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世界の様々な病気について放送していました
その中で、重度の顔の肌荒れが脱ステしたらきれいになったと取り上げられていました
私たちＳＬＥ患者にとってステロイドは非常に身近な薬剤です
塗薬と内服では作用も違うのは承知しています
ただ、ちょっと触れない訳にはいかないと思ったのです
一応、仰天ニュースのＴｗｉｔｔｅｒやＨＰ上で「治療については、医師の指導に従ってください」と出しています
ただ、これは放送後に医師Ｔｗｉｔｔｅｒ民や患者たちが反論やクレームを言いだしたから仕方なく注意喚起をしたとしか思えません
以下、私自身のツイートよりコピペ
番組内で取り上げられた皮疹は果たして本当にアトピーだけが理由だったのだろうか
ＳＬＥ発症時、蝶形紅斑が出て皮膚科に行った際に変な塗り薬を処方された
その皮膚科で血液検査を受けた結果、抗核抗体が以上に高いと言われた
でも、大学病院を紹介されるでもなく同じ軟膏を処方された
恐らく蝶形紅斑を疑っての血液検査だったのだろうけど、なんでその時点で大学病院を紹介しなかった？
結局３７度台の熱が下がらず、地元の総合病院の内科で「こうかくなんちゃらが高いって皮膚科に言われました」と私から言った
その内科の先生が血相を変えて今のお山の病院への紹介状を書いてくれた
１０本近い採血の結果診断は「全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)」
両親は皮膚科の先生がＳＬＥを見つけてくれたと言っているが、疑っているにも関わらず紹介状を書かなかった皮膚科に対して私は今でも不信感がある
診断から１ヶ月後、結果が急変した為入院
あるふぃ～の夏イベ参加を医師４人がかりで反対されたのは古くからのフォロワーさんなら知っている通り
入院時、その皮膚科から処方された軟膏はすぐに廃棄
ステロイドパルスを３日間受けることとなった
蝶形紅斑なんて軟膏程度で治る訳もなく、パルスで中からステロイドを大量に入れたことにより肌も他の症状も回復した
その後。再燃で入院
エンドキサンパルスなどを経てステロイドを減薬→脱ステ
そういう経験をしているからこそ、仰天ニュース の放送は許せなかった
脱ステは誰に勧められたの？
医師の指導下なの？
皮膚炎が悪化したことで他の医師の意見を求めようとはしなかったの？
また、他の病気を疑ったりはしなかったの？
仰天ニュース スタッフは何の根拠を元に放送したの？
アトピーだろうが他の病気だろうが、ステロイドの減薬はかなり慎重に行うべき問題
一歩間違えれば命に関わりかねない
ステロイドパルスは急変に備えて入院必須
それを脱ステを推奨する様な番組作りはどうなの？と疑問に思う訳です
騒がれたから慌ててツイートで注意喚起
怒りしか無いわ
コピペ終わり
そもそも、皮膚から吸収されるステロイドで副腎皮質がステロイドの分泌を止めるのだろうかというのが素人としても疑問が残っていました
内服量が５ｍｇ/dayを越えたら分泌を止めるとは主治医から聞いたことはある
だから徐々に減薬してステロイドを自分自身で補えるようにする必要がある、と
この皮膚からの吸収については近畿大学医学部皮膚科学教室主任教授・大塚篤司先生がこちらできちんと説明しています
以下記事内よりコピペ
「番組内の「ステロイド薬を使いすぎたことで、体内で作られなくなった」という説明は間違ったものです。」
コピペ終わり
彼女を診察した医師も強いステロイドを処方する中で、他の病気を疑わなかったのかとも思いました
せめてセカンドオピニオン制度を使っていれば、もっと違う結果になったのではないでしょうか？
全ての皮膚科の先生を疑っている訳ではありません
ただ、ステロイドで予後が悪ければもっと検査をしたり、大学病院を紹介することはは出来たのではないか素人ながらと思うのです
私は幸い２０１８年５月より脱ステしています
ただ、上記の通りステロイドパルスを経験し、６０ｍｇ/dayでムーンフェイス・手の痙攣などの副作用も経験しています
医師の指導下での減薬・脱ステなので離脱症状もなく過ごしています
ステロイドはきちんと医師の指示通りに使用すれば怖くないお薬です
恐怖を煽る様な番組に対して怒りしか無いです
↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
その中で、重度の顔の肌荒れが脱ステしたらきれいになったと取り上げられていました
私たちＳＬＥ患者にとってステロイドは非常に身近な薬剤です
塗薬と内服では作用も違うのは承知しています
ただ、ちょっと触れない訳にはいかないと思ったのです
一応、仰天ニュースのＴｗｉｔｔｅｒやＨＰ上で「治療については、医師の指導に従ってください」と出しています
ただ、これは放送後に医師Ｔｗｉｔｔｅｒ民や患者たちが反論やクレームを言いだしたから仕方なく注意喚起をしたとしか思えません
以下、私自身のツイートよりコピペ
番組内で取り上げられた皮疹は果たして本当にアトピーだけが理由だったのだろうか
ＳＬＥ発症時、蝶形紅斑が出て皮膚科に行った際に変な塗り薬を処方された
その皮膚科で血液検査を受けた結果、抗核抗体が以上に高いと言われた
でも、大学病院を紹介されるでもなく同じ軟膏を処方された
恐らく蝶形紅斑を疑っての血液検査だったのだろうけど、なんでその時点で大学病院を紹介しなかった？
結局３７度台の熱が下がらず、地元の総合病院の内科で「こうかくなんちゃらが高いって皮膚科に言われました」と私から言った
その内科の先生が血相を変えて今のお山の病院への紹介状を書いてくれた
１０本近い採血の結果診断は「全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)」
両親は皮膚科の先生がＳＬＥを見つけてくれたと言っているが、疑っているにも関わらず紹介状を書かなかった皮膚科に対して私は今でも不信感がある
診断から１ヶ月後、結果が急変した為入院
あるふぃ～の夏イベ参加を医師４人がかりで反対されたのは古くからのフォロワーさんなら知っている通り
入院時、その皮膚科から処方された軟膏はすぐに廃棄
ステロイドパルスを３日間受けることとなった
蝶形紅斑なんて軟膏程度で治る訳もなく、パルスで中からステロイドを大量に入れたことにより肌も他の症状も回復した
その後。再燃で入院
エンドキサンパルスなどを経てステロイドを減薬→脱ステ
そういう経験をしているからこそ、仰天ニュース の放送は許せなかった
脱ステは誰に勧められたの？
医師の指導下なの？
皮膚炎が悪化したことで他の医師の意見を求めようとはしなかったの？
また、他の病気を疑ったりはしなかったの？
仰天ニュース スタッフは何の根拠を元に放送したの？
アトピーだろうが他の病気だろうが、ステロイドの減薬はかなり慎重に行うべき問題
一歩間違えれば命に関わりかねない
ステロイドパルスは急変に備えて入院必須
それを脱ステを推奨する様な番組作りはどうなの？と疑問に思う訳です
騒がれたから慌ててツイートで注意喚起
怒りしか無いわ
コピペ終わり
そもそも、皮膚から吸収されるステロイドで副腎皮質がステロイドの分泌を止めるのだろうかというのが素人としても疑問が残っていました
内服量が５ｍｇ/dayを越えたら分泌を止めるとは主治医から聞いたことはある
だから徐々に減薬してステロイドを自分自身で補えるようにする必要がある、と
この皮膚からの吸収については近畿大学医学部皮膚科学教室主任教授・大塚篤司先生がこちらできちんと説明しています
以下記事内よりコピペ
「番組内の「ステロイド薬を使いすぎたことで、体内で作られなくなった」という説明は間違ったものです。」
コピペ終わり
彼女を診察した医師も強いステロイドを処方する中で、他の病気を疑わなかったのかとも思いました
せめてセカンドオピニオン制度を使っていれば、もっと違う結果になったのではないでしょうか？
全ての皮膚科の先生を疑っている訳ではありません
ただ、ステロイドで予後が悪ければもっと検査をしたり、大学病院を紹介することはは出来たのではないか素人ながらと思うのです
私は幸い２０１８年５月より脱ステしています
ただ、上記の通りステロイドパルスを経験し、６０ｍｇ/dayでムーンフェイス・手の痙攣などの副作用も経験しています
医師の指導下での減薬・脱ステなので離脱症状もなく過ごしています
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ＳＬＥ患者としては珍しく、昨年５月から脱プレしています
今は県内の某大手企業系列の会社にて、オペレーター見習いをしています
