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+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

今日からは涼しくなるはずだったのですが、今日も北国らしからぬ27度という「あじぃ~」1日となりました(;^_^A


グレさん、みにうさぎさん、ひなたさん、たこさん、cateyesさん、花子ママさん、羊さん、love&peaceさん、rumboさん、sha-la-raさん、ひかりとはやてさん、ネコバスさん、三毛猫さん、メイさま、ねこにゃんさん、madame-yukaさま、ステラさん、ドラくんさま、もなかさま、小町おばちゃん、ケーティーさん、Nobさん、コメントありがとうございました(*^▽^*) 

お一人お一人にレスができない事を、心からお詫び申し上げます。いつも本当にゴメンナサイ!m(_ _ )m


皆様にはご心配をおかけし、本当に心苦しい限りです…。でも今ははっきりとした診断もつき、以前のような「悪化原因が不明」だったもどかしい局面から、ようやく抜け出すことができたんです♪ 結果は悲しく厳しいものでしたが、アタシに与えられた試練と思って、これからもこの現実を見据えて闘っていくつもりですv(^-^)v

大丈夫!まだまだ諦めませんからねーー!(`・ω・´) シャキーン


今日は入院前同様のパターンに戻り、月・木恒例のリハビリ日♪

でもやっぱり疲れちゃうのよねぇ~~…(_ _。)


こんな夜は懐かしいアルバムに耳を傾けてみましょうか♪



酔いどれ詩人、トム・ウェイツの1973年のデビューアルバムです♪


1. Ol' 55

2. I Hope That I Don't Fall in Love with You

3. Virginia Avenue

4. Old Shoes (& Picture Postcards)

5. Midnight Lullaby

6. Martha

7. Rosie

8. Lonely

9. Ice Cream Man

10. Little Trip to Heaven (On the Wings of Your Love)

11. Grapefruit Moon

12. Closing Time


視聴はコチラ からどうぞ♪


彼は「コットンクラブ」にも俳優として出演しており、もちろん今でも現役で活躍しているようです♪ でもアタシが好きなのは、彼の初期の頃の音なんです^^


最初聴いた時はアクの強い彼のダミ声しゃがれ声にイマイチ馴染めず、「ん?」という印象だったのですが…それが聴きこむ程に彼のあたたかさ、シャイな優しさが心にしみこみ、今では忘れられないアルバムなんです♪


優しい気分になりたい夜…彼の歌う「マーサ」で癒されてみましょうか^^




明日からはまた訪問看護の入浴介助と、家事支援でヘルパーさんが来て下さいます (*´∀`)

後は早めに「介護用ベッド」を手配しなくっちゃ♪

まずはケガに気をつけ、体に負担にかけないようにこれからの日々を快適に過ごせるよう、ケアマネさん、看護師のお力添えを頂きながら、笑顔を忘れずいきますよぉ~・゚・(´∀`*)゚

唐突ですが、明日退院です♪ にその後コメント下さった、ちぃねぇさん、ピコさん、ぷにすけさん、三毛猫さん、yukletさま、ねこにゃんさま、☆しぃ☆さん♪


そして退院日の朝♪ にコメント下さった、ひなたさん、かのんさん、みにうさぎさん、みどり先生、みーすけさん、小町おばちゃん、三毛猫さん、花子ママさん、りょうさま、cateyesさん、かずママさん、お茶の間コメンテーターさん、ねねこんさん、さやぴょんさま、sha-la-raさん、AZUさん、なおねこさん、☆しぃ☆さん、Nobさん、うみさん、sakuraさん、Sunny Side Gardenさま♪

本当に心あたたまるたくさんのコメントを頂戴し、心から感謝いたしております。皆様、どうもありがとうございました!ヾ(*´▽`*)ノ彡☆


退院したとはいえ、アタシはALSの確定患者(´・ω・`)ショボンヌ

治療法のない進行性のこの病気は、これからもアタシの体をどんどん蝕んでいくのでしょう…。実際体は不自由になり続けているので、いずれ普通食も食べられなくなり、会話も不可能になり、最終的には四肢麻痺&呼吸困難に陥るのでしょう_| ̄|○ガックシ・・

でもより長く生き延びるため、今のアタシにとっては「治験参加」 が希望の光なんです☆ これから3ヶ月間の症状の進行状況により参加の可否が判定されるので、お願いっ!! どうか進行がゆっくりになりますように…。


