ささやかなhappy見～つけたっ♪

えみちゃん、☆しぃ☆さん、ジジコさん、かっちゃんさん、ちこさん、コメントありがとうございました^^

＞かっちゃんさん

そう、ツムラ芍薬甘草湯2,5gには攣りにくくする効能があるんですよね♪

この記事 に書いた通り、アタシも２年程１日３回服用しているのですが、反射の亢進は強まるばかりで、これ＋筋弛緩剤を２種類１日各４回服用しても今やこの有様ですもの(;^_^A

お互いこの病気には悩まされますねヽ(;´ω｀)ノ

さて早速ピグの部屋を訪れて下さった皆様、ピグ友になって下さった皆様、本当にありがとうございます♪

実はあらかじめお断り、お許し頂きたい事がございます(；^_^A

それは…アタシはキーボードもマウスも使えないため、文字入力やポインター移動のためには、一般的な方々に比べ何倍もの時間を要します。

そのためせっかく話しかけていただいても、誠に失礼ながらろくろく動きもせず無言の時間が長く続いてしまいます<(_ _)>

本人はお返事しようと懸命なのですが、いかんせん上述の理由により「超亀レス｣になってしまい、会話がかみあわないチャットで大変ご無礼申し上げております。

何卒そのあたりをお許し、ご了承頂けたら幸いでございます<m(__)m>

アタシが長らくピグを始めなかった第一の理由は、まさしく上述のシチュエーションが予見できていたから。

あ、第二の理由は、アメGを購入してまで遊ぶ必要はないと思っていた、単純にアタシのケ○心( ´艸｀)

でもブログをプチ冬眠した際、同病ブロガーさんとチャットやお部屋を拝見する機会があり、あたかもワンダーランドのようなそのお部屋や、たとえスイッチ操作であっても自由な世界を楽しめるんだという素晴らしい刺激を頂いたのです♪

その経験が遅ればせながらアタシをピグデビューさせるきっかけになりました^^

アタシを初めてピグの世界に誘ってくれたえみちゃんから、昨日はお団子とコーヒー♪

そして今日はクレームブリュレとコーヒーの差し入れを頂きました(⌒￢⌒*)

えみちゃん、どうもご馳走さま～♪

アタシにピグの魅力を教えてくれた、えみちゃん、そして部活の皆様、どうもありがとうございます^^

ささやかなhappy見～つけたっ♪

病気の進行に抵抗し、ヘタレそうな心を鼓舞するために参加してみました♪

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夢を諦めないこと♪

皆様、お久しぶりです^^

この寒さのせいでしょうか。オンラインにはしていたものの、ちょっくら冬眠してしまいました(;^_^A

休んでいる間も覗いて下さった皆様、コメント下さった、ちこさん、猫ニャンさん、ジジコさん、ありがとうございました♪

以前にもまして会話が難しくなり、大好きな激辛料理も呼吸困難を誘発するため、泣く泣く諦めざるをえず、酢の物を含む刺激物（大好きだった食べるラー油まで…）までも味わえなくなりました。

欠伸をすれば首や喉、トイレでは腹筋や脇腹、ベッド上では太腿、脹脛、さらには足裏まで攣りまくる日々に、苦悶の表情が板についてしまったようです。（苦笑）

これが進行性ALSの宿命なのでしょう。

でもアタシにだって夢がある。

世間的にいうなれば、それを夢と呼ぶなどと一笑に付されるかもしれません。

ただ、ただ…愛する家族と笑顔で暮らしたいだけ。

そんなちっぽけな夢が、今のアタシの支えなのです♪

さて、恥ずかしながら不肖JOJO、ピグデビューいたしまして…(●´ω｀●)ゞ

ご指導下さったり、遊びに来て下さった皆様、ありがとうございました<(_ _)>

えみちゃん、リンゴありがとうネ♪　すりおろして美味しく頂いたからねぇ～♪(笑)

＞アリスさん

しばらく更新を休んじゃってご心配をおかけしました(;^_^A

明日からは毎日更新するよう頑張りま～す(*^▽^*)

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JOJO、PC操作スルの図

ちこさん、べにほさん、えみちゃん、☆しぃ☆さん、コメントありがとうございました♪

入力ミスが増加してしまった対処法として、とりあえずオペレートナビ のスキャン速度を若干ゆっくりめに変更してみました。それでも気が急いてしまうのか、どうしてもスキャン前にスイッチ操作が反応しちゃうんですよねヽ(;´Д｀)ノ

まぁ、試行錯誤しながらジタバタ足掻いてみます(;^_^A

さて、肩の痛みのため手によるスイッチ操作を断念し、足での操作に移行したのが11月８日 。そして体力低下に伴い、車椅子ではなく常時ベッド上でPCを操作するようになったのが１１月16日の事。

恥ずかしながら…不肖JOJO、こんなスタイルでPCを操作しております(;^_^A

介護保険を利用し片足差し込み式のオーバーテーブルをレンタル、その上にPC、スピーカー、外付けHD,そしてピエゾスイッチの切替え用本体等を配置。

音楽好き（特に洋楽）のアタシですが、CDを聴いて楽しもうにも両手が全く使えないため、PCに取り込んだ曲を楽しむしかないのですヨ…。だ･か･ら、６年前に購入していたPC用スピーカーは必需品♪

