昨日外来でした
夕方から雪予報なのに、傘を忘れるという失態
冬は殆ど肌を露出しないので、日傘さえ持ち歩かないことが多いのよねσ(^_^;)アセアセ...
私の地元は先日の大雪の時でさえ殆ど降らなかったし、例え降ったとしてもたいしたこと無いだろうと思っていました
それより驚いたのが、私がツイッター上で「お山の病院」と呼んでいるだけあって、病院周辺には1週間も経つのに雪が残っていたことです

雪捨て場(バスの中より撮影)
s-s-雪捨て場


正面玄関脇の雪
s-s-雪ポスト

採血は私がこの病院での採血の腕3位以内に入る検査技師さん
だけど血管の読みを間違えたらしく、針を刺してから思いっきりグイっと動かされて声を上げそうになる位痛かったぁ“o(><)o”くう~!
でも、さすがです
今朝見て見ると内出血は皆無
よ~く見ると跡が分かる程度
これなら許す(・ω・)bグッ
採血が終わって院内をちょろちょろしていると、久しぶりに病棟の助手さんに会いました
知っている方に会うと嬉しいよね
検査結果が出るまでの時間を利用してブランチ・朝のお薬を服用
久々に「今日生理?」という初代主治医の時には毎回聞いていた台詞を言われました(^_^;)
先生にはまだ言っていませんが、一昨年の再燃時に受けたエンドキサンパルスの影響で生理は止まっているのよね
それを言うと産婦人科まで追加されそうなので、絶対言わないけど(o ̄∇ ̄o)ヘヘッ♪
潜血判定が+-だったからみたいです
ヘモグロビン値が前回の8.2から0.4ダウンの7.8
昨年、11・12月と2ヶ月連続で7.7を出して、毎回これ以上下がったら、即入で輸血と言われていたのを思い出します
(お山の病院ではヘモグロビン値6.9以下で輸血)
白血球も3.2と低め
先月から比べると0.3ダウン
でもこれは誤差の範囲内で大した問題では無いとの事
ここ半年で1番高い昨年12月の7.9に比べたら半分以下
ただし、この時は風邪(感染症)を引いていたので、その影響と思われます←私の個人的見解です
腎機能が影響しているのかも?と言い出し、身長・体重を聞かれ、その他に腎臓の値を何やらを先生私物のスマホのアプリに入力して計算をしてみるも、異常なし
問題はこの繰り返されるド貧血
「打つ手がな~い」と目の前で言われましたさ(T-T*)フフフ…
「プラケニルはダメだよね?」
プラケニルは前に試したものの、副作用の吐き気に慣れず休薬
セルセプトも初代主治医の時にセルセプトを増やした際に吐き気で仕事にならなかったことがあり、現主治医も増量をためらっている様子
初代主治医の時みたいに、様子を見て吐気が酷い様なら自己判断で4cup/dayにしても良いならという合意の元6cup/dayへ増量することにしました
他の抑制剤は?とダメ元で聞いてみました
「前にネオーラル飲んでたよね?うーん(´-ω-`)とりあえずセルセプトの増量で様子を見てみましょう」
12月の抗生剤処方の際に一時的に相性が悪いからと休薬していたマグラックスを再開してもらい、
セルセプトの増量以外の薬の変化は無し
余談ですが会計後、ロータリー内にある中華屋さん(値段は庶民的ではない)の入り口(コンビニの入り口と兼用)の前で外来が終わった主治医とすれ違いましたよ・・)ノ
先生のお昼ご飯は中華φ( ̄ー ̄ )メモメモ
駅に着くと雪ではなく小雨
夕方という予報が外れてお昼頃から降るとは…
引き返してでも傘を持って来ればよかったorz
次回の予約は3月8日
その次の外来では桜が見られるかなぁ((o(^-^)o))わくわく

↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村


昨年、10月より約5年半ぶりに主管は異なりますが猫便オペレーターに復帰しました
対面は苦手だけど、話すことは好きだし、マスクして座ったまま仕事もでき、シフトの融通も利くオペレーターは私が出来る数少ない仕事の一つです
猫便は発症前に実質7年半程勤めていたので、ブランクはあるといえど仕事内容が分っているので有利です
前に勤めていた時は社保加入はせず、週4回の勤務で居酒屋やお寿司屋さん等で掛け持ちをしながら働いていました
今回はパートでも良いので社保を加入する前提でアルバイトから始めました
(猫便はアルバイトからパート、契約社員になるのが通例です)
研修もOJTも経験者ということでほぼ放置プレー
いやいや、おかしいでしょ(笑)
経験者だけど商品(サービス)変化しているし、ブランクがあるんですけどσ(^_^;)アセアセ...
年末にパートになる為の書類を提出
その中に健康診断書がありました
どうぜ形だけでしょ?と私も思って会社が(ほぼ)指定した町医者を受診
胸部レントゲンや心電図、視力張力検査と採尿血
既往歴を書く欄はあえて自分では書きませんでした
ほぼ全ての検査が終わり、先生登場
持病等を聞かれたので、素直に「SLEとループス腎炎と溶血性貧血です」と答えました
「ステロイドは飲んでるの?」
「0.5mg飲んでます」
「じゃあ、0.5mgを1錠飲んでるのね」
(*'ω'*)......ん?
なんかこのやりとりおかしくないかと思いつつ、町医者の認識なんてそんなもんか
診断書は開封厳禁だったので、中身を確認することなく提出
後日センター長から呼び出され、健康診断が元で社会保険に入れないことを告げられました
えー!ウソでしょ?
センター長が言うには持病が完全に治れば社保に入るkともも可能とのこと
あの~、SLEは寛解はしても完治しないんですけど…
プレ0.5mgはSLE患者としては寛解rベルだしぃ
センター長は何も分からず会社から言わされているのは重々承知しているので、説明だけにとどめておきました
社保に入れないとなると月の労働時間は80以内に抑えられます
せ、生活出来ない
センター長からは週5日間、17時~21時勤務であれば継続可能と言われました
契約の関係上、2月15日までは早出扱いで今まで通り13時からでも構わないとの事
新年早々仕事探しに追われることになりました
せっかく復帰出来た猫便のお仕事
掛け持ちといっても17時に猫便が始まるとなるとお昼と移動を考えると15時頃までで探すしかありません
身体のことを考えると立ち仕事は厳しい
そんな都合の良い仕事が見つかるとは到底思えず、猫便を退職して別の会社でフルタイムの仕事を始めることも視野に入れて次を探す方が良いのかなとも思います