先月約１ヶ月の研修を経て、着台認定は通過したのですが一人着台はまださせてもらえません
オペレーターの基本である「お客様は本当は何をしてもらいたいのか」を見極めることがなかなか出来なくて壁にぶち当たっている状態です
だから、オペレーター見習い
時給は良いけど、通勤に１時間半位かかるのがきついかなぁ
近場でお仕事を探しても、シフト制で座り仕事というのが無いのです
オペレーターという仕事を選ぶのには理由があります
人と話すことが好きなのもあるけど、座り仕事でシフト制ってオペレーター位しかないのよ
通院やコンサートで平日休みが必要なので、どうしても休みの融通が利く仕事に就きたい
ＳＬＥからくる貧血持ちには立ち仕事は無理
尚且つ、生活の為にも時給が良い仕事
となと、オペレーター位しか仕事が無いのです
大好きなあるふぃ～のコンサートは１ツアー１回行ければ良いかな
発病当初や再燃時は１回も参加出来ないツアーもあったのでね
発病前よりも１回のコンサートを大事に参加しています
脱プレしたと言っても、免疫抑制剤のセルセプトを服用しているので、電車・職場・コンサート会場など、人がぎゅっとした空間ではマスク必須です
特に、今の会社は勤怠が非常に厳しいので当日休みは絶対に出来ないのですよ
今、私はＳＬＥに対して闘病しているという感覚はありません
薬を飲むのは食事の一環程度だし、夏にアームカバーをして外に出るのは服を着るのと同じ感覚
２ヶ月に１回、薬を処方しても売らう為に病院に行く時だけ「あ、私って病人なんだ」と思う程度
ここまでくるには、再燃したり吐気との闘いであるエンドキサンパルスを受けたりしたからなんですけどね
次、再燃して長期入院することになれば再び職を失うことになりかねないので今のうちにしっかりと入院費を稼がないと(;^ω^)
Ｔｗｉｔｔｅｒとインスタやってます
私に少しでも興味を持っていただけたら「ダイエッ豚」で検索して下さいまし<(_ _)>
フォロー時はツイフィールを読んで下さいね(^▽^)/
共通点が無いと判断した場合は、ブロックすることもありますので悪しからず
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先月約１ヶ月の研修を経て、着台認定は通過したのですが一人着台はまださせてもらえません
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だから、オペレーター見習い
時給は良いけど、通勤に１時間半位かかるのがきついかなぁ
近場でお仕事を探しても、シフト制で座り仕事というのが無いのです
オペレーターという仕事を選ぶのには理由があります
人と話すことが好きなのもあるけど、座り仕事でシフト制ってオペレーター位しかないのよ
通院やコンサートで平日休みが必要なので、どうしても休みの融通が利く仕事に就きたい
ＳＬＥからくる貧血持ちには立ち仕事は無理
尚且つ、生活の為にも時給が良い仕事
となと、オペレーター位しか仕事が無いのです
大好きなあるふぃ～のコンサートは１ツアー１回行ければ良いかな
発病当初や再燃時は１回も参加出来ないツアーもあったのでね
発病前よりも１回のコンサートを大事に参加しています
脱プレしたと言っても、免疫抑制剤のセルセプトを服用しているので、電車・職場・コンサート会場など、人がぎゅっとした空間ではマスク必須です
特に、今の会社は勤怠が非常に厳しいので当日休みは絶対に出来ないのですよ
今、私はＳＬＥに対して闘病しているという感覚はありません
薬を飲むのは食事の一環程度だし、夏にアームカバーをして外に出るのは服を着るのと同じ感覚
２ヶ月に１回、薬を処方しても売らう為に病院に行く時だけ「あ、私って病人なんだ」と思う程度
ここまでくるには、再燃したり吐気との闘いであるエンドキサンパルスを受けたりしたからなんですけどね
次、再燃して長期入院することになれば再び職を失うことになりかねないので今のうちにしっかりと入院費を稼がないと(;^ω^)
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こちらのSLE持ちへの100の質問 -人生ノリで-さんからお借りしました
今日は通院日だったのでね
勢いで答えてみたいと思います(^▽^)/
1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
