最近
重症筋無力症の症状により、目の周辺と口周りが怪しい。重症筋無力症の人は理解してもらえるかもしれないが、症状が出るというか、感じる。
瞼が重い。話していると、口周りの筋肉に違和感を感じる。呂律が怪しくなり、意識して発する言葉を決める。そして、携帯が少し重く感じるようになる、無意識に携帯を持ち替えて、持っていた側の腕を振る。
完全に症状が出てますね!
私の場合は、罹患してから7年…夏に症状が出やすい気がします。ステロイドを減量して4ヶ月、できれば増やしたく無いのですが、どうでしょうか…違和感、もう少し強く症状が出れば、違和感から「辛い」に変わる。
そんな見えない症状を日々繰り返しているというストレスはある。もちろん、症状が強く出れば、歩くのも、立っているのも気怠くて仕方ない…通勤ラッシュなんて本当に地獄。
ただ、私は、いい歳なので、ある程度金銭的な余裕があるので、最悪はタクシーを使うが、若い方はそうは行かないと思う。
でもね…行政からの援助なんて無いのよ。解雇の不安や、再就職出来るかの不安で、必死に普通を装う。そういう人も多いと思う。
見た目では分からない辛さ…正直に言えば、同じ年代の罹患している人なら、様々な制度があり、また優先的に取り上げられる子育て世帯の人たちを「子持ち様」なんて嫌味な言い方をする気持ちにもなるかも知れない。
「指定難病患者」も「子育て世帯」もどちららも援助が必要なんだよね…
個人的には、指定難病は望んで罹患したわけではない。これは、優先されるべきだととも思うけど。
でも、今の日本では、無理だよね。
私思うのです。「優生保護法って、日本人の根本にある嫌な性質の現れ」だと。障害者は、子供なんて育てられない。不良の遺伝。
でもさ～、健常者だって、育てられてないじゃん!こんなに優遇されているのに、そして、自分が望んでの状況なのに…
上手く言えないけど、日本人の根底にある醜さ・・・・。
私が「勘違いした親の醜さ」だと感じる良い例、都知事選のポスタージャック
愛知県からわざわざ、都知事選のポスター枠を買って、自分の子供のポスター作って、「将来の子供のため」という自己顕示欲を満たすために・・・・
ポスターを貼り、どうなるかの想像もできない阿保が、自分の子供のことも考えられない阿保が、「将来の日本の子供達のこと」まで使命感持たなくて良い。まずは今の自分の子と真剣に向き合ってくれ。
なんて思うのですね。
私個人的には、行政に文句はない。ただ、上記のように指定難病で行政の支援が足りない人はかなり多いと思う。
おわり