ブログの今後の方向性について

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お久しぶりです。

更新が遅くなってしまってすみません。

しばらく検査入院をしていました。

今は一時退院中で、また近々入院することになると思います。

なので、今のうちに記事を投稿しておきます。

かなりの長文になりましたが、私の見解を余すところなく書いたつもりです。

最後まで読んでいただけると幸いです。

 

今年の4月頃から、ブログの今後の方向性について考えていました。

このブログを続ける目的がわからなくなってしまったからです。

私がブログを始めた一番の目的は「病気と向き合うため」でした。

同時に医療人として、自らの経験をブログを通して発信することで、私と同じような症状で苦しんでいる方のお役に立ちたいという気持ちでブログを始めました。

 

これまで私が何度かメッセージでやり取りしていた方が、エーラス・ダンロス症候群の患者の皆様を代表して、私にメッセージをくださいました。(以下、その方をAさんと呼びます。)

 

メッセージの最後には、以下のように書かれていました。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

(Aさんからのメッセージ引用)

本当にエーラスで苦しんでる人に対しても失礼なので、エーラスの名を使ってまで、嘘をつくようなブログはやめてください。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

 

なぜこのようなことになってしまったのか、要点を説明したいと思います。

 

私はAさんからメッセージを通して、検査についての質問を何度も受けていました。

その都度言葉を選びながら、わかりやすく返信したつもりです。

ブログで検査についての記事を投稿したり、記事「私の説明書」内でも記事に補足説明を加えたりしていました。

残念なことにAさんは、私のブログを読んで間違った解釈をした挙句、あたかも私がそう話していたかのように何人もの医療者に話してしまったようです。

その話を聞いた専門医は、Aさんに以下のように話したそうです。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

(Aさんからのメッセージ引用)

そうやって重症アピールをして気をひいたりするために、ブログをやってる人がいる。

嘘をついてる人がたくさんいる。

難病という響きになぜか憧れて、特殊な特別な人になりたがる。

病気にアイデンティティを見いだす人がたくさんいる。

すぐにばれるものだし、ばれているものなのに。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

 

専門医がAさんにそう話したことによって、Aさんの私に対する不信感が募ってしまったようです。

 

Aさんからのメッセージはさらに続きます。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

(Aさんからのメッセージ引用)

セブンさんのブログ全てが嘘かどうかはわかりません。

本当にエーラスの症状があるのかもしれない。

だけど、盛って嘘をついている。

そんな検査は存在しない。

ただ、本当にエーラスなのかどうかもわかりません。

他のエーラス患者さんの間でもあなたは有名でした。

皆気付いていました。

『違和感や矛盾が色々ある。だから関わらない』と。

患者さんに話した内容も同時期なのにそれぞれの人で真反対だったりしたようですね。

皆、気付いてるのに気付いてないフリをしているだけです。

ブログやメッセージも、その時々によって書いてあることが違ったりしていました。

本当ならそんなことする必要もないのに、書き換えたりもしていらっしゃいました。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

 

私はこのメッセージに対して、以下のようにお返事しました。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

(セブンからの返信引用)

私はブログの読み手が間違った解釈をしないように、その都度記事をわかりやすいように改善しています。

メッセージボードの「私の説明書」へのリンク部分にも(2017年4月7日更新)と書いてあります。

また、新しい情報が入ることがあれば、過去の記事もできるだけ手直しします。

医学の世界では、古い情報を信じてしまうことほど怖いものはないからです。

自分のためだけに使う情報ならまだしも、人様にお見せするブログの中で古い知識をそのまま使うことは避けなければなりません。

わかりますか?

私がブログを書き換える(改善する)理由は、Aさんのように間違った解釈をして、それを医療者にそのまま話すようなことを防ぐ必要があるからです。

 

それに、メッセージはあくまで私の主観です。

その日に送ったメッセージと同じ意見を、次の日も揺るがずに持っているかと聞かれれば、誰しもそうだとは言い切れないと思います。

より最近に近い日に送信したメッセージに書かれていることが、今の心境に最も近いです。

メッセージで聞かれるような内容は、日々記事を更新して書き加えるように努めています。

もしも古い情報を受け取った方がいれば、私に直接質問してくだされば済む話です。

すぐに新しい情報をお伝えします。

 

Aさんからのメッセージの内容は、他のエーラス患者さんを代表して作成した意見として捉えてよろしいですね?

エーラス患者の皆様が「違和感や矛盾が色々ある」と解釈する根拠は何ですか?

個人差が大きい病気なのに、何を根拠にこのようなことを言えるのでしょうか?

いってしまえば、私から見て皆様もまた「違和感や矛盾が色々ある」存在ですよ?