ブログでは美咲喜
Ｔｗｉｔｔｅｒではダイエッ豚
2・発病したのはいつですか？
２０１２年５月発症 ７月確定診断
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
女性
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
朝：アジルバ×１
クレストール×１
ラベプラゾール×１
アルファロール×１
プラケニル×１
ペルサンチン×１
フェログラデュメット×１
セルセプト×２
ニフェジピン×２
夜：ペルサンチン×１
フェログラデュメット×１
セルセプト×２
ニフェジピン×２
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
四季を問わず日傘
ＵＶカットクリーム
ＵＶカットカーテン
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
水族館などの施設が受給者証のお陰で安く入れること
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
ＰＣを持ち込んでインターネット
あるふぃ～や嵐のＤＶＤ鑑賞
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
手の震え
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
ある(笑)
10・膠原病って漢字で書けますか？
漢字が苦手なので書けない
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
２秒あれば言える
12・お仕事は何かされていますか？
電話のオペレーター
13・趣味は何ですか？
コンサート参加
14・今の主治医で何人目ですか？
３代目主治医が現在産休中なので、暫定的な先生を挟んで今日から２代目主治医に戻った
15・漢方薬を使用したことはありますか？
ありません
16・今後不安なことはありますか？
今の会社が休みに関して厳しいので、長期入院したらクビになるのではないかということ
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
ツナサラダ・ゴボウサラダ・ヨーグルト・ご飯
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
薬の整理の仕方くらいかな
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
医療現場の大変さを知っているので何も無いです
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
ないよ
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
ＳＬＥには関係ないけど、季節の変わり目に右膝の古傷が痛む
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
マスク無しでのコンサート参加
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
雰囲気によって変える
頭が悪いと言う時もあれば、正直に腎臓が悪いと言うこともある
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
生花
病棟に持ち込めないので、結局ナースステーションに寄付することになる
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
ラッキー！
おやつにする
26・今までに何回入院したことがありますか？
長期は２回
エンドキサンの２泊３日が７～８回(忘れた（；^ω^））
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
坂崎幸之助様
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
しない
にぶいから気付いていないだけかもしれないけどねσ(^_^;)アセアセ...