正直申し上げて、心の中はいまだに若干不安定?(;^_^A

怖くてたまらない反面、何となく実感がわかないの。

でも勇気あるALS戦士の皆さんを見習って、これからも諦めず前向きに…愛しいこの「時間」を大切に大切に生きていきたいと思っています♪


昨日、今日とこちら秋田市では連日の30度超えですよΣ(゚д゚;)

暑いながらも好天に恵まれたので、息子の中総体も予定通りに開催されております^^

昨日の団体戦は…予想外に早々と惨敗を喫したようですが、今日会場に応援に行っているダンナから先ほど電話があり、個人戦ではキャプテンのペアが優勝し、雪辱を果たしたとのこと!オメデト!! ヽ(`・ω・´)ノ イェイ!!

息子は…部内の応援団長として、しっかりとその任務を果たしていたようです((´∀`*))

ということは…明日からは「部活動は引退」だけど、県大会には「応援部隊」として行くことになるのよね? 選手としては活躍できなかった息子だけど、最後まであなた自身の最善を尽くすこと♪ それが、この母の願いです^^




この「ダレ方」で、いかに暑いかおわかりになるかしら?(笑)

でも明日からは雨が降って、気温も21度くらいに落ち着くようです♪


そうそう…右肩までイカレてきちゃったので、ゆるめの半袖のTシャツでも、脱ぐ際は四苦八苦しています(;^_^A 

どうにか「この夏のファッション対策」考えなくっちゃ♪(苦笑)

皆様、おはよーございます(^o^)/

ひなたさん、eikoさん、べにほさん、キャサリンさん、MAXさん、コメントありがとうございました(*^-^*)

約1ケ月の予定で6/4(水)に入院しましたが、思いのほか早く『確定診断』が告知され、早目に治験に向かう体制を整えるため、本日入院から18日目にして退院の朝を迎えました♪



今日の秋田市はご覧のように晴天に恵まれ、おまけに最高気温は29度まで上昇するようです(^-^;

今日~明日は市の中総体♪ 息子の部活生活もいよいよ大詰めを迎え…この大会で我が中学校が全県大会へ進出できなければ、自動的に来週からは部活動は引退になりますf(^^;

小学校時代は運動とは全く無縁の生活を過ごしていた息子です。プレーヤーとしては芽が出ないまま終わってしまいましたが…よくぞ3年間(正しくは2年3ケ月?w)頑張り通したと、母親としては誉めてあげたい気分です(*^^*)
今日、明日は好天に恵まれるはず♪ お母さん、心の中で大声張り上げて応援するからネ^^ 悔いを残さぬように頑張れーー!!p(^-^)q
皆様、こんばんは~☆
みーすけさん、みどり先生、ちぃねぇさん、ぷにすけさん、naopaqさん、マメさん、べにほさん、みにうさぎさん、Nobさん、うみさん、kokopanさん、たこさん、ブルさん、ブラックコーヒーさま、どかどかさん、sha-la-raさん、MAXさん、AZUさん、love&peaceさん、コメントありがとうございました(*^-^*)

おやじギャグまで飛び出す程の盛り上がりに、ちくわパンもきっと喜んでいるでしょう!(笑)

手術のため昨年2回入院していましたが、それを『治療のため』の入院とするならば、今回の入院は『治療法の無い難病と闘い、自らの命をつかみとるため』でした。

予定通り去る17日(火)に主治医からアタシ達夫婦へ『ALS確定診断』の告知がありました。
アタシは勿論覚悟の上。だからこそ治験に参加したいと入院させてもらったのです。



告知と同時に頂いた↑のビデオテープ4本セット…さすがに重すぎましたorz
しかもダンナは…アタシはALSなんかじゃない!と真剣に信じてくれていたんですね…
あまりのショックでその場にいるのがやっとというダンナを看護師さんが気遣って下さり、しばし2人だけにして頂きましたが…
ダンナは顔をくしゃくしゃにし、目からはボロボロ涙を流して、声にならない声を絞りだしました…