私は、エーラス・ダンロス症候群は個人差がある病気だと理解しているので、皆様の症状も理解するように心がけています。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

上の引用中にある『メッセージボードの「私の説明書」へのリンク部分にも(2017年4月7日更新)と書いてあります。』との記載は、返信を送信した当時の日付になっています。

現在は(2017年7月24日更新)と記載しています。

 

さらに追伸を書きました。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

(セブンからの返信引用)

Aさんは「他のエーラス患者の皆様」を代表して私に意見できる立場なのですから、こちらからの返答を皆様に伝えることもまた、Aさんの役目だと思います。

私に対して「違和感や矛盾が色々ある。だから関わらない」と公言されているエーラス患者の皆様や、私のことを詳しくお話しした方がいるのなら主治医も含めてその方々にも、このメッセージの内容を「そのまま見せて」ください。

口で説明することで又聞きになり、情報が正確に伝わらなくなることを防ぐためです。

今後この件について、メッセージやコメントを通して直接私に問い合わせがあった場合や、エーラス患者の皆様に正確な情報が伝わっていないことが明らかになった場合には、画像ベースで保存した今回のメッセージのやり取りをそのままブログに貼り付けて、私のブログを見てくださる皆様に向けてこちらの見解を説明します。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

 

この後、私にメッセージは届いていません。

 

ただ、ブログの今後の方向性については課題が残りました。

 

今の私は、患者さんの気持ちを理解しきれません。

 

『確かな根拠もないのに、同じ病気の患者さんを嘘つき呼ばわりする患者さんの気持ち』が理解できません。

主治医の話を聞いたり、ブログを見たりして仕入れたごく一部の情報を基に「あの人はエーラス患者ではないのではないか?」と疑った挙句、自分のブログにその旨を書いたり、メッセージで本人に直接言葉をぶつけたりするのはなぜなのでしょうか?

一患者が、一体何の権限を持って発言しているのでしょうか?

 

『個人差がある病気なのに「違和感がある」という患者さんの気持ち』が理解できません。

自らがエーラス患者なら、個人差が大きな病気であることくらい知っているはずです。

何を根拠に「違和感がある」といっているのでしょうか?

自分が病気について何かいわれた時には敏感に反応するのに、他の患者さんには無神経な言葉を平気でぶつけて傷つけるのはなぜなのでしょうか?

病気は、人間性さえも歪めてしまうのでしょうか?

 

私はこれまで、ブログを通してこのようなトラブルに巻き込まれてしまった患者さんを何人も見かけていました。

どうやら、病気の程度や生活の質を患者さん同士で競い合う節が見受けられることも、原因の1つかもしれません。

一部の患者さんが団結して、他の患者さんの悪口を堂々と話している光景も目にしてきました。

ただ、その団結も本物なのかどうかはわかりません。

団結して他の患者さんの悪口をいうような方々なのですから、影では互いの悪口を言い合っているのかもしれません。

自分は特別な存在とでも思っているのかもしれませんが、ごく一部の情報だけを頼りに、他の患者さんのことを悪く言い広められる権利は誰にもありません。

想像してみてください。

自らがエーラス患者なら、病気を理解されない心の痛みが誰よりもわかるはずです。

エーラス・ダンロス症候群は珍しい病気であるが故に、様々な局面で課題が残る病気だと感じています。

 

私は、エーラス・ダンロス症候群の患者の皆様とは、誰一人として直接お会いしたことはありません。

「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」は、私のことをどれだけご存知なのでしょうか?

私と日常で生活している人ならまだしも、ブログやメッセージでのやり取りだけで、どれだけの情報が得られるのでしょうか?

私は、ブログに病気のことすべてを詳細に書いているわけではありません。

書いていないこともあれば、要点だけ書いていることもあります。

曲がった心で物事を見つめれば、自分の都合のいいように見えてしまうものなのかもしれませんね。

 

専門医がAさんに話した内容も、私を疑う根拠を持ってお話ししていたのなら納得できますが、今回のように根拠がない状況で私のことを疑わせるような内容をAさんに話してしまったという事実は、同じ医療人として疑問を抱かざるを得ません。

まさかAさんが何の迷いもなく、専門医の言葉を「根拠のある言葉」として私に直接伝えるとは想像もしていなかったのかもしれませんね。

理由はどうであれ、医療人の言葉には大きな影響力がある分、自分の言葉には細心の注意を払うべきだと改めて感じました。

 

私のブログは一人の患者として、そして一人の医療人として書いています。

今回の一件は、私の医療人としての品位を著しく損ねるものでした。

『医療人でありながら「自分はエーラス・ダンロス症候群患者である」と嘘の病名を名乗り、重症アピールをして気を引くために、ブログを書き続ける人物である。』

というレッテルを剥がす必要があります。

 

今回のメッセージはAさんからの「告発文」とも受け取れます。

医療人である私に対して「医療に関する事実無根の情報が出回っている」という事実を知ってしまった以上、今後このような状況が続くのであれば「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」に対して、何らかの対応をしなければならないと考えています。

