治験初日! | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

昨日から130週に渡る治験 がスタートいたしました♪


通院の負担を軽減するため毎回リハビリ後に行って頂く予定で、リハビリ終了時に治験センターに連絡して頂くと、担当の看護師さんがリハビリ部まで迎えに来て下さいます^^


まずはいつも飄々とした「天然癒し系」、主治医O先生の診察です♪


「おっ、顔色も良いし元気そうだね^^」

O先生にお会いすると、不思議に和むんですよねぇ~♪

型通りの診察(力比べ、反射検査、舌の観察)を終えると

「うん、ほとんど進んでないね。JOJOさんのように反射が強い上位ニューロン障害が強いタイプは、進行が遅いはずだから大丈夫。」

日常生活も不自由度が増大して、しかもALSなのに大丈夫とな…?!


でもアタシはいつも前向きに解釈させて頂いています(o^-')b

治験センターで「肺機能についての説明」を作って下さいました。

どうやら努力性肺活量(FVC)の数値が重要とのこと。


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   クリックで大きくなりますが、携帯の方は見難くてゴメンナサイ!

幸い現在のアタシの予測値は101.2%と、全くの健康状態ですので、これからの130週間をどうにか頑張ってほしいところ!


さーて、次回は明後日10月2日(木)です♪

実薬に当たっていたら最高だけど、たとえプラセボ(偽薬)であったとしても、治療法のないこのALSの治療・研究にお役に立てたら本望!

最後まで参加し続けられるよう がんばるっ(`・ω・´) シャキーン