今日はステロイドの副作用について
書きたいと思います。
膠原病の治療法はステロイド薬の服用です。
この薬が使用されるようになり、
50%以下だった5年生存率が90%以上になりました。
ステロイドのみでは効かない場合
免疫抑制剤を併用したりします。
私は、ステロイドのみでは効かなかったため
免疫抑制剤も服用しています。
私の母がよく
「数年前までは死んでしまう病気だったけど
ステロイドが開発されて生きてられるんだから、これから先10年、20年後には完治する薬が見つかるかもしれない」と言っています。
そして私の兄は5歳からネフローゼ症候群という病気と闘っています。
ネフローゼ症候群もステロイド薬による治療が行われます。
大量のステロイド投与で小さかった兄の顔は
副作用のムーンフェイスが現れ始め少しずつ別人のようにパンパンになっていきました。
母のメッセージのように
どんな顔の兄になっても
月に1回、入院している兄に会いに行くのが
とてもとても楽しみで、そして兄のことが大好きでした。
自分の見た目が変わっても、病気が辛くても兄は同じ病室の友達や、看護師さん、家族を笑かし続け、いつも病室を明るくしていました。そんな強い兄を小さい時からずっと近くで見続けてきたからこそ、今私も病気に気持ちで負けずにどんな時も明るく、笑顔で居続けることが出来ています。
そして兄のムーンフェイスの副作用の怖さを
近くで見てきたからこそ自分が服用すればどうなるかわかっていました。
ムーンフェイスが現れ始め、
少しずつ周りの目線が気になりだし
写真を撮るのが大嫌いになりました。
そして何よりも中学時代や、高校時代の友達に会うのが怖くてたまらなかったです。
久々に再会した友達は病気の副作用でむくんでいることを知らないのは当たり前で
何度も「なんでそんなに太ったの」と笑われました。
私も「病気になっちゃたからその副作用なんだ」と言ったら気を使わせてしまうと思い
何度も笑って「ストレスで食べまくるから太っちゃったんだよね」と言い続けました。
私はそのストレスで食欲が落ち、体だけは痩せていくのに顔だけはどんどんむくんでいきました。
バイト先のお客さんにも、「アンパンマンみたいじゃん」「太り過ぎだよ」「女の子なんだから顔痩せた方がいいんじゃない？」と何度も言われました。その度に笑ってごまかし、家に帰っては泣いていました。
そして1番辛かったのは、成人式でした。
とにかく友達に会うのが怖かった。
太ったねと言われるのは覚悟で行きました。
そして案の定、私の丸い顔をみて笑われました。
でもそんな事気にしててもせっかくの成人式を楽しめないじゃないかと途中から開き直り
たくさんの友達と写真を撮りました。
その時からムーンフェイスでもたくさん写真を撮って、自分の病気の記録して残していきたいと思うようになりました。
今はステロイドも減り、ムーンフェイス も落ち着きました。そんな時は写真をたくさん撮りたくなります。今後薬が増えて、ムーンフェイスがひどくなってもその時の記録として写真を撮り、ステロイドが何ミリの時にムーンフェイスが現れ始め、そして落ち着き始めたのか、個人差はもちろんあると思いますがステロイド治療をしている人の参考になればいいなと思っています。
次回はステロイドの副作用の躁鬱状態になった時のことについて書きたいと思います