ぷにすけさん、vitamin-makiさん、みとさん、みーすけさん、cateyesさん、さとりんさん、もなかさん、AZUさん、eikoさん、Queenさん、たか蔵さん、コメントありがとうございました (*´∀｀)
意思とはうらはらに健康な体を失い、こんな厄介な病気になってしまった以上、使える福祉制度は積極的に利用し、自分と介助・介護してくれる家族にとって快適な環境を準備するのが優先課題です♪
そーいえば…5月の連休明けに申請した「障害者年金」ですが、まだウンともスンとも連絡がありません(;´Д`) 処理には3～4ヶ月かかるという事だったので、9月中には何らかの通知があるのでしょうかね？(-ω-；)ｳｰﾝ
「進行状況備忘録」というテーマの通り、あまり明るい話題じゃーありません。
7月15日の状況はコチラ 。
そしてそれが今から10日前くらいになると…
(8/21受診時の記事より)
＊以前よりまた足が弱まり、家の中でもフラつく事がある。
＊右手機能の低下が顕著で、食事の際のフォークの上げ下げも辛くなっている。
＊指はちょくちょく攣るものの、先日は欠伸をしようとしたところ初めて首の筋肉が攣ったり、笑った際に左の脇腹が攣ってしまい、攣る部分が増えていること。
＊例えば袋入りのパンに付属している、クリップ状の物が外せない。
＊↑の袋入りパンの袋を輪ゴムで括ろうとしても、輪ゴムをかける事ができない。
＊キーボードは右手だけでゆっくり入力しているものの、やはり手の疲労度が高く、休み休みじゃないと入力が厳しいこと。
＊新聞さえ持つのが難しく、ページをめくるのも厳しい(指が攣るため)ので、新聞、書籍は読むのを断念。
＊指が攣る上、力が入らないので、CDの取り外しが不可能になった。
＊字は…めっちゃ下手っぴになり…手の疲れが激しいので数文字書くのがやっと。
＊左手の親指は常に曲がったまま、逆に人差し指は伸びたままなので、薬の袋をハサミで切ろうとする際、持っている人差し指を鋏みそうで怖い。
実は数日前から息苦しいような感覚があり、無意識に何度も何度も深呼吸をするようになりました。漠然と体が「酸素」を欲しているような感覚…。
メチコバールの治験にエントリーした際
の肺活量は、ほとんど98%で正常値。
数日前に計測した血中酸素飽和度は95%だったし、約2ヶ月で呼吸筋の症状が突然進行するなんてあるのかしら…？
前向きに考え、息苦しさはこのムシ暑さからくるものかとも思い、気象台HPで昨日・今日の観測値を調べたところ、今日は25度と若干過ごしやすいものの、昨日、今日ともに湿度は80％～90％!Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！
9月10日は治験に参加できるかどうかの最終検査です。
当然当日も肺活量検査が実施されるので、この息苦しさが単なる杞憂である事を願っています♪
だってこうして家族仲良く生きられる時間が、まだまだほしいんだもの(*^▽^*)