もなかさん、コメントありがとうございました(*^▽^*)
そう、ゆっくりゆっくりですね(´∀｀)
昨日は7月24日の診察 に続き、治験にエントリー 後2回目の診察となりました♪
と言っても旅行前の体調低下により、主治医のO先生には2度ほど診察して頂いていましたが…(;^_^A
今回も治験センターの看護師Hさんが同席されました。
主治医のO先生は、とてもイイお味を醸し出すお方でして(ぶっちゃけ天然系ｗ)、お会いするのが楽しみなドクターです。(笑)
「今日は顔色が良いですね。その後、(進行は)どうですか？」
(´-ω-`)ｳｰﾝ 正直…運動障害は着々と進んでいるんですよね…。
＊以前よりまた足が弱まり、家の中でもフラつく事がある。
＊右手機能の低下が顕著で、食事の際のフォークの上げ下げも辛くなっている。
＊指はちょくちょく攣るものの、先日は欠伸をしようとしたところ初めて首の筋肉が攣ったり、笑った際に左の脇腹が攣ってしまい、攣る部分が増えていること。
＊例えば袋入りのパンに付属している、クリップ状の物が外せない。
＊↑の袋入りパンの袋を輪ゴムで括ろうとしても、輪ゴムをかける事ができない。
＊キーボードは右手だけでゆっくり入力しているものの、やはり手の疲労度が高く、休み休みじゃないと入力が厳しいこと。
＊新聞さえ持つのが難しく、ページをめくるのも厳しい(指が攣るため)ので、新聞、書籍は読むのを断念。
＊指が攣る上、力が入らないので、CDの取り外しが不可能になった。
＊字は…めっちゃ下手っぴになり…手の疲れが激しいので数文字書くのがやっと。
＊左手の親指は常に曲がったまま、逆に人差し指は伸びたままなので、薬の袋をハサミで切ろうとする際、持っている人差し指を鋏みそうで怖い。
「首が攣ったのは、おそらく胸鎖乳突筋だと思うので、ちょっと進みましたかね。JOJOさんの場合は「上位ニューロンに問題があり錘体路(すいたいろ)障害の症状が強いタイプです。でも大丈夫！JOJOさんのように腱反射が強い場合は進行が遅いですから。」
大丈夫って…ALS自体、大丈夫な病気じゃないと思うんですケド(;^_^A
でもこんな風に明るく言い切って下さるO先生のお人柄には、いつも救われる思いです＾＾
食事については右手の機能低下のため自力で食べるのは困難になりつつありますが、幸いにもまだ嚥下(えんげ)障害は無いので、ゆっくり慎重に飲み込めば大丈夫ですv(^-^)v
「食べるコト」が大好きなアタシですもん♪
意地でも頑張って、こっち方面の病状の進行は食い止めたいところf^_^;
治験については前回お伺いした予定通り、9月10日が最終検査日。参加OKとなった場合、東京から薬剤が到着するのが25日なので、治験注射の開始は9月29日となる予定♪
運命の観察終了日まで、残すところあと3週間!!
どーか参加できますように!!!!…━━ * m(ﾟ▽ﾟ* ) ﾎｼﾆﾈｶﾞｲｦ･･･
これ以降の肝機能について は、この後の記事にて♪