医療に携わる者の職業柄、医療にまつわるトラブルに巻き込まれてしまうことは少なくないと聞きます。

私には医療人としての生活がかかっています。

私の周りにいる医療関係者、トラブル解決をお手伝いしてくださる法律関係者の方々にアドバイスをいただきながら対応します。

 

今後私のブログに関して事実無根の内容が出回っていると確認された場合、医療人としての品位を保つためにも「名誉棄損」として捉えざるを得なくなります。

私が直接確認した場合はもちろんですが、今回のように告発文が届いた場合、そして主治医から何らかの情報を得た場合も同様です。

 

また、明らかに不自然な動き(突然のアメンバー解除・突然の不自然な音信不通など)があった場合にも「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」の中の1人として捉えざるを得なくなります。

(もしも手違いでアメンバーを解除してしまったという方は、事前に教えてくださいね。)

 

私は自分の責任においてブログを書いています。

ブログに書いてある内容を証明する証拠もすべて手元にあります。

私のブログを否定する証拠があるのなら見せてください。

そして、私が「エーラス患者ではない」という証拠を見せてください。

「ブログ」という顔が隠れた環境ではなく、お互い顔を割って話しましょう。

 

私に今回届いたメッセージの内容はすべて「責任を持って発言した言葉」として受け取りました。

メッセージの内容は、画像ベースで証拠として保存してあります。

私のブログを読んで誰がどう思おうが勝手です。

私のブログの内容を疑うのも自由です。

「病気でも常に前向きに頑張ろう」という私のスタンスが嫌いで「病人ならおとなしくしていろ」と思う人もいるのかもしれません。

ですが、私のブログに関して事実無根の内容が出回り、それを本人に送りつけることができるほどの「確証のある情報として定着している」という現実は見逃せません。

難病でありながら人のことをあれこれ詮索して、誹謗中傷できる元気と時間があることは喜ばしいことかもしれませんが、それも度が過ぎると罪になり、罰を受けなければならないということを誰もが肝に銘じる必要があります。

私に対して「嘘つき呼ばわりしたけど間違いだった」では済まされません。

自分の言葉には責任を持ってください。

 

今回の一件についてお心当たりがない方は、心配なさらないでくださいね。

「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」はすぐに調べがつくはずです。

 

そして今回の一件についてお心当たりがある方。

もし異論がある場合はご連絡ください。

その時点で「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」の中の1人として把握させていただきます。

自分の言葉には責任を持ったうえでご連絡ください。

 

私個人の考えとしては「Aさんの意見に賛同しているエーラス患者の皆様」は絶対の自信があって私のことを疑っていらっしゃるのでしょうから、何らかのご連絡が来るものだと思っています。

一体どのような方々が私のブログに関して事実無根の内容を広めているのか、とても興味があります。

私がこれまでブログでやり取りしたことがある方なのか、そうではない方なのか。

ブログを書いている方なのだとしたら、そのブログの信憑性は保証されませんね。

根拠のある情報と、そうでない情報の判断もつかない方が書いているブログなのですから、ブログの信憑性を証明することの方が困難かもしれません。

こちらも今後の対応を考え始めているので、いつでもご連絡お待ちしております。

 

ブログの今後の方向性についてですが、病気に関する詳しい内容の記載は控えさせていただきます。

私が患者さんの気持ちを理解しきれない限りは、本当の意味でこのブログが患者さんのお役に立てるとは思えないからです。

私に新たに現れ始めた症状、長期の検査入院を通して見えてきたこと、エーラス・ダンロス症候群の新型を考慮して新たに行われる今後の研究方針…

私が発信するべきことはいろいろありましたが、しばらくの間は日常生活のことをちまちまと書いていこうと思います。

 

これまで私のブログを見てくださっていた皆様には、ブログの方向性を変えざるを得なくなってしまった経緯をきちんと説明しておくべきだと思い、今回の記事を投稿しました。

 

最後に、現在エーラス・ダンロス症候群が抱える問題提起、そしてエーラス・ダンロス症候群を疑いながらも適切な診療を受けられずに苦しんでいる皆様に向けてのメッセージをもって、この記事を締めくくりたいと思います。

 

専門医がAさんに話した内容にもありましたが、最近は「エーラス・ダンロス症候群が疑われている患者層が広く存在している」ということが問題になっていると聞きます。

関節可動亢進型に関しては原因の遺伝子が不明だということもあり、エーラス・ダンロス症候群なのかどうかを正確に判断する根拠が足りないのが現状です。

私にエーラス・ダンロス症候群の疑いがあるとわかった頃は、まだ難病指定される前だったので、そのような話は今ほど耳にしていませんでした。

今ではエーラス・ダンロス症候群の認知度も上がり、病名も世間に浸透し始めたのかなと感じています。

 