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
時任三郎さん
回診も外来も患者さんの前では優しそう
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
母が元看護師で家でも看護師という言葉を使っていたから私は言わないなぁ
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
国よりも大学病院への感謝の方が強いかな
セルセプトが認可される前に、治験扱いで研究費から負担してくれたからね
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
②
ウザいと思ったらカーテン絞めてヘッドフォンして引きこもる
イビキだけはガマン出来ないと思う
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
関節痛というよりも、寝た後の手の強張りは毎回ある
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
プレドニン
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
誰だろう(-ω-;)ウーン
36・膠原病友の会には入っていますか？
入っていません
ＳＬＥに特化しているなら入りたいけど、他の病気のことは正直わからないから
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
横向きです
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
珍しい病気→珍病
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
言われない
病棟は同じ様な患者さんだらけでスピッツ３本４本は当たり前だから
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
何もしなかった
諦めの方が強いかな
41・その努力の成果はありましたか？
な～んもしてないから成果も何もないわ
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
Ｓ Ｓｍｉｌｅ
Ｌ Ｌｕｃｋｙ
Ｅ イー感じ
43・今の主治医には満足していますか？
３年半ぶりに会って３分診療は如何なものか
それだけ私も安定していると思っておこう
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
電車とバスの乗り継ぎで片道２時間位
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
ＰＣ
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
どんな成分が入っているのか、病棟薬剤師を質問攻めにする
47・ナースコールはよく使うほうですか？
ほぼ使わなかったなぁ
エンドキサンパルスと、それに伴うＩｇＧ点滴のボトル交換位
点滴が漏れた位だと、自分でナースステーションに行ってた
48・血圧はどれくらいですか？
１ヶ月平均だと１１２/６８
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
ＳＬＥ
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
知らない
ドクターＧで取り上げられたことは何度かあるよね
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
よく寝たのに眠い時はヘモグロビンが下がっているなと判断している
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
そもそもカルテをみていないので、気にしな～い
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
歯医者さんくらいかな
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
エンドキサンパルス
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
ステロイドの副作用は一通り経験済みなので、今さらそれにビビることは無い
よって、従来のステロイドを選びます
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
思う！
Ｔｗｉｔｔｅｒで何度も言っているけど、障がい者でもなく健常者でもないグレーゾーンが難病
ハロワで検索は健常で、窓口は障害者でと言われた時に、結局私はどっちやねん！
と生まれも育ちも関東なのに関西弁で突っ込みたくなった
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
私ブスだよ・・)ノ
58・腎生検をしたことはありますか？
２回程あります
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
大きさにもよるけど、３０位なら余裕かな
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
院長にクレームを言いに行く
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
毎年、調査票に「精神疾患あり」にチェックを入れられること
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
ウォーキングと食事制限
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
大好きな看護師さんにお手紙を渡したことはある
あと、持ち込んだ本で面白かったものを夜勤中にでも読んでとあげた
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
セルセプト
なんとなく強そう
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
針が刺されるところをガン見する
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
尿タンパクを始めとする腎臓の値
結成補体価など
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
思いっきり太陽を浴びる
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
好きなんだ
Ｌｕｃｋｙという
イングリッシュ
(無理矢理すぎるだろ(笑))
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
「コウノドリ」を当時出ている分を一気読みした
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(´∀｀)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
別に気にしな～い！
72・タバコは吸いますか？
吸いません
嫌煙家です
73・お酒は飲みますか？
たしなむ程度に飲みます
今も飲みながら書いています(笑)
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
２ヶ月に１回
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
必要なら他病院の医師に診てもらうことも大事だと思います
私は、今の病院を信頼しているのでセカオピは考えたことがありません
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
発症時の１回のみ
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
ヨダレさえ垂れていなければ気にしない
78・何かアレルギーはありますか？
金属アレルギーあり（ニッケル・コバルト）
サロンパス（塗りも貼りもダメ かぶれる）
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
大体言えていると思う
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
蝶では無いよね
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
飼いたいけどペット禁止アパートだし、万が一再燃して入院したらお世話が出来なくなるので飼えない
82・やはり食欲はモリモリですか？
発症前からモリモリです(￣▽￣)
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
１０００匹位食えるかな←(￣◇￣;)エッ
84・寝付けない夜はどうしていますか？
眠剤を投入する
85・SLEの他に何か病気はありますか？
近眼
軽度の左右盲
飛蚊症
（多分）寒暖差アレルギー
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
ゆらこ
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
ありがとうございます<(_ _)>
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
ヤク切れになるのでサボったことは無いです
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
シフトにもよるけど、５；３０に起きて２３：００頃寝る
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
膠原病は私だけです
91・今の体調はどうですか？
５月に尿路感染症になった以外は特に問題ナシ
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
布団がふっとんだ
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
ラジオ体操
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
レベル２
95・食事制限はありますか？
全然守れていないけど、塩分・タンパク・カロリー・カリウム制限あり
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
ＳＬＥ仲間が出来たこと
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
ＵＶカット系にお金がかかること
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
ＴＨＥ ＡＬＦＥＥ
ＰＲＩＤＥ
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
思わらない
むしろ、食事制限を全く守れないダメ患者だと思うっている
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
離れたくても離れられない一生のお友達
なんとか完走できた！
ばんざーい!ヽ(▽￣ )乂( ￣▽)ノ ばんざーい!
