もどかしさ… | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

ネコバスさん、猫丸さん、kokoさくらさん、ぷにすけさん、ゆきやなぎさん、暖さん、たか蔵さん、コメントありがとうございますm(_ _ )m


「つぶやき…」というテーマを作っちゃいました。

日々少しずつ進行する病状。

そのためちょっと前までは難なくできていた事が、気がつくと困難になっている日常動作の数々。

「進行状況備忘録」 というテーマは記録だけに留め、ここでつぶやくというか吐き出しちゃおうと思って…。


なので、ちょっとダークでヘタレな記事です。


手の力が弱まり自分では食事の準備ができないアタシのため、営業マンのダンナはほとんど毎日時間をみつけて一時帰宅しては、食卓に昼食の準備をしてくれます。

アタシって、親鳥が運ぶ餌を口を開けて待つ、ヒナ鳥みたい。


今日は9時からヘルパーさんが来て、お掃除をして下さいました。

週2回のヘルパーさんによるお掃除と、妹による数日分の食事の調理は、主婦不在の我が家にとっては救いの女神♪

ヘルパーさんがお帰りになった後、キレイにして頂いた部屋で爽やかな気分で皆様のブログを拝見していたら、ダンナから「会社に缶詰になって、今日の昼は帰れそうにない。何とか自分で(昼食を)頑張れないか?」という電話がありました。


「うん、わかった♪ 何とか頑張ってみる(;^_^A」


本当は不安でいっぱい…。

冷蔵庫のタッパーにストックされた料理を取り出し、皿に盛って温める。

そんな普通の行為でさえ、今はもうできないんです。

でも幸いにもコンロ上に置かれたフライパンに、昨日妹が作ってくれた「八宝菜」が残っており、コンロのスイッチを入れて(これはまだ可能)温め、落としても割れない器にご飯を少しだけよそい、スプーンで八宝菜をかけて「なんちゃって中華丼」にしてみました。


でも…アタシには重過ぎて、食卓に運べないんですよねorz

なので…コンロが食卓になりましたf^_^;

たかだかそれだけの準備でさえも腕が疲れ果て、食事の際はスプーンが震える有様。


日常行為がどんどん不可能になっていくこの体。

「そういう病気」なのはわかっている。

嚥下障害、呼吸機能低下がまだ現れてないとはいえ、運動機能障害は日一日と進んでいる。

大好きなミーたんを撫でるのでさえ、腕が悲鳴をあげている。



右肩もイカレて痛みが強くなっているので、キーボードの入力の際は脇を閉めて窮屈な体勢でポチポチとキーを押す。

当然1記事を作るのには、健康な皆様の数倍もの時間がかかります。


本当はもっと記事にしたいことがあるのに…。

全面的に介助を要する体になるまで、こんな嬉しい事、楽しい事、辛い事、悲しい事があった…。

大袈裟だけど「人生の記録」としてもっともっと駄文を書き残したいのに、痛みと共に動かないこの腕が、この体がもどかしい。


それと…これからはもっと困難な事が増えてくるのは必至。

気持ちを強く持たなくっちゃ!

でもやっぱり、もどかしい…。


コメントレスも休ませて頂いているこんなワガママブログにお越しくださる皆様、いつも本当にありがとうございますm(_ _ )m