『オマエが可愛そう過ぎる…代われるものなら俺が代わってやりたい』

2人だけにして頂いたので、人目を憚る事なく、2人で抱き合って号泣しました…

愛するダンナがアタシの体を心配し、精神的にボロボロになるほど憔悴している…その姿を目にするのは、辛いなんてものじゃありません…

アタシは泣きじゃくりながら『ゴメンね!ゴメンね!』と繰り返すばかり…

自分では覚悟していたこのALSという病が、愛する家族をここまで悲しませてしまった事、それが辛くて切なくて苦しいのです。

それと…やはり『確定診断』は予想以上にアタシ自身にも打撃を与えました…。
そのためここ数日間は、努めて頭を空っぽにして心を癒しておりました♪
幸いにもダンナは翌日からはいつもの『天然』に戻ってくれ、辛いだろうに明るい話題でアタシを励ましてくれています…。



脳のMRI検査が、今回の入院では最後の検査となりました☆

確定診断となった根拠、これからの治験参加について、楽しい病室生活等々…書きたい事は溜る一方(^-^;

退院して落ち着いたら随時UPしたいと思っています♪
ここ数日留守にしていたにもかかわらずペタを残して下さった皆様、プチメで励まして下さった皆様、本当にありがとうございましたm(__)m

アタシは大丈夫♪
これからも闘っていくんだから…(^-^)v

病院最後の夜、消灯過ぎて遅くなっちゃったけど…皆様、おやすみなさぁ~い☆
皆様、おはようございま~す(^o^)/

猫丸さん、かのんさん、グレさん、ねこぐうさん、うみさん、MAXさん、☆しぃ☆さん、羊さん、コメントありがとうございました(*^-^*)

入院直後、アタシの夢に出てきた『ちくわパン』。(笑) これはタウン誌に掲載されていた情報によると、この病院の近くのパン屋さんで販売されているようなのです♪
アタシ製、「なんちゃってちくわパン」は何度か作っていたものの、やっぱりプロの『ちくわパン』を食べてみなきゃ始まらない!(爆)

あの夢を見て以来というもの、この病室で、作業療法室で、そして理学療法室でも、アタシは『ちくわパン』を熱く語っていたんですねぇ(*≧m≦*)ププッ

先週の水曜日、リハビリのために作業療法室に出向いたところ、中3のお嬢さんのリハビリで時々いらっしゃるお母さんとお会いしたんです♪ お互い中3の子供の母という共通点から、いわゆる『ママ友』みたいな関係なの^^

彼女に『ちくわパン』の話をした途端やにわに目を輝かせ(笑)、「私、買ってくるわ♪」と言い出し、わざわざタウン誌を見て『ちくわパンを予約』した上で出かけて行ったのです( ̄▽ ̄;)

この行動力、素敵だわぁ~~O(≧▽≦)O



これが、スィートチリソースがトッピングされた『噂のちくわパン』!(笑)

この1個を、たまたま来てくれた妹、ダンナ、病室の方々と分けたので、満足感という点では…物足りなかったのーー!(T-T)

食い意地の張ったアタシのため、それで妹が今回作ってくれたようなんだけど…写真撮るの忘れちゃった…(^o^;)



↑がそのパン屋さんですが、『ちくわパン』をお求めの際は、予め電話予約が確実ですヨ♪

だって画像のちくわパンを買ってもらった時、開店が9時30分、到着が9時45分だったのに、ラスト2個だけだったそうですもの(^-^;

あっ、もうこんな時間!
リハビリ行ってきま~す(^o^)/~~
ぷにすけさん、コメントありがとうございます(*^^*)
ご結婚が目前となると、指のムクミは悩みの種でしょうね…お互い、コレ、なんとかしたいですよねぇ(;´д`)

さてさて今日で入院13日目となりました(^_^;)

久々に今日の『お食事』などをば(*≧m≦*)ププッ

《朝食》



バターロール、目玉焼き、キャベツお浸し、コンソメスープ
671Kcal

《昼食》



ご飯、竜田揚げ(鶏ひな肉)、レタス、野菜のピーナッツ和え、じゅんさいのお吸い物
634Kcal

《夕食》



ご飯、たら粕漬、野菜のソテー、大根サラダ(ハム・コーン)、ワカメ味噌汁
556Kcal

9時からのリハビリを終え11時半頃病室に戻ってみると、妹からメールが入っていました♪

『ちくわパン、昨夜作ったので、後で持ってくね♪他に買う物があればご連絡を^^』

妹がパンを作ったなんて、何ヵ月ぶりでしょう…
先日アタシが『ちくわパン』などというケッタイな夢を見ていたのを覚えていて…食い意地の張ったアタシのために焼いてくれたようなのです(;_;)