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1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
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2・発病したのはいつですか？
２０１２年５月発症 ７月確定診断
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
女性
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
朝：アジルバ×１
クレストール×１
ラベプラゾール×１
アルファロール×１
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ペルサンチン×１
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セルセプト×２
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夜：ペルサンチン×１
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セルセプト×２
ニフェジピン×２
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
四季を問わず日傘
ＵＶカットクリーム
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6・SLEになって得したことを教えて下さい。
水族館などの施設が受給者証のお陰で安く入れること
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
ＰＣを持ち込んでインターネット
あるふぃ～や嵐のＤＶＤ鑑賞
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
手の震え
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
ある(笑)
10・膠原病って漢字で書けますか？
漢字が苦手なので書けない
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
２秒あれば言える
12・お仕事は何かされていますか？
電話のオペレーター
13・趣味は何ですか？
コンサート参加
14・今の主治医で何人目ですか？
３代目主治医が現在産休中なので、暫定的な先生を挟んで今日から２代目主治医に戻った
15・漢方薬を使用したことはありますか？
ありません
16・今後不安なことはありますか？
今の会社が休みに関して厳しいので、長期入院したらクビになるのではないかということ
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
ツナサラダ・ゴボウサラダ・ヨーグルト・ご飯
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
薬の整理の仕方くらいかな
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
医療現場の大変さを知っているので何も無いです
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
ないよ
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
ＳＬＥには関係ないけど、季節の変わり目に右膝の古傷が痛む
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
マスク無しでのコンサート参加
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
雰囲気によって変える
頭が悪いと言う時もあれば、正直に腎臓が悪いと言うこともある
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
生花
病棟に持ち込めないので、結局ナースステーションに寄付することになる
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
ラッキー！
おやつにする
26・今までに何回入院したことがありますか？
長期は２回
エンドキサンの２泊３日が７～８回(忘れた（；^ω^））
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
坂崎幸之助様
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
しない
にぶいから気付いていないだけかもしれないけどねσ(^_^;)アセアセ...
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ～」と思う有名人を教えて下さい。
時任三郎さん
回診も外来も患者さんの前では優しそう
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
母が元看護師で家でも看護師という言葉を使っていたから私は言わないなぁ
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
国よりも大学病院への感謝の方が強いかな
セルセプトが認可される前に、治験扱いで研究費から負担してくれたからね
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
①全員が大きなイビキの大部屋。②同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
②
ウザいと思ったらカーテン絞めてヘッドフォンして引きこもる
イビキだけはガマン出来ないと思う
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
関節痛というよりも、寝た後の手の強張りは毎回ある
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
プレドニン
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
誰だろう(-ω-;)ウーン
36・膠原病友の会には入っていますか？
入っていません
ＳＬＥに特化しているなら入りたいけど、他の病気のことは正直わからないから
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
横向きです
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
珍しい病気→珍病
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ～」って毎回言われたりしませんか？
言われない
病棟は同じ様な患者さんだらけでスピッツ３本４本は当たり前だから
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
何もしなかった
諦めの方が強いかな
41・その努力の成果はありましたか？
な～んもしてないから成果も何もないわ
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
Ｓ Ｓｍｉｌｅ
Ｌ Ｌｕｃｋｙ
Ｅ イー感じ
43・今の主治医には満足していますか？
３年半ぶりに会って３分診療は如何なものか
それだけ私も安定していると思っておこう
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
電車とバスの乗り継ぎで片道２時間位
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
ＰＣ
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
どんな成分が入っているのか、病棟薬剤師を質問攻めにする
47・ナースコールはよく使うほうですか？
ほぼ使わなかったなぁ
エンドキサンパルスと、それに伴うＩｇＧ点滴のボトル交換位
点滴が漏れた位だと、自分でナースステーションに行ってた
