私がODをメインテーマにブログを立ち上げて早２年半余り、起立性調節障害の何を伝えたかったのか、何を目的に書いてきたのか、その辺についてお話しさせて頂こうと思います
兎に角発症してからの３年間辛かったの一言に尽きます。男の子である事を考えると高校大学としかも安定した職業を選びたいのならそれなりの
を進んでいかなければならないでしょうに、それ以前にそのものに通えない
勉強はどんどん置いてけぼりにされる。
もし親の私が替わりにに行ってやるなど、行けない事を何らの手段においてフォローでもしてやる術があるのならこんなにも苦しくはなかったと思います
しかし実際にはそんな都合の良い術はありません
只ひたすらに元気になる日を待つしかないのです
あの頃を振り返り一言で言うなら真っ暗な穴蔵。そんな表現がぴったりです。親子心中が頭を過ぎった事さえありました。只失敗した時の事を考える冷静さが幸い残っていたので実行には移しませんでしたが
まず私達は息子の病気が何であるかさえ判りませんでした。それどころか病気である事さえ知らなかったのです
判ったのは１年後。１年間まず何に苦しめられているのか悩んでいました。だからこそまずこの病気について語りたかった。どんな病気か知って欲しかったのです
またどんな病気なのか判らなかった為に母親である私が息子を苦しめ続けました。行かないんじゃない行けないのだと言う事を本当に理解するのにどれだけの
を要したでしょう
もし其処の処が判って貰えれば私のような愚かな行為をするお母さんが減る事で子供もまた少しでも苦しまなくて済むのではないかとも思いました
それとこれは本当に不可能な事ですが、予防や早期発見、早期治療に繋がればと言う思いもありました
この病は幸いな事に命には関わりません。しかしODの第一人者である先生に命に関わらないだけでこれは難病だよと言わしめた病です
とても自分達だけで闘える病ではないのです。そんな辛い思いを１人で背負わなくても良い場所になれたらいいと思いつつ頑張ってます
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