治験参加を中止致しました | +やさしく歌って+

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

ゆきスケさん、コメントありがとうございました♪

そう…BlogPet、意外にあっさり消えてしまいましたね(;^_^A

でも「そこ」にあって当然と思っていた存在がいなくなってしまうって、やっぱり淋しいものですねぇ~>シミジミ


さて…古くから拙ブログをお読み下さっている皆様は覚えておいででしょうか?

実はアタシは2年前の9月末から、ALSの新薬開発のための治験(メチ○バール)に参加しており、週2回の通院時リハビリ後にお注射をして頂いておりました。

当初の実施期間は3年だったのですが、それが4年に延長、もしくは気管切開になった時点で終了というスケジュールとなっており、ALSという原因も治療法も解明されていないモンスターを背負った自分の心の励みにするため、そしてほんのわずかでもこの病気治療のお役にたてたらという思いで参加させて頂いておりました。


同じ治験に参加なさっている方々からもメッセージやコメントを頂き、つい挫けそうになる心にその都度勇気を頂き、心の中で深々とお礼を申し上げていたものでした。


それなのに、何故参加を辞退させて頂いたのか…?

それは、実効性、有効性に確証はもてないものの、韓国で開発されたALSの新薬を服用してみようと決心したから。


治験辞退を決心し、担当部署と主治医にその旨を伝えたのが11月末の事。

主治医には参考資料をお渡しし、成分等に眼を通して頂き、「服用はあくまでも自己責任」と黙認頂きました。

そして12月7日、終了にあたって必要な検査等を完了、2年2カ月に渡った治験生活に幕を閉じたのです。


治験にエントリーするにあたっても、当時からたくさんの皆様に応援と励ましを頂きました。この度参加を中止するに際し、皆様のお気持ちに背いている後ろめたさがつきまとい、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
ゴールテープを切れなかったアタシを、何卒寛大なお心を持ってお許し願えたら幸いに存じます。

上述した韓国のALS新薬を服用して、今日が3日目となりました♪
まだまだ砂粒ほどの希望ではありますが、この病状の進行に歯止めがかかってくれたらと願わずにはいられません。

この薬については明日の記事でご紹介したいと存じます。

治験参加を応援して下さった皆様、本当に申し訳ございませんでした。

■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□

病気の進行に抵抗し、ヘタレそうな心を鼓舞するために参加してみました♪

  皆様のクリックが大きな励みになっておりますので

1日1回、↓のバナーどちらかを

ポチッと応援クリックお願いいたしま~す(*^▽^*)

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ  にほんブログ村 地域生活(街) 東北ブログ 秋田(市)情報へ
にほんブログ村