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ホントに難病ちゃん?

はじけキャラで、まさか難病抱えてるとは思えないワタクシの日々。。。を記録していたつもりが。。。いつの間にかリアル干物女になっていたのでそこらへんを、、、ねw

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お久しぶりの更新です

イメチェンしてみた。
つか、自分らしさに戻ってみた。
太ったし、歳とったから
戻りきれなかった(笑)

約一ヶ月後にはニウインだし
仕事するのも2月になるだろうから

今しかできないよねー

あとは弟の結婚式までに数キロ痩せて
少しでも体型戻しておかなくちゃ(笑)
スーツどころか、普段着も入らない。

とりあえず今回は、
1月末までの金髪ですグッド!

松嶋尚美ブログで元気をもらい
気持ちは切り替わったものの

相変わらずの引きこもりっぷりですw

それでも診察日はやってくるー


今月のヘモっ値は 7.9・・・
先月は7.7 だって真面目にコントロールしてない自分がわかるもん。


つか、一日一食か1.5食。
動かないから食欲もそんなにナシ。


インスリンの単位は先月と変わらず
朝ナシ 昼13 夜13 就寝前20 


ステロイドは引き続き、どんどん減らしていくよ!作戦続行。


3/9 朝10 昼10 夜10  計30mg 治療開始時
12/10~1/5  朝9 昼夜なし 9mg


一桁になった。でもやっぱり動かないから
体重は減らず。


あまりにもひどい生活なので
年明けに血糖コントロールと生活戻しのため

入院してきます!


まだ1月にも外来があるから
その時に詳しい日取りを決めるんだけど。

ビヨインで年越しは嫌だし
なんとなくいつものパターンで
誕生日過ぎかな。


年越したらあっちゅーまに37よ。

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モスチキンを予約しました

ママとティータイム
あったかチーズスフレ甘すぎ
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アイリッシュラテ(甘さ控えめ)に
シナモンパウダーのトッピンググッド!

久々のタリーズでほっこりドキドキ
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毎年恒例
甥っ子のX'masプレゼント選びに
トイザらスへ。
ママが買うんだけど。

そんでついでにツリーキラキラクリスマスツリーキラキラをパチリんこカメラ

どうせ行き場のないガゾなので
ココに置いていきますわ。

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最近はぐうたらすぎて
気力も失せてたしダウン

今日たまたま『松嶋尚美ブログ』見つけて晴れ久々にテンション上がったアップアップアップ

お馬鹿さんだけどイヤミがなくて、なんか全部がオシャレで憧れのひとですドキドキ

私もいつまでもウダウダしてらんないって思えたグッド!

よし!焦らずちょっとずつ自分を取り戻そうクローバー


ガゾはブログと片付いてない部屋の一部(笑)まだ埃を落とさず収納できてない扇風機とか、溜まった洗濯物とか注意
めんどくさー な事になってる

先週ばか次男が持ち込んだ風邪。
咳してるヤツがマスクしろよ!
マスク苦しいからイヤとか言いやがって(#`皿´)

私がマスクしても、免疫抑制剤飲んでるから結局もらっちゃったじゃないか!

ぐずぐず風邪。只今2週間目に突入。


さらに、二日前くらいから右の股関節に痛みが(°Д°)
ステロイドで大腿骨壊死してるかも…

生活に支障が出るくらい痛い

家ん中でも松葉杖生活になった。

ビヨイン行かなきゃ。


チキショー風邪もらってなければ先週からアルバイトしてたはずなのにっ!


3月の弟の結婚式に行くお金貯めなきゃなんないのに!
(愛知県豊橋での結婚式)


人工関節入れたくないなぁ


あぁ…まだまだ引きこもり生活続きそう。今年はもうダメかな

引きこもり過ぎて無収入なので
ついに通帳残高がマイナスになってしまいました。


仕事しなくちゃなー
働きたくないなー



ビヨインには行ってきましたわ。


インフルのワクチンも打ってもらいました。


今月のヘモっ値は 7.7・・・
先月は7.4。ダメダメな生活ぶりだから、良くなってるはずがない。


インスリンの単位は先月と変わらず
朝ナシ 昼13 夜13 就寝前20 


ステロイドは引き続き、どんどん減らしていくよ!作戦続行。


3/9 朝10 昼10 夜10  計30㎎
4/7 朝10 昼10 夜7.5 計27.5mg
4/22 朝10 昼7  夜7   計24mg
5/20~6/2 朝12 昼5 夜5 計22mg
6/3~6/16 朝10 昼5 夜5 計20㎎
6/17~7/14 朝10 昼8 夜なし 計18㎎
7/15~8/11 朝10 昼6 夜なし 計16㎎
8/12~9/7  朝10 昼5 夜なし 計15mg
9/8~10/3  朝10 昼3 夜なし 計13mg
10/8~11/10  朝10 昼1 夜なし 計11mg


11/11~12/9  朝10 昼なし 夜なし 計10mg


ついに治療STARTの30㎎から1/3になりました!
ここまでで8か月もかかってるのね。


世間一般では、ステロイド「0mg」を目標にしてる人も多いけど、
私のカラダの場合は「0mg」になる前に
病気が「再発・再燃」してしまう。というパターンが多い。

むやみやたらと減らせば良いというものでもない。

「6~7mg」が限界なんだと思う。


でも今年からネオーラルっていう免疫抑制剤を増やしたから
もしかしたら極限までステロイド減らせるのかもしれないな。


つか、毎月の数値を診て先生が判断してくれるから
自分でどうこうしようとはおもってないけどね。



先生に「社会人になってから、こんなに何もしないダメな1年はなかった」
とダメな気持ちを打ち明けたら・・・笑われたw

長い人生の1年くらい、そんな時もあっていいんじゃないの?って。
これからも病気とは付き合っていくんだし、
もう少し自分に優しく考えていいんじゃない?ってね。


そういえば先月もそんな風に言ってもらってたっけ。


焦ってるのは気持ちだけ。
実際何も行動してない自分に焦ってるだけ。


生活はだらしないままだけど、
キッチンに立って料理らしきこともするようになったし(おせーよ)
食材のお買い物にも自ら行くようになったし(おせーよ)

お金はないけど今更ちょっと大人になったかも・・・と(おせーよ)


さて、モジャモジャヘアーもサッパリ切ったし
バイトの面接でも受けてみましょかw


本音は、相変わらず・・・
働きたくねーですw