48・血圧はどれくらいですか？
１ヶ月平均だと１１２/６８
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
ＳＬＥ
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
知らない
ドクターＧで取り上げられたことは何度かあるよね
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
よく寝たのに眠い時はヘモグロビンが下がっているなと判断している
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
そもそもカルテをみていないので、気にしな～い
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
歯医者さんくらいかな
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
エンドキサンパルス
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
ステロイドの副作用は一通り経験済みなので、今さらそれにビビることは無い
よって、従来のステロイドを選びます
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
思う！
Ｔｗｉｔｔｅｒで何度も言っているけど、障がい者でもなく健常者でもないグレーゾーンが難病
ハロワで検索は健常で、窓口は障害者でと言われた時に、結局私はどっちやねん！
と生まれも育ちも関東なのに関西弁で突っ込みたくなった
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
私ブスだよ・・)ノ
58・腎生検をしたことはありますか？
２回程あります
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
大きさにもよるけど、３０位なら余裕かな
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
院長にクレームを言いに行く
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
毎年、調査票に「精神疾患あり」にチェックを入れられること
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
ウォーキングと食事制限
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
大好きな看護師さんにお手紙を渡したことはある
あと、持ち込んだ本で面白かったものを夜勤中にでも読んでとあげた
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
セルセプト
なんとなく強そう
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
針が刺されるところをガン見する
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
尿タンパクを始めとする腎臓の値
結成補体価など
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
思いっきり太陽を浴びる
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
好きなんだ
Ｌｕｃｋｙという
イングリッシュ
(無理矢理すぎるだろ(笑))
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
「コウノドリ」を当時出ている分を一気読みした
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(´∀｀)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
別に気にしな～い！
72・タバコは吸いますか？
吸いません
嫌煙家です
73・お酒は飲みますか？
たしなむ程度に飲みます
今も飲みながら書いています(笑)
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
２ヶ月に１回
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
必要なら他病院の医師に診てもらうことも大事だと思います
私は、今の病院を信頼しているのでセカオピは考えたことがありません
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
発症時の１回のみ
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
ヨダレさえ垂れていなければ気にしない
78・何かアレルギーはありますか？
金属アレルギーあり（ニッケル・コバルト）
サロンパス（塗りも貼りもダメ かぶれる）
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
大体言えていると思う
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
蝶では無いよね
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
飼いたいけどペット禁止アパートだし、万が一再燃して入院したらお世話が出来なくなるので飼えない
82・やはり食欲はモリモリですか？
発症前からモリモリです(￣▽￣)
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
１０００匹位食えるかな←(￣◇￣;)エッ
84・寝付けない夜はどうしていますか？
眠剤を投入する
85・SLEの他に何か病気はありますか？
近眼
軽度の左右盲
飛蚊症
（多分）寒暖差アレルギー
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
ゆらこ
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
ありがとうございます<(_ _)>
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
ヤク切れになるのでサボったことは無いです
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
シフトにもよるけど、５；３０に起きて２３：００頃寝る
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
膠原病は私だけです
91・今の体調はどうですか？
５月に尿路感染症になった以外は特に問題ナシ
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
布団がふっとんだ
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
ラジオ体操
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
レベル２
95・食事制限はありますか？
全然守れていないけど、塩分・タンパク・カロリー・カリウム制限あり
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
ＳＬＥ仲間が出来たこと
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
ＵＶカット系にお金がかかること
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
ＴＨＥ ＡＬＦＥＥ
ＰＲＩＤＥ
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
思わらない
むしろ、食事制限を全く守れないダメ患者だと思うっている
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
離れたくても離れられない一生のお友達
なんとか完走できた！
ばんざーい!ヽ(▽￣ )乂( ￣▽)ノ ばんざーい!