悔しいけれど用をなさなくなった両腕は、バスタオルやタオルケットを折りたたんだものに、お殿様のように肘から掌までを横たえています。

枕の横からチューブ状のものが伸びていますが、この画像を撮った11月は自分でもヤバイと思う程咳き込みがひどく、試しにBiPAP（人工呼吸器の一種）を装着したところ不思議な程に咳がおさまっていたので、その頃は日中でもしばしば使用していたものでした。

幸い現在は原因不明だったその咳も影を潜めたため、BiPAP使用は就寝時のみとなっております♪

肝心のスポンジスイッチは、ベッドの足もとに配置したマイクロビーズが詰まった抱き枕にセットし、大体は親指でスポンジに触れてPCを操作しております。

PC操作はオペナビのスキャンにタイミングを合わせてスイッチを押さねばならないのですが、現状のアタシの身体でそれが可能なのは、右足と顔の筋肉、及び舌のみとなってしまいました。

現在使用しているスポンジスィッチをいつまで使用できるか分かりませんが、病状の進行に合わせたスイッチを使い分けながら、これからもPCを大切なパートナーとして使い続けたいと思っております♪

あ～あ、明日は恒例の通院日（リハビリ）。

町中が冷凍庫のような真冬日に通院するのは、ぶっちゃけ億劫になった今日この頃。

でも、しょうがないなぁ。行かなくっちゃね(;^_^A

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もどかしい・・・

えみちゃん、猫ニャンさん、EIMYさん、コメントありがとうございました。

実はこのアタシ、ちょっくらヘタレております・・・。

今の心境を表すには、ちょうどこんな曲のイメージかな…？

パソコンの入力もタイミングが合わずにもどかしい・・・。

会話をしようと思っても、頭に浮かぶ言葉がなかなか発音できずにもどかしい・・・。

友達にメールを送ろうにも入力につまずくため、没交渉になってしまいそうで、これまたもどかしい・・・。

あー、もどかしさのオーラがアタシの身体を包みこんでいるようだ・・・。

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ジレンマとの根競べ

皆様、またまたお久しぶりです♪

そしてコメントありがとうございました^^　

最近というか、実際のところは退院後、めっきりと更新がペースダウンしているのですが、ストレスフルなその原因はPCを操作している右足の親指がスポンジスィッチに触れるタイミングに微妙なズレが生じたため。

そのため文字入力画面のスキャン速度に合わせようとしても、ほとんどがミスの連続となってしまうのですorz

ブ゜ログの更新だけではなく、同様に今年の年賀状作成も遅々として進まず、恥ずかしながら元日に投函するという失態をしでかしたほどです。

書きたいことは山のようにあるのにもかかわらず、上述の理由により昨年末から「入力したい、でもどうしても難しくなってしまった」というジレンマの泥沼に落ち込んでしまったようです。

どうにかして以前のように入力できるような方法を模索しながら、この巨大なジレンマとの根競べに決着を着けたいと願っています。

頑張るぞーーーー！

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新年初リハビリ

皆様、コメントありがとうございました♪

正月気分も早々に過ぎ去り、今日は今年初の訪問リハビリのお世話になりました。

いつも明るく楽しいJ先生はコリコリになったアタシの筋肉を、微かに触れただけで痛みが伴う個所もあるなか、痛キモの境地へと誘ってくれました。

明日は新年初の病院でのリハビリ、そして主治医による診察。
そのうえ、胃ろうの抜糸まであり、恐らく夕方近くまで病院で過ごすことになりそうです(;^_^A

実は、肺活量検査まであり今回はその結果を密かに楽しみにしているアタシなのでざいました。

さぁ、今年も週三回のリハビリを真剣に頑張らなくっちゃ♪

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日替わり介護休暇(笑)

皆様、新年からあったかいコメントをありがとうございました♪

皆様からお寄せ頂くコメントは、つい挫けそうになるアタシの心にいつも灯りをともして下さるのです。

コメレスをご容赦いただいている我が儘なブログですが、皆様のコメントは毎回何度も拝読いたしております。

こちらこそ今年もどうぞよろしくお願いいたします^^

息子は昨日、久々に元夫さん宅にお泊りに出かけ、いつも可愛がって下さるお義母さんと元夫さんと楽しい一時を過ごしてきたようです♪

PEG（胃ろう）を造って以来、食事は口から、そして不味くて苦い大量の薬は胃ろうから注入と使い分けをしているのですが、１つ落とし穴があったのですΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

それは「胃ろう処置」は医療行為とみなされ、以前からお世話になっている２つの事業所ともに、今まで食事介助の前後にごく自然に行って頂いていた服薬が、胃ろうになってからはサービス外となった事(_ _。)

そのためケアマネさんが昨年11月にオープンした事業所を探して下さったのです(ﾉ´▽｀)ﾉ

その事業所については後日記事にしたいと思っておりますが、胃ろうによる服薬は朝→ダンナ、昼→新事業所のヘルパーさん、夕→息子、就寝前→ダンナに行ってもらっております。

