仕切り直し@病名&治療法 | +やさしく歌って+

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頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

昨日は脳神経外科の主治医、そして整形外科の脊椎専門のドクターから、悪化の止まらない現状についての所見を伺う、いわば運命の日でした。




予定では、8時30分からMRI検査。その後10時頃に主治医S先生からの結果報告。そして理学療法室で肩の治療。作業療法室に移動して手足のリハビリ。その後11時~12時頃、整形外科のM先生(脊椎専門医)の診察とかなりハードな予定になっていたのですが、結論から言うと、結果もハードなものでした…。





8時頃の大学病院って意外と閑散としているんですね。

でも時節柄患者の心を癒すように、クリスマスツリーが所々に飾られていました^^



主治医の話を一緒に伺うため、10時頃にダンナも脳外科外来に来てくれ、2人ともドキドキ気分でその時を待っておりました。

ほどなく診察室に呼びいれられたアタシ達に、主治医のS先生がPCのモニターに写しだされる画像を説明して下さいます。まずは現時点の頚椎ですが…MRI画像によると、問題・原因となりうる病変は全く見当たらず、手術が功を奏して脊髄についても順調な回復が認められました。手術により完璧に脊髄への圧迫は解消しているのが確認されていたのです。

通常は喜ばしい事です。万歳三唱を唱えて、飛び上がって喜んでも良い程の順調な回復度合いなんです…




なのに確実に麻痺は進んでいる…




最近右の上瞼が頻繁にピクピクしているので、念のため昨日中にMRIの空きがでたら脳のMRIも撮ってみようということになり、その結果も判断するため主治医とは再度15時~15時半頃にお会いする事になりました。


その後理学療法室に移動しいつものH先生の治療を受けようとした矢先、脳外科から「脳のMRIの予約が取れたので、すぐにMRI室に行くように」との連絡が入り、残念ながら昨日は肩の治療&手足のリハビリは時間の都合でお世話になる事ができませんでした。(_ _。)


MRI室で脳の撮影が終わったのは、11時半頃だったでしょうか…

その後M先生(脊椎専門医)に初めて診察して頂くため整形外科に移動したアタシ達。

確実に回復している脊髄、頚椎画像、それに引きかえ明らかに悪化しているアタシの症状をを目の当たりにし、果たしてM先生はどんな所見を提示して下さるのでしょう?そう思いながらもあまりの待ち時間の長さに、2人揃って待合室でウトウトしちゃいましたがf^_^;


ようやく名前を呼ばれM先生に初めてお目にかかりましたが、同じ整形外科の肩専門のM先生同様に、脊椎専門のM先生もとても柔和で誠実なお人柄とお見受けしましたので、アタシが抱えていたちょっとした緊張感は一気にほぐれ、M先生の一言一言に素直に耳を傾ける事ができました♪


しかし…画像による判断は、主治医S先生同様で、4月の手術前、そして9月の手術前と比較すると確実に正常な状態に回復しているそうです。確かに以前は頚椎が変形し脊髄が圧迫され、そのために脊髄本管へ発生した傷のために神経障害・機能障害を発症しておりました。それは4月の手術で解消されたものの、それでも脊柱管(脊髄の入っている管)が狭いため、再度後方からの手術も必要な状態だったようです。

その結果、脊髄の傷も回復し、画像的には何ら問題の無い状況であることには疑いの余地がないのです。アタシもダンナも今まで何度となく画像を拝見してきたので、その変化は素人目でも判断できる程です。