久々の手作りパンは、心がホッコリするお味でした(*^^*) この際、カロリーオーバーなどは無視無視!(*≧m≦*)ププッ

いつも世話になりっぱなしの妹へのお礼の気持ちで…いったんしまいこんだアタシのホームベーカリーをプレゼントする事に決めました♪ だって悔しいけれど、アタシはもうパンは焼けないもん…( p_q)エ-ン

えっ?それをプレゼントする事で、これからも手作りパンが届くのを期待してるなんて…そぉーんな厚顔のアタシじゃゴザイマセン…コトよ…( ̄▽ ̄;)
皆様、こんにちは~♪

ひなたさん、*myu*さん、三毛猫さん、グレさん、どかどかさん、べにほさん、ネコバスさん、ステラさん、☆しぃ☆さん、ちぃねぇさん、キャサリンさん、小町おばちゃん、みにうさぎさん…昨夜のヘタレな記事へ、コメントありがとうございました(*^-^*)

幸いにもダンナの発熱はすっかりおさまったので、これからも我が家の大黒柱として活躍してもらおーと思っていますヾ(・ε・。)ォィォィ

てゆーか…この状況下では、お互いに割り切る所は割り切っていかなければ、互いに辛いだけですものね(^-^;




画像のように、今朝は採血から始まりました♪
どうしてかと言うと…



このようにムクんだ指を『ソーセージ・ライク・フィンガー』、読んで字の如し『ソーセージのような指』と呼ぶそうです。(苦笑)

以前から左手だけ異様にムクんでいたのを主治医のO先生にご相談していたので、その原因を探るための採血だったんです♪

でも…今先生がおみえになり、明日からプレドニン(ステロイド剤)が処方される事になりました(^o^;)
服用の際には細心の注意を払わねばならないステロイド剤です…。副作用の予防として、その他に2種類が処方されるとの事Σ( ̄◇ ̄*)

ホントはね…
マッサージだけでムクミが解消されたら良かったのになぁ…( ┰_┰)
eikoさん、ひなたさん、コメントをありがとう~(*^^*)
ミーたんに消されちゃった記事は途中で下書き保存してたので、(そろそろ消灯時間ダケドw)書き上げちゃおーと思います^^

皆様、昨日は大変ご心配をおかけいたしました(*_ _)ゴメンナサイね
ここ秋田市は震源地から離れておりますので、被災地の皆様には申し訳なく思うほど余震の影響もなく、平穏な時間が流れております。
時間が過ぎるたびに悲惨な被災状況が克明に報道され、不運にも被害に遭われた皆様にはどうかお体に気をつけて頑張って頂きたいと願うばかりです☆

ちぃねぇさん、ぷにすけさん、Nobさん、小町おばちゃん、べにほさん、nojomaruさん、グレさん、ネコバスさん、*myu*さん、きゃさりんさん、6にゃんのおかんさん、eikoさん、三毛猫さん、nekorinさん、どかどかさん、ゆきスケさん、love&peaceさん、MAXさん、みーすけさん、あたたかいコメントをありがとうございました♪

昨日恐る恐る我が家に戻ったところ、ミーたんによる被害は…幸いにもありませんでした。(笑) 一応家中を確認したところ、何故か息子の机の本棚の本が全て机に倒れ、見事な散乱状態となってました>ナゼ?w
1週間ぶりの我が家でしたが、ここ最近ダンナはといえば、本社からオエライさんがいらしたり、お客様の接待があったり、そして昨日は会社の親睦会(ボウリング大会&宴会)の幹事役を務めたりと、何かと忙しい数日間を過ごしておりました。帰宅が遅いのでろくろく夕食もとらず、でも主夫として毎日洗濯をしたりと、どうやら疲労が限界に達していたようなんですね…。
昨日の夕方ダンナから電話があったんだけど、どうやら体調が悪く熱まで出てしまった様子(_ _。) それでも幹事として最後までお役目を果たさなければならず、深夜帰宅すると38度近くまで熱が上がってました。
そんな体なのにアタシと息子が済ませた夕食の食器を洗おうとするダンナが痛々しく…家事はいらないから、ともかく早く休んでほしいと説得し、あらかじめ息子に頼んで布団の準備は済ませていたので、そのまま休んでもらう事にしたんです…。

