グレさん、sha-la-raさん、どかどかさ、、まっちゃんさん、cateyesさん、まどかれい子さん、ステラさん、メイさん、羊さん、MAXさん、manaさん、コメントありがとうございました（*＾-＾*） ﾆｯｺﾘ☆
今回の記事は（も？苦笑）、ちょっと重いです、ゴメンナサイ！(;^_^A
ただこれはアタシの人生で、ある意味大きな「区切りの告知」なので、記録の１つとして書き綴ろうと思っています☆
この記事 でUPしたように、アタシは6月17日に筋萎縮性側索硬化症（ALS） の告知を受けました。
主治医のO先生は図に書き記しながら、まず「ALSの説明」をして下さいました。でもね…ちょっとその絵がお上手だったので（苦笑）、ここでは日本ALS協会HPの「ALSという病気の概略」 からご説明させて頂きますね。
筋萎縮性側索硬化症は、身体を動かすための神経系（運動ニューロン）が変性する病気です。変性というのは、神経細胞あるいは神経細胞から出て来る神経線維が徐々に壊れていってしまう状態をいい、そうすると神経の命令が伝わらなくなって筋肉がだんだん縮み、力がなくなります。しかもALSは進行性の病気で、今のところ原因が分かっていないため、有効な治療法がほとんどない予後不良の疾患と考えられています。
外国ではルー・ゲーリック病（アメリカ）とか、シャルコー病（フランス）とも呼ばれています。
ALSではどこが障害されてくるかについて、図1で説明します。
脳で「口や手を動かしたい」と考えると、頭の中の運動神経細胞（上位ニューロン）からその命令が神経線維を伝わって下りてきて（この線維の束を錐体路といいます）、脳幹あるいは脊髄で次の神経細胞（下位ニューロン）に命令を伝えます。そしてこの命令は実際に口や手につながっている下位ニューロンの神経線維を伝わって行き、筋肉に到達します。ALSで障害される場所は、命令の乗り換えの場所（前角細胞）から始まる下位ニューロンと、脳から下りてくる上位ニューロンの両方です。両方が障害されると、結果的に筋肉を動かすことが出来なくなってしまいます。
ALSの意味ですが、Aはアミオトロフィック（Amyotrophic）の略で筋肉が縮むこと（筋萎縮）を云い、一般にこの病気がアミトロと呼ばれるのはここから来ています。Lはラテラール（Lateral）の略で側部を意味し、脳から下りてくる上位ニューロンの束（錐体路）が脊髄の左右の側面（側索という場所）を通ることから来ています。つまり側索は、脳から脊髄に運動をするようにという命令が下りてくる通り道のことなのです。Sはスクレローシス（Screlosis）の略で壊れたあとが硬くなって働かなくなってしまうという意味です。したがって、ALSは筋肉自身の病気ではないし、手足に行っている細かい神経の病気でもありません。主に脊髄と脳の運動神経が変性し、脱落するために起こるものです。その結果、手が握れなくなる、舌がしわしわになって呂律が回りにくい、飲み込みにくい、立ち上がりにくい、歩きにくいなどという症状から始まり、徐々に手足が痩せていくことになります。
一般的には、はじめに手足が動きにくくなるタイプと、しゃべったり飲み込んだりという、口の中が先に動かなくなるタイプとがあります。手足から先に動きにくくなる場合が4分の3くらい、4分の1くらいの方は口から始まります。最終的には手足と口の両方に障害が進みます。
↑がそのHPの説明なんだけど、長いし理解しにくくってゴメンナサイ！
で、アタシがALSと診断された根拠をO先生の説明より…。
O先生、絵もお上手なら達筆でもいらっしゃるので（笑）、判り易いように文字入れしてみました。
6月10日、3時間半以上もかけて調べて頂いた針筋電図検査 により、手足、体躯を５部位に分類すると、その３部位以上で異常が認められたんですね(;´Д`)
線維束攣縮（せんいそくれんしゅく）というのは、筋肉の表面がピクピクと痙攣する状態なのです。この状態も筋電図検査で確認して頂きましたが、この症状は2度手術をした「頚椎症」でも現れるもので、ALSとの判別が難しい部分です。
決め手は…舌の萎縮（球麻痺）と胸鎖乳突筋の萎縮が筋電図上で確認された事。
これは他の疾患ではありえないらしく…確定診断となりました。
告知の際、ダンナがこう質問していました。
「最初は頚椎症という事で手術しましたが、本当はそうじゃなくALSだったのでしょうか？」
O先生の答えは、画像から頚椎症は間違いない状況だったので手術自体には全く問題が無く、実はALS患者の中には「何らかの手術」を受けた方がほとんどとの事でした。
そして今度はアタシが質問。
「どこまでの時期が頚椎症で、どこからALSを発症したのでしょうか？」
これは判断するのが非常に難しく、ほぼわからないそーでしたorz
ALSのタイプは症状によりいくつか分かれており、進行は非常に個人差が大きい事。ただO先生がおっしゃるには、アタシは「反射の亢進（こうしん）が強いタイプ」らしく、進行は遅いのではとの事です。
まっ、こればっかりはわからないので…不安や心配などをし過ぎないよう、ちっちゃな楽しみをみつけながら日々を過ごしていこうと思っています♪
告知の翌日、rumboさんの主治医ビューティフルW先生が、アタシを気遣って病室を訪れてくれました＾＾
「昨夜は眠れた？大丈夫？」
あ、瞼が腫れるほどかなり泣きましたが、しっかり眠ったんです。（爆）
W先生とはいろいろなお話をさせて頂きましたが、驚いたのは、いまやこのALSという病気は「珍しい病気」ではなくなってきたらしいんですね(￣□￣；)
難病センターの資料によると、発症率は10万人に1人なのですが…
人口110万人のこの秋田県で、1年に100人以上が「特定疾患受給者証」を交付されているらしいのです。
難病情報センターの資料を強引に切り貼りしたんで、かなりアライ画像になっちゃいましたね(;^_^A
確定診断まではかなりの時間を要するケースが多いので、そういう方々もいらっしゃってこの数字になっているのかもしれませんが…計算上では年間10人くらいのはずなのに、先生がおっしゃるように異常な患者数です。
正直に言っちゃうと…アタシ達夫婦、まだこれらのビデオ…観てません(;^_^A
でも決して楽観視はできない病気なので、意思の伝達ができるうちに、これから先々の事を、家族、妹、実家と話し合っておかなくっちゃ。
今の急務は「介護ベッド」の導入なんだけど、いかんせん手狭な居住環境なため、明日ダンナがなんちゃって改装をしてくれる予定です♪
ダンナさま（こんな時だけ「さま付け？」ｗｗ）、どうぞ(｡ゝ∀･)ゞﾖﾛｼｸｩ♪
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