頚椎は確実に良くなっている…


その後M先生はアタシに診察台に横になるように指示し、手足の反射検査を行って下さったのですが…やはりアタシの反応は正常の域から大きく外れておりました。


主治医のS先生、そしてM先生の所見は一致しています。


「画像と症状が一致しないんですよね」


以前主治医からも耳にしましたが、頚椎症は回復しているのに麻痺等の症状が悪化しているというのは、通常は考えられない非常に珍しい症例だそうです。

原因として考えられるとしたら、神経系の別の病気が潜んでいるかもしれないということ…。

アタシのような症例は本当に珍しいらしく、M先生に以前同様の症例があったのかどうか伺ったところ、先生の記憶によると1例だけあったそうです。その患者さんは脊髄症の男性で、手は症状がなかったそうですが両足が次第に機能低下していき、その方も今のアタシ同様画像的には何ら問題なく回復していたのに、結果的に歩けなくなってしまったそうです…。そのため神経疾患の可能性が疑われ、神経内科では定評のあるNS病院へ紹介され、そちらで治療を受けられたそうです。ただ神経疾患による病気というのは、典型的な症状が現れるまで病名の判断には非常に時間がかかり、その方もNS病院から大学へ戻されたりと、かなりのご苦労をされたそうです。


もちろん大学病院の中にも神経内科があり、実際アタシは主治医の紹介でこの夏2度診察を仰いだ経験があります。しかし2度とも誠実な診察とは程遠く、ケンもホロロの対応をされた苦い思い出 があるのです。

M先生から大学の神経内科での受診についての進言もありましたが、この経験をお伝えするとM先生も同様のご経験があったらしく苦笑いされておりました。そのためM先生の結論的には、主治医からNS病院へ紹介してもらい、そちらで診察してはどうかとのご意見を賜りました。



M先生にお礼を申し上げ、整形外科を後にしたのは1時半。

主治医との面談は15時の予定だったので、その空き時間を利用して気分転換に一旦病院を後にし、ダンナと2人で病院近くのラーメン屋さんで少し遅い昼食をとりました♪

麺をすすりながらも、M先生がたった1例経験なさった男性患者さんの事例が頭から離れないのです…。アタシの体はいったいどうなってしまうんだろう…?



多忙な主治医が外来に戻っていらしたのは15時半で、アタシ達は重苦しい面持ちでS先生の面前へと進みました。

幸い脳のMRIには異常はなかったそうです。

カルテに書き込まれたM先生の所見を目にした主治医は、あたかもそれを予想していたように「自分も、NS病院で診てもらった方が良いと思います」


「先生が手術なさった患者さんの中で、NS病院に紹介される事はどのくらいいらっしゃるのですか?」

アタシがそう伺うと

「1年か2年に1人くらいですね。自分も数多く執刀していますが、○○さんのケースは本当に珍しく、確率的には1%ほどなんです。」






早速紹介状と今までの全ての画像を準備して頂いたので、これらを携えて明日初めてのNS病院へ足を運んでくる予定です。


病名がわからない…

悪化の原因がわからない…


これからのアタシの生活は、継続中のリハビリと共に、アタシの内に姿を隠して潜んでいる病を探す旅に出ることになってしまいました。







さすがにね…昨夜はこたえました…

さぁ、ここからまた仕切り直し!絶対負けない!治してやるんだ!という気持ちはあるものの…


食後息子とアタシのためにリンゴと柿を剥いてくれるダンナの姿を見ていたら、それまでこらえていたものが堰を切ったように一気に溢れ出て、涙が止まらなくなってしまいました。

「良いんだよ、今日は思いっきり泣けばいいサ♪」

その言葉に甘えてソファーに横になり、こらえていたものを全て吐き出すかのように泣きじゃくるアタシ。

息子は息子で「お母さん、ティッシュとゴミ箱」と持ってきてくれ、ダンナはダンナで、涙と鼻水でグチャグチャになったティッシュをアタシから受け取っては新しいティッシュを手渡してくれる…。


本当はね、とっても怖いの。

病名がわからない、原因がわからなかったら、治療だってわからないだろうに…

ともすると弱気なアタシが顔を覗かせる。


でも、ここからが本当のスタート。

きっと病魔を探りあてて、きっと健康を取り戻してみせますとも!



さぁ、もう1度スタートよ

(*^▽^*)