脳外科主治医の診察 | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

リハビリを早めに終えて頂いたアタシは、12時の予約にもかかわらず脳外科外来に11時20分には到着( ´艸`)



しかも受付のお姉さんに、こう言っちゃいました♪

「今日は都合が入ったため、申し訳ないのですが早めに診て頂けないでしょうか…?」

言い方はシオラシク…でもその事情というのは13時半からの「キムチ教室」のためと厚顔もハナハダシイ( ´艸`)


今回は術後半年というので、患部のレントゲンを撮る予定でした。事情をお話したためか、受付のお姉さんはすぐさまそれを指示して下さり、アタシはレントゲン室へ向かって頚部のレントゲンを撮って頂きました♪

その後脳外科外来に戻ると、幸いにもわずか5分ほどで診察して頂く事ができました^^ 時にはちょっとしたワガママを言うのも許してもらえるかしら?(≧▽≦)


3週間ぶりに主治医のS先生とお会いしたので、特定疾患医療受給者証が届いたこと、19日には身体障害者1級手帳が交付される旨をご報告。それと…症状的にはやはり芳しくないコト(;´Д`)トホホ

S先生に初めて診察して頂いたのは、ちょうど1年ほど前。しょっぱなから手術を勧められ言葉を失うほどのショックを受け、難なく治るはずの頚椎症のはずだったのに手術をしても悪化した。再手術をしても悪化する症状に、アタシは幾度となくこの言葉を耳にした。


「JOJOさんの場合は、非常に稀な症例です」

ハッキリ言って、聞き飽きました…


ALSと診断されたものの、NS病院のI先生と主治医のS先生が情報交換をした際、I先生も同様の言葉をおっしゃっていたようです。


「なかなか確定が難しいALS」…ヽ(;´ω`)ノ


でも、まぁ、他の病気の可能性が極めて低い今は、ともかくリハビリとリルテックを服用して頑張るしかないんですもの♪


あ、肝心のレントゲンですが、当日はかなり混み合っていたようで、なかなか先生のPC端末に画像が届かず、結局は見れずじまい(;^_^A 


「頚椎は問題ないと思うので、万が一異常が見つかったらすぐにご連絡します」

との事でしたが、予想通り連絡はないので…やはり頚椎症はクリアしているようですねf^_^;

でも念のため頚椎のMRIを撮って頂く事になりましたが、予約でいっぱいの大学病院…案の定MRI予約は、直近でも5月となりました(^▽^;)


それから、大学の神経内科で立ち上げを検討しているALSの治験(メチコバールの大量投与)について、進捗状況を次回受診まで神経内科のW先生(女性)に聞いて頂く事にしました♪

ALSに効くという治療は、何だって試したい!

これはきっとすべてのALS患者の心の声デス(。-人-。)


診察室を出たのは12時でした^^

さぁ~て、午後はキムチ教室だぁ~~o(^^o)(o^^)oワクワク

アタシって、ホントに切実感のない患者ですわね(´0ノ`*)