どなたか、
『多発性硬化性脱髄』
について、
詳しくご存知ありませんか?
ワタシのイトコが
『多発性硬化性脱髄』
と診断されました。
4歳の子供もいて、妊娠もわかりました。
どうサポートできるコトがあるのか
どうサポートしてほしいか
病状や進行具合などは
人それぞれだと思います。
ネットでも色々調べました。
調べた中での、
どういう病気か
などは分かりました。
でも実際どうなのか、
どうなっていくのかもわかりません。
お腹の赤ちゃんについては家族はみんな反対。
でも本人の意志を尊重してくれて
脳外科、麻酔科、産婦人科
の先生方は最小限の薬と点滴で治療してくれています。
妊娠中は進行も遅いみたいです。
なので産んだらどうなるか、
今は左半身の麻痺だけど
全身になって育てるコトが一人じゃ難しくなったら。
特に反対している彼女のお父さんに面倒見てもらうコトになるのだから、悩むケド産まない方が後悔する。
と言っています。
上のコもまだ今4歳。
甘えたいばっかりだけど、すごく人見知りなのに、いつもは懐かないような人にも自分ら飛びかかったり…
10万人に1人の病気
なので、なかなか同じ境遇の方はいらっしゃらないかもしれませんが、
違う病気でも、体が思うように動かないとか、難病指定されている病気をお持ちの方が近くにいる方、
なんでもいいので、よかったらアドバイスお願いします。
本人は気丈に振る舞っていますし、こちらがヘンに気を使うのもイヤがると思うので、できることしかするつもりもないし、というか、できることしかできませんし…
どうか、よろしくお願いします。



