさん、ちぃねぇさん、にのパパさん、一歩一歩さん、みにうさぎさん、び・はっぴぃ♪さん、Nobさん、姫さん、*美羽*さん、ひかりとはやてさん、あんずさま、かのんさん、まどかれい子さん、ゆきスケさん、lindacatさん、くんちゃんさん、MAXさん…

こんなにたくさんのお祝い&励ましのコメントを頂戴できるなんて、想像だにしておりませんでした…。本当にありがとうございましたm(_ _ )m


コメントを下さった方の中には、同病の戦士の方、同病のご家族を看病なさっている方、同病でご家族を亡くした方、そして難病と闘っていらっしゃるたくさんの方々もいらっしゃいます。

無事に治る病気も数多くありますが、一方でこれからも病気と共生していかなければならない難病といわれる病が、いまだにたくさんあるのが現実です。

理不尽にも病を抱える事になった皆さん、これからも前を向いて「こんちくしょぉー!」と(あら、お下品ねww)一緒に頑張りましょうo(*^▽^*)o

そして今はお元気であっても、生身の体である以上、ある日何らかの病気と向き合う事もあるかもしれません。ご健康な皆様も、どうかご自分の体から発せられる「声なき声」を聞き逃す事無く、これからもどうぞご自愛の上お元気でお過ごし下さいね(*^-^*) ニッコリ☆

皆様への感謝の気持ちで、You Tubeからアタシの大好きなSTEVIE WONDERの“You Are The Sunshine Of My Life ”を貼らせて頂きますね^^

(お礼なのに…携帯の方は視聴できなくってゴメンナサイ!)




皆様の思いやり溢れるコメントは、あったかい太陽の日差しのようにアタシを包み込んで下さいます♪

まさに“You Are The Sunshine Of My Life ”

皆様、本当にありがとうございましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆

昨日の記事、初めて知った秋田県の真実(笑) には、たくさんのコメントをありがとうございました・゚・(´∀`*)゚

皆さんのコメントを拝見すると…やはりあのCMは「秋田県特有」という事が実証されたようですネ(;^_^A

最近コメレスが遅れがちになっておりますが…お返事は明日させて頂きますので、どうかお許し下さいませm(_ _ )m


さてタイトルのように、ブログをここアメブロに引っ越しさせて頂いてから、今日でちょうど1年となりましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆

思い出してみるとこの1年は、今までの人生最大の「激変の年」になってしまいました。ブログをこちらに引っ越した当時は、頚椎症治療のための1回目の手術から1ヶ月半後くらいの時で、主治医からは「大丈夫ですよ、この手術で治りますから心配は要りません」と言われていながら、日々悪化する症状に鬱々とした日々を送っていたものです。

そんな自分を吹っ切ろうと始めたのが、このブログ♪


少しずつ不自由になり続けた手で、毎日毎日へなちょこなパン達 を焼き続けたものでした。全くの自己流のパンですが、息子とダンナの喜ぶ顔みたさで、時には1日何度も焼いた事もありました。以前も書いた事がありましたが、アタシが何かにとりつかれたように毎日パンを焼いていたのは…止まる事の無い症状の進行に、「いつかはパンも焼けなくなるし、家事もできなくなるかもしれない」という漠然とした不安に駆られ、その時まではできる限りの事をしておきたいと思ったからでした。


9月には2度目の手術 を執刀していただきましたが、それでも症状の進行は止まることがなく、原因不明というもどかしさに秋口からは精神的に辛い日々を過ごす事になりました。

そして大学病院から、神経内科では定評のあるNS病院に紹介状を携えて伺い、アタシの内に潜んだ病を探って頂いていたのですが…2月8日 にアタシ自身もず~っと疑い、しかも最も恐れていたある病気、筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者となってしまいました。


この筋萎縮性側索硬化症(ALS)というのは、原因が不明で、いまだに治療法が確立しておりません。症状としては、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気ですが、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ栄養している運動神経細胞が死んでしまうために力が弱くなり、筋肉がやせていく病気です。

発症率は10万人に1人、進行状況は多くの場合、手指の使いにくさや肘から先の力が弱くなり、筋肉がやせることで始まります。話しにくい、食べ物が のみ込みにくいという症状で始まることもあります。いずれの場合でも、やがては呼吸の筋肉を含めて全身の筋肉がやせて力がはいらなくなり、歩けなくなって最後は寝たきりとなり、水や食べ物ののみこみもできなくなり、呼吸も十分にできなくなります。進行しても感覚や知能は侵されにくく、眼球運動障害や失禁もみられにくい病気です。

さらにこの病気は常に進行性で、一度この病気にかかると症状が軽くなるということはありません。体のどの部分の筋肉から始まってもやがては全身の筋肉が侵され、最後は呼吸筋も働かなくなって大多数の方は呼吸不全で死亡します。人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3~5年ですが、中には10数年の長期間にわたって非常にゆっくりした経過をたどる例もあります。


人工呼吸器を使わなければ、アタシの余命は3年~5年かもしれません。


この1年はアタシにとって本当に苦しい時間でした。

まさかわずかこの1年で、身体障害者1級、要介護3認定、しかもALS患者になるなんて、夢にも思わなかったのですから。


でも暗闇に落ちそうになるアタシに手を差し伸べてくれたのは、友人、家族、そしてブログを通して巡り合えた同病の戦士の方々と、ここを訪れてあたたかく励まして下さるたくさんの皆様でした♪

皆様の励ましのおかげで、アタシはこうして前を向いて生きていられる!