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ツイッターにも少し書いたど、やはり文字制限がネックになったので、ブログに思いっきり書きますね
話題になっているあたしおかあさんだからを私に当てはめています
一人で色んな所に遠征してたの 難病になる前
チケット取って ホテルも自分で手配して
大好きな人達に会う為ならお金は惜しまなかった
野外は諦めるわ 紫外線から身を守る為に
人ごみではマスクをするわ 感染症が怖いから
あたし難病だから
あたし難病だから
１ツアー１回もコンサートに行けなくてもいいわ
大好きな彼らはステージで待っていてくれるから
あたし難病だから
自分の病気のこと
一生懸命勉強したの
入院中に薬剤師を捕まえて質問攻めにしたこともあったわ
カロリー・タンパク・カリウム制限の食事にも耐えたわ
病室の主になったこともあったの
みんな後から入って先に退院していくの
あたし難病だから
社会保険加入を断られたの
会社から月に８０時間しか働いちゃダメって言われたの
病気はお薬で殆どコントロール出来ているのにね
完治したら保険に入れてあげるよって
寛解はしても完治はしないのにね
肉体労働はできないけど デスクワークならできるわ
あたし難病だけど働きたいの
あたし難病だけど、障がい者じゃないの
あたし元気に見えるけど健康じゃないの
あたし健康じゃないけど生活の為にも仕事はするわ
あたし仕事探しをするけどハロワには行かないの
だって、ハロワだと職探しは健常で紹介窓口は障がい者(福祉)枠だから
あたし難病だからお役所でさえ中途半端な扱いをするの
もしも難病になる前に戻れたなら
今でも掛け持ちで仕事をしてコンサートに行きまくっていたわ
難病になってコンサート１本の重みを知ることが出来たの
もし難病になっていななっかたら
苦しみを共有する友人(フォロワーさん)達にも会えなかったわ
でも難病になって良かったとは思わない
苦しいことの方が多いから
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話題になっているあたしおかあさんだからを私に当てはめています
一人で色んな所に遠征してたの 難病になる前
チケット取って ホテルも自分で手配して
大好きな人達に会う為ならお金は惜しまなかった
野外は諦めるわ 紫外線から身を守る為に
人ごみではマスクをするわ 感染症が怖いから
あたし難病だから
あたし難病だから
１ツアー１回もコンサートに行けなくてもいいわ
大好きな彼らはステージで待っていてくれるから
あたし難病だから
自分の病気のこと
一生懸命勉強したの
入院中に薬剤師を捕まえて質問攻めにしたこともあったわ
カロリー・タンパク・カリウム制限の食事にも耐えたわ
病室の主になったこともあったの
みんな後から入って先に退院していくの
あたし難病だから
社会保険加入を断られたの
会社から月に８０時間しか働いちゃダメって言われたの
病気はお薬で殆どコントロール出来ているのにね
完治したら保険に入れてあげるよって
寛解はしても完治はしないのにね
肉体労働はできないけど デスクワークならできるわ
あたし難病だけど働きたいの
あたし難病だけど、障がい者じゃないの
あたし元気に見えるけど健康じゃないの
あたし健康じゃないけど生活の為にも仕事はするわ
あたし仕事探しをするけどハロワには行かないの
だって、ハロワだと職探しは健常で紹介窓口は障がい者(福祉)枠だから
あたし難病だからお役所でさえ中途半端な扱いをするの
もしも難病になる前に戻れたなら
今でも掛け持ちで仕事をしてコンサートに行きまくっていたわ
難病になってコンサート１本の重みを知ることが出来たの
もし難病になっていななっかたら
苦しみを共有する友人(フォロワーさん)達にも会えなかったわ
でも難病になって良かったとは思わない
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