現在エーラス・ダンロス症候群が抱える問題は大きく2つあると考えます。

まず1つ目は、エーラス・ダンロス症候群なのかどうかを正確に判断する根拠が足りないことから「エーラス・ダンロス症候群ではない」という診断を受けたとしても「自分はエーラス・ダンロス症候群なのかもしれない」という不安を感じてしまう患者さんがいること。

そして2つ目は、エーラス・ダンロス症候群ではないにも関わらず、病気になりすまそうとする方がいること。

 

これらの問題を解決するのには少し時間がかかるかもしれません。

しかし、医療の発展は目まぐるしいものがあり、この瞬間にも研究は進んでいます。

何年後になるのかはわかりませんが、根拠を基にエーラス・ダンロス症候群かどうかを判断できる日が来ると私は信じています。

既存の関節可動亢進型の原因遺伝子が発見されるのか、あるいは他の病型として新たな定義ができる形になるのか。

私に対して行われる研究も地元の大学病院での研究を経て、いつかは権威の先生の研究にも役立ててくだされば幸いです。

エーラス・ダンロス症候群の国際基準の見直しも行われているため、今後の助けになるのではないかなと期待しています。

 

私がエーラス・ダンロス症候群の臨床診断を受けるまでの道のりは、決して平坦なものではありませんでした。

以下に、私が診断を受けるまでの流れを順を追って書きます。

①諸症状からエーラス・ダンロス症候群が疑われたため、エーラス・ダンロス症候群を専門としている地元の民間病院を受診。

➡血管型と皮膚型は否定。「エーラス・ダンロス症候群(関節可動亢進型)疑い」との診断を受ける。

②東京の大学病院にいらっしゃるエーラス・ダンロス症候群の権威の先生にお手紙を出す。

➡返信なし。

③私の体調が悪化して大学生活に支障が出始めたことから大学の教員(医療関係者)から勧められて、エーラス・ダンロス症候群を専門としている地元の大学病院を受診。

➡エーラス・ダンロス症候群による症状だと考えられる、すべての症状について検査を受ける。

④地元の大学病院から、長野の大学病院にいらっしゃるエーラス・ダンロス症候群の権威の先生に私の検査データを送る。

➡長野の大学病院にいらっしゃるエーラス・ダンロス症候群の権威の先生よる「エーラス・ダンロス症候群に間違いないだろう」との意見を基に「エーラス・ダンロス症候群(関節可動亢進型)」との臨床診断を受ける。臨床症状は重症とのこと。

 

私の場合は、私の検査データに基づいた医師同士のやり取りの中で診断されました。

その後、私の症例は遺伝子検査を受けるに値する症例とのことで、長野の大学病院に私の検体を提出しました。

 

正直②の時点で半ば諦めかけていましたが、③からはスムーズに話が進んで臨床診断・遺伝子検査まで話を進めることができました。

 

最近は、エーラス・ダンロス症候群になりすまそうとする方がいるということから、患者さんが自ら病院を受診して相談しても、取り合ってもらえないことも多いのかなと想像しています。

また、エーラス・ダンロス症候群が珍しい病気であるが故に「まさかそんなわけない」と相手にしてもらえないこともあると思います。

 

私の経験からいえることはやはり、医師同士のやり取りの中で、検査データという根拠の基に診断していただくことが近道なのかなと感じています。

 

私は「エーラス・ダンロス症候群が疑われている患者層が広く存在している」という問題よりも、もっと深刻に危惧すべき問題があると考えています。

 

それは「エーラス・ダンロス症候群を疑いながらも適切な診療を受けられずに苦しむ方が、今後も増え続けてしまうのではないか」という問題です。

 

適切な病院で、適切な診断を受け、適切な治療を受けること。

これはすべての人に与えられている権利です。

その権利を守るべく、私は今から1つの提案をします。

 

まず、以下のサイトで地元にある専門の病院を検索してみてください。

登録機関遺伝子医療体制検索・提供システム

http://www.idenshiiryoubumon.org/cgi-bin/search1.cgi?CAT1=2&CAT2=3

その中でも、通いやすい病院を受診することをお勧めします。

また、病院を受診してみて納得のいく返答が得られなかった場合は、根気強く他の病院も受診することをお勧めします。

必要な検査を受けて得られた検査データを根拠として権威の先生に提出することが、スムーズに診断を受けるための近道だと思います。

 

もし何か質問等ありましたら、メッセージにて受け付けます。

適切にお答えできるように努めますので、よろしくお願いいたします。

 

エーラス・ダンロス症候群を疑いながらも適切な診療を受けられずに苦しんでいる皆様が今後、適切な診療を受けられることを心よりお祈りいたします。

 

最後までお読みいただき、本当にありがとうございました。

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