可能性に賭けて…♪ | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

リハビリ時に心温まるお話を伺った 一昨日24日(月)、その後主治医である脳外科のS先生のもとに予約外で伺って参りました♪ 

目的は「障害者年金」申請のための、書類作成依頼のため(;^_^A

その書類は先生にお預けし、書類が出来次第、週2回通っているリハビリ部に連絡を頂く事になりました。


続いてS先生の口から出た言葉は、先日主治医にご依頼していた、メチコバールの治験 についてでした♪

現在のところアタシが抱えてしまったALSという病気には根本的な治療法がなく、かろうじてただ1種類「進行を遅くする」といわれる「リルテック」という薬が認可されているのみなのです(;´Д`)


それでも数社の製薬会社はALSのための新薬の治験に取り組んでおり、ブログで知り合えた同病の方々の中には、前向きに治験に参加なさっている方もいらっしゃいます♪


アタシがお世話になっている大学病院でも、現在メチコバールの大量投与(筋肉注射)の治験を検討しており、その件について主治医から神経内科・治験担当のW先生に現状を伺って頂いたのです^^


S先生から伺ったところでは

①あくまでも治験のため、半数の患者はプラセボ(偽薬)の投与になる。

②筋肉注射を受けるため、週4回通院しなければならない。

③NS病院で検査済みの種々の検査(誘発電位検査、針筋電図検査など)を、あらためて大学病院で実施しなければならない。

④③の検査結果によって、治験への参加可否が決定される。


ここで困るのは③なんですよね…。

だってアタシ…どの検査でも異常値が計測されず、症状の進行を判断して頂き「ALS患者」になったんですもの…(_ _。)シュン



それでも主治医のお取り計らいにより、4月2日の午後に治験担当のW先生にお会いする事になりました♪

アタシがこの治験に参加できるかはわからない。

参加できる事になっても、メチコバールではなくプラセボ(偽薬)投与組になってしまうかもしれない。

それでもただ手をこまねいて症状の進行を耐えるよりは、わずかばかりでも可能性に賭けてみたい!

効くといわれるものは何だって試したい、きっとこれは全てのALS患者の叫びだと思っている。


希望を見失うことなく、前向きに闘っていこう♪