皆様にはどんなに感謝の言葉を申し上げても足りないくらい、いつもたくさんの勇気を頂戴しております。本当にどうもありがとうございます!m(_ _ )m


最近は両腕のダルサが強まり、右手の指も動きにくくなってしまい、皆さんのブログにはなかなか伺うことが叶わず、不義理なアタシをどうかお許し下さいね。



アタシが確かに生きている証として、これからもできる限り更新していきたいと思っております♪

時には暗くて重い愚痴になるかもしれませんが…

皆様、これからも温かいお心でお付き合い頂けたら幸いです。

今後とも末永くどうぞ宜しくお願いいたします(*^-^*) ニッコリ☆

昨日のリハビリの際…我が秋田県の驚くべき真実を、初めて知ってしまいました(;^_^A

どうやらそれは、過去「トリビアの泉」でも取り上げられ「73へぇ」を獲得(笑)、そして「秘密のケンミンSHOW」でも既に紹介されていたようなのですが…


不覚っ!!

アタシ、知らなかったんですorz

今まで全国共通だと思っていた「あること」が、実はココ秋田県独自のものだったとは…

まさに驚きですΣ(・ω・ノ)ノ


ここ秋田では各学校の修学旅行の際、スポットコマーシャルとして「安否確認(笑)」がフツーに放送されるんです^^


秘密のケンミンSHOWではこんな風に紹介されています(;^_^A



                      ↑

                  クリックしてね♪


トリビアの泉では、このように紹介されていたようです^^


夕方のニュース番組が終わった後、テロップとこんなコメントが。「○○中学校修学旅行団、日程1日目。東京ドームでナイター観戦中です。ご安心下さい」「○○中学校修学旅行団、日程1日目。東京都内見学を終え、両国で夕食をとっています。ご安心ください」「○○中学校の修学旅行団は全員元気にディナークルーズを楽しんでいます。ご安心下さい」などなど。このCMが流れている秋田テレビでは開局間もない1970年頃からこのCMを始めており、当時営業担当の相澤孝さんが考案しました。「秋田は農業県、子供は宝」という考えのもと、初めて外泊する子供が多くその安否を知りたいという親の気持ちを叶えるために始めたそうです。このCMは事前に学校から旅行の日程をもらい、引率の先生あるいは旅行業者と連絡を取って放送しています。よほどの事がない限り通常通り放送されますが、台風や地震などで行程どおりにいかなかった場合は放送を止めて別のCMに差し替えられます。


学校からもテレビスポットの案内がプリントで配布されるんです(;^_^A



2日目の放送を証拠写真として撮ってみました(≧▽≦)


1回目の放送は



そして2回目は


もう何じゅー年間もフツーに観ていたCMだったのですが、これって本当に秋田県だけなの?(;´▽`A``

皆さんのお住まいの所では…こんなCM流れて…ませんか?


あと30分ほどで息子が帰ってきます ゎーィ♪ヽ(*´∀`)ノ

でも明日は全県大会のため早朝5時出発なので、お土産話もソコソコに早めに休ませてあげなくっちゃ・゚・(´∀`*)゚

で、でも…これって本当に秋田県だけの「風習」なの?(-ω-;)ウーン

先日の悪ガキヘアー に自分でもなかなか馴染めず

ダンナに「ねぇ、この頭、何かおかしくない?」と聞いたら
















「うん、知ってる♪」



と爽やかに答えられてしまったJOJOです、(´・ω・`)コンバンワ


当事者なもので笑っている場合じゃないかもしれないけど

正直ウケまくってしまいましたわ (o_ _)ノ彡☆ポムポム


今日はケアマネさんが、これからのスケジュール表を届けて下さいました♪ まぁ実際、近々入院する予定なのでその間は中断となりますが、お持ちいただいた表に自分の予定を書き加えてみたら、こんな感じになりました~・゚・(´∀`*)゚

                   ↑

クリックで大きくなりますが、携帯の方は見にくくってゴメンナサイ!


