衆議院議員 野田聖子さん重症心身障害学会 新情報＆新製品レポートvol.5学会2日...

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衆議院議員 野田聖子さん😊 重症心身障害学会 新情報＆新製品レポートvol.5 学会2日目の市民公開講座 「医療的ケア児の母として」 .びっくり仰天😵国会議員でも容赦なく学校待機しておられたそうですよ😱 ご子息正樹くんは現在小学3年生。 今年から地域小学校の支援級に在籍し、歩いて登校。 気管切開、胃ろうがあって、夜は呼吸器、4歳で歩行、IQは40ほどだそう。 歌を歌ったり、親に偉そうな口聞いたり🤣可愛い動画たくさん見せて頂きました。 元気そうに見えますが 2歳3ヶ月まで入院、24時間呼吸器。 いちばん多いときで17本のチューブ。 オペは全部で10回。 そして、退院した時が1番夫婦の危機だったと😭 退院と同時に自宅が病室とかし、かつては人生最後に使う大道具(呼吸器や注入など)だったのが、生活するための小道具になっている💨 寝ようとするとアラームが鳴り寝られない。 注入はツインライン1日6回、カニューレ消毒2日に１回。風邪っぴきの時は吸引10分に１回などなど。 ストレスが限界に🥶 そして、支援学校入学時、東京都に受け入れられる学校はなく、来たいんだったら親が付き添いなさい。というスタンス。 仕方なく毎日付き添うも、旦那さんストレス限界だったらしく野田さんが国会のない月曜だけ待機しておられたとか😵 医療的ケア児は全国に1.9万人。 医療的ケア児という言葉が法律に表記されたのは2年前。 医療の進歩で増え続けているが、福祉の進歩と相まっていない。 今後は補助心臓の子も在宅への話もあるのだとか。 高齢者の在宅と、子どもの在宅とは分けて考えなくてはならない。子どもには可能性があるからだと。 保育園などで他の子どもと接することも重要。成長にはライバルが必要。 現在、関係閣僚の頑張りで、普通の人として受け入れられ始めているが、 今後はどんな障害でも受け入れられる社会を目指すと。 そして、今後の課題は、ママたち支援。自分で我が子を看たいが気持ちに体が付いていかなくなる。 国会議員ではなく、お話上手なお母ちゃんの話を聞いているようでした。 どんどん進めていって欲しいです☪︎⋆｡˚✩ ¨*•.¸¸♬︎•*¨*•.¸¸♬︎•*¨*•.¸¸♬ ︎ お知らせ💡 . スマイルキュート・おもいやり3WAY-750兼用吸引器バッグ 今なら全色揃っております👖 デニム、アールグレイ残り僅か‪💦‬‪ * ↑アールグレイが残り1個になりました ↑売り切れました🙏 ↑デニムも売り切れました😓 ↑ナチュラル×小花も売り切れました😭 * パワースマイルKS-700用 吸引器バッグ👜 今なら全色揃っていますよ💨 すぐにお届けできます😊 ↑デニム売り切れました🙏 * ↑北欧売り切れました🙏 アールグレイフラワー パワースマイルKS-700用でのご用意は 10月頃になりそうです😓 ご予約承ります🙋 増税前最後の入荷です📣 お買い逃しの御座いませんように💨 午前中注文頂ければ、即日発送できる場合もあります！ お急ぎの旨、備考欄にてお知らせ下さいね🙋 就学奨励費の領収書もお書きします🎒 備考欄にてお知らせ下さいね。 宛名や但し書きもよろしくお願いします🙋 ご不明点等ございましたらお気軽にコメント、DM下さいね💕 ご購入はプロフィールのリンクからホームページへどうぞ。 @skipclap アメブロ始めました。 趣味や日々のこと、綴ってます🙋 ホームページから見られます🙆 →@skipclap #野田聖子#重度心身障害#日本重症心身障害学会#スマイルケア#北欧#吸引器#吸引器用バッグ#吸引器バッグ#保冷バッグ#気管切開#喉頭気管分離#パワースマイル#気管切開児#CFC症候群#GCU#重度心身障害児#気切っ子#スマイルキュート#障害児#難病#医療的ケア#訪問看護#在宅介護#呼吸器#就学奨励費#支援学校 #川崎福祉大学

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