猫便はご存知の方もいるかもしれませんが、東京にスワンベーカリーという障がい者雇用促進の為の会社を持っています
それなのに、病人は社保に入れないって何??
障がい者福祉に貢献していますという態度を取りながら、働ける病人を排除する
矛盾していない?
SLEのことは面接で言う必要が無いと思って言わなかった私が悪いのかもしれませんが、
最初のアルバイトの段階で健康診断の結果によっては社保に入れないことがあると一言教えて欲しかった
出来れば社保に入れない明確な基準を猫便には提示して欲しいというのが私の本音です

猫便の仕事は好きなんです
嫌いだったら7年半も勤めませんよ
だけど、今回は信用していた会社に裏切られて、悔しいというか悲し気持ちでいっぱいです

↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村


2年前の今日、再燃により入院しました
現在の主治医と出会った日でもあります
当時の私はBMI30越えの肥満でした
初対面の私に「痩せて下さい」と言われて面食らったのを覚えています
正月明けだったので、入院患者はごく僅か
数日後には発症時と同じベッドのある私命名「動ける部屋」に移動しましたが、入院初日は普段は重症や介護の必要な方が多くいてナースステーションから近い「動けない部屋」に1人だけでした
発症時にお世話になった看護師さんたちが覚えてくれていたのは嬉しかったなぁ
実は今日の外来、入院した日と同じとあって輸血入院を覚悟していました
入院回避は嬉しいことではあるけれど、看護師さんたちに会いたい気持ちも少しあったので、ちょっぴり残念でもあったのでした

↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村


twitterメインで半年以上放置していたブログですが、今年こそちゃんと更新していけたらと思います
見捨てず読んで頂けたらと思います

本日、年明け一発目の外来でした
年末に風邪を引き、1ヶ月以上経ってもまだ咳が出るので聞いてみても「咳は残るよ~」で終わり
2~3日前からふくらはぎに皮疹が出たので見てもらうと「SLEからくるものとは思えないので、広がったり痛みが生じる様ならリ内と皮膚科両方を予約外で受診して」
前々回ヘモグロビン値が7.7まで下がったので鉄剤を処方されました
前回、風邪の影響もあったのか全く上がらず7.7
私が通院している病院では7を切ったら1泊入院して輸血
今回も輸血って言われるかなぁとドキドキ((o(б_б;)o))ドキドキ
結果は8.2まで上がっていたので、なんとか輸血回避
いや、検診や町医者レベルでは十分に貧血認定されるんですがね
ま、リ内的には(*'-')b OK!
次回は2月1日ですよ

久々の更新につき、現在飲んでいる薬を紹介しておきますね
【朝】
プレドニゾロン 0.5mg
セルセプト(250mg) 2Cap
アジルバ(20mg) 1錠
クレストール(2.5mg) 1錠
ラベプラゾール(10mg) 1錠
アルファロール(0.5μg) 1錠
ニフェジピン(20mg) 2錠
メチコバール(50μg) 1錠
ペルサンチン(150mg) 1Cap
フェロ・グラデュメット(105mg) 1錠
【夜】
セルセプト(250mg) 2Cap
ニフェジピン(20mg) 2錠
メチコバール(50μg) 1錠
ペルサンチン(150mg) 1Cap
フェロ・グラデュメット(105mg) 1錠
 
↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村


骨折してからというもの、手を着くのが怖くなった私は、起き上がる時でも肘で体を支える様にしたりしてここ数ヶ月過ごしていました
そのせいか、30年来の肩こりが悪化して、今は完璧に四十肩になってしまいました
まず、ラジオ体操でもある腕の前まわしが出来ないのです
両肩とも激痛が走ります
何もしていなくても、右の肩甲骨辺りがじわじわ痛んだりもします
でも、これでまた整形のお世話になって、就活が伸びるのは真っ平ゴメン!
終了間際のリハビリで肩甲骨のストレッチを教わったので、今はそれを実行するしかないと諦めています(ー。ー)フゥ

↓ポチっとして頂けると管理人が喜びます(⌒∇⌒)↓
にほんブログ村 病気ブログ 膠原病へ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 全身性エリテマトーデスへ
にほんブログ村
にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村