家事支援は来週27日(火)からに決まったので、明日はお風呂のお世話になったら、午後からは2週間ぶりの神経内科主治医の診察日です♪


実際このスケジュールを眺めてみると、完全に1人で終日のんびりできる日って少なくなっちゃったのね(;^_^A

でも訪問看護だって、家事支援だって、アタシのためにいらして下さるんですもの♪ 

笑顔で「ありがとうございます」とお迎えし、素直な心でこれからの生活を助けて頂こうと思っています^^


ところで…明日21:00過ぎには息子が帰ってくるはず♪

は~やく明日になぁ~れぇ~~((o(。・ω・。)o))ウキウキ

昨日は心あたたまるたくさんのコメントをありがとうございました^^

最初にお詫びなのですが…今日は薬の効きが良過ぎたようで、ず~っと瞼がトロトロとしちゃいまして…(;^_^A お返事は明日にさせて頂きますね。ゴメンナサイ!m(_ _ )m


若葉が色鮮やかになるこの季節、こちらではちょうど修学旅行のシーズンでして、中学生活で大きな思い出となる修学旅行へ各中学校が続々と旅立っています♪


息子は今日から2泊3日の予定で、東京へと向かいました^^

昨日は台風の余波で関東から東北まで悪天候に見舞われたようですが、旅行中の3日間は幸い晴天に恵まれるようですね♪ 空の神様、どうもありがとうございま~すヾ(*´▽`*)ノ彡☆


3日間のスケジュールは


                      ↑

                クリックで大きくなります♪


アタシの時代、中学校の修学旅行と言えば北海道が一般的だったのですが、今はほとんどが東京方面になったようです♪


今頃は…竹芝桟橋から出航する船上で、ディナークルーズを楽しんでいることでしょう (*´∀`)

(´・ω・)ン? ディナー…?今夜の我が家ではダンナが冷凍餃子を焼いてくれる予定…。あぁ、息子が羨ましいわぁぁ~~(≧▽≦)


問題は、明日10:00~18:00までの班別自主研修なんですヨ(;´Д`)


                      ↑

                クリックで大きくなります♪

どーいう訳か息子が7人のグループのリーダーになってしまい(^▽^;)…果たしてこの予定通りに移動できるのか、かなりかな~り不安なアタシですf^_^;


アタシが学生時代を東京で過ごしたのは、long long ago…既に浦島サン状態なんです(笑)。ダンナは5年前にこちらに出向するまで東京で仕事をしていたので、アタシよりはいくらか頼れ…る…のか?( ´艸`)

一昨日の夜は、ダンナと息子が↑の計画表を元に若干修正を加えながら、ネットで地図やら資料やらを調べプリントアウトしては、2人で相談していたようです^^


明日、上野、池袋、舞浜界隈でウロウロしている中学生を見かけられましたら、どうぞ温かい目で見守ってやって下さいませ(*^-^*) ニッコリ☆


疲れた体で23日の夜に帰宅したと思ったら、翌日24日(土)は部活の全県大会のため、早朝5時には遠方まで出発しなければなりません(;^_^A アタシと違い中学生は回復力があるハズ!息子よ、頑張るんだよぉぉーー!!


まずは今日からの3日間、楽しい思い出をたくさん作って、笑顔で帰ってきますようにヾ(*´▽`*)ノ彡☆

アタシ、勘違いしてました…(;^_^A

訪問看護ステーションの看護士さんによる介助入浴、そして支援センターのヘルパーさんによる家事支援は、火曜日の午後と金曜日の午前中だったんです♪

ヘルパーさんの家事支援は今週金曜日、もしくは来週からの予定になりましたが、今日ケアマネさんからご連絡を頂き、下記の様なスケジュールに決まったようです^^


*火曜日

13:30~→介助入浴、16:00~17:30→家事支援


*金曜日

9:00~10:30→家事支援、11:30~→介助入浴


今日からお世話になる看護士のSさんは、先日の打ち合わせ時にもいらして下さった方で、ちょっぴり恥ずかしかったケド、安心感と感謝の気持ちいっぱいでお風呂のお世話になりました^^

今日初めてお世話になるにあたり…昨夜は女のタシナミとして、いわゆる「ムダ毛処理」をしておきました(/ω\)

だって、ねぇ~…一応恥じらいってモノはまだありますもの(///∇//)


シャンプーと体を洗って頂き、濡れた体をバスタオルで拭いて頂き、そして着替え&ドライヤーで髪を乾かして頂きました♪ 手が利かなくなってきたアタシにとって、本来はリラックスできるはずのバスタイムは、実は苦痛だったのです。でも今日はそれが嘘のように快適でhappyな時間になりました^^ 本当にありがたいですねぇ~~(゚ーÅ)ホロリ


入浴後は、何と耳掃除までして下さったんです…

もう、アタシは感謝ヽ(´∀`*)ノ感激 です!

今は自分では爪も切れません。いわんや、耳掃除もできないアタシですもの…。介護保険という制度の中ながら、今日は本当に人の優しさを実感した1日となりました♪



Sさんは以前、某リハビリテーション病院で看護士をなさっていたようで

「リハビリでも自分が何かお手伝いできないかどうか、リハビリの先生に聞いてみて下さいね♪」という、思いがけないお心遣いまで頂いたんです。こんなに素晴らしい方に担当して頂いた嬉しさをかみ締め、そしてこの出会いに心から感謝していますm(_ _ )m


Sさん、悔しいけれどこれからは今以上に体が不自由になるかと思いますが、どうか末永くお付き合い下さいますよう、どうぞ宜しくお願いいたしますヾ(*´▽`*)ノ彡☆