ダンナを看病したくとも、グラスを持つのも危ういアタシのこと、せいぜい体温計を枕元に持っていくくらいしかできないのがもどかしい…。゚(T^T)゚。

今日は昼近くまでゆっくり休んでいたダンナでしたが、まだ熱のある体で家中の掃除をしてくれ、その後は休日恒例となったアタシの介助入浴、そして手足の爪切りまでしてくれました(T-T)。その後は2人分の昼食の準備(息子は終日部活だったのデス)、落ち着いたところで熱を測ってもらうと、まだ37.5度と平熱とは程遠い体調…il||li_| ̄|○il||li




その後は「夕食まで休むよ」と寝室で眠りについたダンナでしたが、妻として、母親として何もしてあげられないこの身が悔しくてたまらないの( ┰_┰)

しかもこの先アタシの体は病気の進行によって、どんどん不自由になり続けてしまうはずorz
先日何気に「ALS確定の告知」をされちゃったけど…アタシからダンナに伝えるのは重すぎて辛すぎる現実なので、明後日17日(火)14時に主治医のO先生からアタシ達2人に対し、「確定診断となった根拠・治験の説明」を頂く予定です☆

そう…図らずもALS確定となった事により、治験参加はあと一歩で現実のものとなりそうなのです♪
今のアタシにとって治験参加は希望の光☆

優しいダンナと息子、そしてミーたんのためにも、諦めちゃダ~メダ~メ!頑張るぞいっ!♪( ̄▽ ̄)ノ″

昨日は皆様に大変なご心配をおかけし、誠に申し訳ありませんでした☆


「ある記事」を作って、さぁ、更新!と思った瞬間、ミーたんがこのキーボード上にやってきて…次々とブラウザを閉じられてしまいました。もちろん…その記事も消え去ったのは言うまでもありません…il||li_| ̄|○il||li


とりあえず今の気分は、マイケル・フランクスの「ブルーにならないで」♪

You Tubeから貼り付けますが、携帯の皆様はゴメンナサイ!





さぁ~て、そろそろ病院に戻らなくっちゃ(;^_^A

携帯更新頑張りマスルv(^-^)v

皆さん、おはようございま~す(^o^)/

まずは羊さん、ピコさん、ひなたさん、三毛猫さん、ぷにすけさん、小町おばちゃん、どかどかさん、sha-la-raさん、eikoさん、グレさん、ちぃねぇさん、kokopanさん、よっちゃんさん、猫丸さん、みにうさぎさん、MAXさん、コメントありがとうございました(*^-^*)
そしてプチメ、携帯メールを下さった皆さまもありがとうございますm(__)m

そうそう、地震があったんですよぉーΣ( ̄◇ ̄*)




震源地から離れた秋田市では、震度4と久々の揺れを記録しました( ̄▽ ̄;)
アタシの病室は最上階、しかも病院自体が老朽化しているため、ドッキドキの経験をさせてもらいました(^o^;)

最初はカタカタとした揺れをだったのに、それが次第に大きくなり、思わずベッドの柵を握ってましたよ。
揺れがおさまると看護師さん達が各部屋に『大丈夫?変わりはない?』と声をかけながら点検です。
不謹慎な言い方だけど…ここは病院なだけに、不測の事態には迅速に対応して頂けますものね♪

地震後、さっそく地震見舞いのプチメを下さった皆様、本当にありがとうございますm(__)m

幸いこちらではJRが停まっているくらいで、さしたる被害はないかと思われます♪
実際今、いつものように、廊下からは『ヤク○トで~す♪』と明るい声が聞こえましたもん。(笑)

岩手・宮城の震源地付近では、甚大な被害が確認されているようで、被災地の方々を思うと胸が痛みます。
どうか一日も早く、いつもと変わらない日常を取り戻されます事を、心からお祈りしております☆

今日はここを13時に脱出し(笑)、先週同様に1泊の予定で一時帰宅の予定で~す♪( ̄▽ ̄)ノ″

ミーたん…あの揺れに驚いて、家の中ひっかき回してないかなぁ~(^_^;)