息子にはその他に緊急時のトイレ介助をお願いする時もあり、昨日はアタシの介護から解放され、久々にリフレッシュできたかな？(*^_^*)

そしてダンナは１泊２日の予定で、おそらく２年ぶりに仙台の実家に里帰り♪　　

アタシが全介護を要するようになってからは、ダンナは帰省もままならず献身的にアタシを介護してくれました。

ダンナが留守の明日の夜までは、ヘルパーさんに通常通り５回入って頂けるので安心です♪

ダンナにも久々の骨休みを存分満喫してもらい、日ごろの疲れを解消してもらえたらと願っています^^

昨年は我が家に嵐が幾度となく襲来しましたが、今年は穏やかで笑顔溢れる日々になるよう祈っております♪

いえいえ、他力本願ではなく、そうありたいと思って生きること、それを主軸に据えた生き方が目標なのです(*^▽^*)

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謹賀新年

昨年皆様から賜りましたご厚情に

心から深謝申し上げると共に
皆様にとってこの新年が

実り多き年になりますよう
ご祈念申し上げております。

このブログを通し、全国のネッ友

同病友達と知り合えただけではなく

　小、中、高、大学時代の懐かしい友達と

旧交をあたためる事ができました。

その意味でこのブログは

出会い、そして再会の場でもあります。

何て素敵なことでしょう！

昨年は退院後に更新が失速してしまいましたが

今年こそ短文でも更新頻度を上げたいと

思っております。
等と申しながらも不定期更新になるかしれませんが

本年もどうぞ懲りずに

宜しくお願い申しあげます。

2011年　元旦
JOJO　拝

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昨日、退院いたしましたっ♪

皆様、コメントありがとうございました<(_ _)>

前記事で「明日は韓国のALS新薬についてご紹介」と載せながらまる３日更新を休み、オオカミお○ちゃんになっちゃいましたネ(;^_^A

今日で服用７日目となりますが、速効性がある魔法の新薬ではありませんのでさしたる変化はみられません。

それでも一筋の希望の光を信じ、服用し続けたいと思っております^^

この薬のご紹介は、ごめんなさい、もう少しお時間下さいませm(_ _ )m

さてさて、突然ですがタイトルの通り昨日退院いたしまして、この記事からは自宅からの更新になります^^

やっぱり家は良いですねぇ～♪　ミーたんもいてくれるしっ！
と言ってもあいかわらず素っ気ないけどね＞ﾎﾞｿｯ

今夜は退院のご報告にとどめ、入院アレコレは後日とさせていただきます＾＾
ご心配、そして応援して下さった皆様、本当にありがとうございました<(_ _)>

アタシはこの通り元気です(*^_^*)＞見えないってばw

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治験参加を中止致しました

ゆきスケさん、コメントありがとうございました♪

そう…BlogPet、意外にあっさり消えてしまいましたね(;^_^A

でも「そこ」にあって当然と思っていた存在がいなくなってしまうって、やっぱり淋しいものですねぇ～＞ｼﾐｼﾞﾐ

さて…古くから拙ブログをお読み下さっている皆様は覚えておいででしょうか？

実はアタシは２年前の９月末から、ALSの新薬開発のための治験（メチ○バール）に参加しており、週２回の通院時リハビリ後にお注射をして頂いておりました。

当初の実施期間は３年だったのですが、それが４年に延長、もしくは気管切開になった時点で終了というスケジュールとなっており、ALSという原因も治療法も解明されていないモンスターを背負った自分の心の励みにするため、そしてほんのわずかでもこの病気治療のお役にたてたらという思いで参加させて頂いておりました。

同じ治験に参加なさっている方々からもメッセージやコメントを頂き、つい挫けそうになる心にその都度勇気を頂き、心の中で深々とお礼を申し上げていたものでした。

それなのに、何故参加を辞退させて頂いたのか…？

それは、実効性、有効性に確証はもてないものの、韓国で開発されたALSの新薬を服用してみようと決心したから。

治験辞退を決心し、担当部署と主治医にその旨を伝えたのが１１月末の事。

主治医には参考資料をお渡しし、成分等に眼を通して頂き、「服用はあくまでも自己責任」と黙認頂きました。

そして１２月７日、終了にあたって必要な検査等を完了、２年２カ月に渡った治験生活に幕を閉じたのです。

治験にエントリーするにあたっても、当時からたくさんの皆様に応援と励ましを頂きました。この度参加を中止するに際し、皆様のお気持ちに背いている後ろめたさがつきまとい、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
ゴールテープを切れなかったアタシを、何卒寛大なお心を持ってお許し願えたら幸いに存じます。

上述した韓国のALS新薬を服用して、今日が３日目となりました♪
まだまだ砂粒ほどの希望ではありますが、この病状の進行に歯止めがかかってくれたらと願わずにはいられません。

この薬については明日の記事でご紹介したいと存じます。

治験参加を応援して下さった皆様、本当に申し訳ございませんでした。

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