起立性調節障害ってこんなに辛い 3 追記あり | 起立性調節障害(OD)の扉 ゆっくりと一足ずつ

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今思春期の子供を不登校にさせる起立性調節障害(OD)と言う病気があります。ODや病気をメインにしたサイトです。その他の関連の話題やなじみやすい話題も折り込みながら、ODや病気の紹介もしていきます。

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先日取り上げた17日のあさイチでやった起立性調節障害についての録画を見ました。取材に協力してくれた親子が色々と話をしてくれて、通学の乗り物の中で専用席に座っていたら、見るからに妊婦さんと判る女性が乗り込んできて、本当は譲りたかったけれど辛いので譲らずにいたら、別な人が譲り、家の子はちゃんと譲れる子に育てなくゃねと陰口をたたかれたと108 ヘルプマークを下げていたのに認知されていない実情108

 

追記していたら男の子と2人で出かけた時の事を思い出しました。何度も書いているので知っている方も居るかも知れませんが、バスで中心部に向かいました。途中で男の子が具合悪くなりまして、途中で席が空いて座らせようかどうか迷っていたら、「奥さん座ったら。」別な席の奥さんに声を掛けられたのでそうですねと言って男の子を座らせました。あの時のその方の表情を忘れられません091 「えっ!?そんな大きな男の子を甘やかすの!?」と目が語ってました。そうですよね、私は足首と両膝にサポーター見ればあしが多少不自由な事判りますし、一見すると甘やかし以外の何物でもありません。男の子の隣の席のおじさんには遠まわしに「こういう時はお母さんに席を譲ろうね」的な事は言われるし、ヘルプマーク下げていたって伝わらない。ましてあの頃ヘルプマークなんてない時代だし135

 

話を戻します。テレビの話を聞いていて私は214てきました。男の子の高校時代を思い出したら胸をぎゅっと掴まれた程に悲しくなって135 学校に向かう男の子が何度も途中で引き返してきた事。空いてる席と言えば専用席のみ、座ればいいじゃない、具合悪い人が座っていたからと言って立とは言わないでしょうとは言いましたが、それが出来る位なら帰って来ないんですよ110 それでもまだ優先席なら座れる。譲らなければならない人が乗ってこない限りは。でも地下鉄には専用席しかありません。真面目ながんばり屋がなる病。真面目過ぎるが故専用席に座れません。今はそれでも内部障害者も座っていい事になりましたが021 でも当時は違いました。行かなくちゃと言う思いと不調と闘いながらの通学で、妊婦タグの様なものが有ればどれほど良いかと切望しました091 でもヘルプマークが出来ても知っている人が少ない。

 

どれ程男の子も当時辛かった事だろうと今思い出しても本当に悲しいです135

 

ヘルプマークと立っているのが辛い病があるという事を知って欲しいです。テレビでもやってましたが、テレビに出ていた御嬢さんも7分~10分立っているのがやっとで、あの当時男の子は乗り換え時計を除いて地下鉄に乗っている時計は30分。症状の個人差はありますが、それでも体調の悪い時はかなり厳しい時計だと思います。

 

なおヘルプマークを下げているのはOD患者だけではありませんが、理由となる病気は別にしてもヘルプマークを下げている人を見かけたら、座りませんかと声を掛けてあげて下さい。お願いします212

 

 

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