ブログ1周年記念日♪ | +やさしく歌って+

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

昨日の記事、初めて知った秋田県の真実(笑) には、たくさんのコメントをありがとうございました・゚・(´∀`*)゚

皆さんのコメントを拝見すると…やはりあのCMは「秋田県特有」という事が実証されたようですネ(;^_^A

最近コメレスが遅れがちになっておりますが…お返事は明日させて頂きますので、どうかお許し下さいませm(_ _ )m


さてタイトルのように、ブログをここアメブロに引っ越しさせて頂いてから、今日でちょうど1年となりましたヾ(*´▽`*)ノ彡☆

思い出してみるとこの1年は、今までの人生最大の「激変の年」になってしまいました。ブログをこちらに引っ越した当時は、頚椎症治療のための1回目の手術から1ヶ月半後くらいの時で、主治医からは「大丈夫ですよ、この手術で治りますから心配は要りません」と言われていながら、日々悪化する症状に鬱々とした日々を送っていたものです。

そんな自分を吹っ切ろうと始めたのが、このブログ♪


少しずつ不自由になり続けた手で、毎日毎日へなちょこなパン達 を焼き続けたものでした。全くの自己流のパンですが、息子とダンナの喜ぶ顔みたさで、時には1日何度も焼いた事もありました。以前も書いた事がありましたが、アタシが何かにとりつかれたように毎日パンを焼いていたのは…止まる事の無い症状の進行に、「いつかはパンも焼けなくなるし、家事もできなくなるかもしれない」という漠然とした不安に駆られ、その時まではできる限りの事をしておきたいと思ったからでした。


9月には2度目の手術 を執刀していただきましたが、それでも症状の進行は止まることがなく、原因不明というもどかしさに秋口からは精神的に辛い日々を過ごす事になりました。

そして大学病院から、神経内科では定評のあるNS病院に紹介状を携えて伺い、アタシの内に潜んだ病を探って頂いていたのですが…2月8日 にアタシ自身もず~っと疑い、しかも最も恐れていたある病気、筋萎縮性側索硬化症(ALS) 患者となってしまいました。


この筋萎縮性側索硬化症(ALS)というのは、原因が不明で、いまだに治療法が確立しておりません。症状としては、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気ですが、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ栄養している運動神経細胞が死んでしまうために力が弱くなり、筋肉がやせていく病気です。

発症率は10万人に1人、進行状況は多くの場合、手指の使いにくさや肘から先の力が弱くなり、筋肉がやせることで始まります。話しにくい、食べ物が のみ込みにくいという症状で始まることもあります。いずれの場合でも、やがては呼吸の筋肉を含めて全身の筋肉がやせて力がはいらなくなり、歩けなくなって最後は寝たきりとなり、水や食べ物ののみこみもできなくなり、呼吸も十分にできなくなります。進行しても感覚や知能は侵されにくく、眼球運動障害や失禁もみられにくい病気です。

さらにこの病気は常に進行性で、一度この病気にかかると症状が軽くなるということはありません。体のどの部分の筋肉から始まってもやがては全身の筋肉が侵され、最後は呼吸筋も働かなくなって大多数の方は呼吸不全で死亡します。人工呼吸器を使わない場合、病気になってから死亡までの期間はおおよそ3~5年ですが、中には10数年の長期間にわたって非常にゆっくりした経過をたどる例もあります。


人工呼吸器を使わなければ、アタシの余命は3年~5年かもしれません。


この1年はアタシにとって本当に苦しい時間でした。

まさかわずかこの1年で、身体障害者1級、要介護3認定、しかもALS患者になるなんて、夢にも思わなかったのですから。


でも暗闇に落ちそうになるアタシに手を差し伸べてくれたのは、友人、家族、そしてブログを通して巡り合えた同病の戦士の方々と、ここを訪れてあたたかく励まして下さるたくさんの皆様でした♪

皆様の励ましのおかげで、アタシはこうして前を向いて生きていられる!

皆様にはどんなに感謝の言葉を申し上げても足りないくらい、いつもたくさんの勇気を頂戴しております。本当にどうもありがとうございます!m(_ _ )m


最近は両腕のダルサが強まり、右手の指も動きにくくなってしまい、皆さんのブログにはなかなか伺うことが叶わず、不義理なアタシをどうかお許し下さいね。



アタシが確かに生きている証として、これからもできる限り更新していきたいと思っております♪

時には暗くて重い愚痴になるかもしれませんが…

皆様、これからも温かいお心でお付き合い頂けたら幸いです。

今後とも末永くどうぞ宜しくお願いいたします(*^-^*) ニッコリ☆