重症筋無力症(MG)
の人は胸腺腫があることが多い
私も重症筋無力症の症状から闘病が始まったのではなく、胸腺腫が先に見つかった。
胸腺腫とMGとの明確な関係は不明らしいが、MGの人は胸腺をとると症状が落ち着いたり、逆に胸腺腫の人は、重症筋無力症(陽性)の可能性がある。
私は胸腺腫が見つかり、血液検査の結果、MGが陽性だった。
そして、先ずは胸腺腫の摘出手術で胸骨正中切開手術を行った…癒着等々で8時間の手術。
病理検査の結果は、正岡分類一期、ABタイプ…大きさは10×6センチ…
そして、手術から1年後に、複視、味覚障害、夕方は100%呂律が回らない状況。で、MGの投薬開始…
半年は、症状が不安定で車も運転できない状況でしたが、今ではほぼ健常者です。
しかし…
MGの薬が高い…
特定医療受給者証があるとはいえ…
症状が強い人は仕事にも支障があるはず…
同じMGの独身女性のブログで…
「症状が出ていても、辛さを理解されない…それどころか子育て世帯の同僚が、子供が熱出して早退するたびにその同僚の仕事が回ってくると…でも転職するにも指定難病で転職は厳しい。だから、症状出ても、頼まれたら断れない…」
そんなブログを読んだ。
この女性こそ、弱者では無いかな?なんて思っている。
余談
今の都知事選見ていると、日本に未来は無い。ギャーギャーと自己主張する者だけがのうのうと生き残り、美しい日本人の資質、人に迷惑をかけないように耐え忍ぶ奥ゆかしい資質を持つような本当の弱者はドンドン淘汰されるだろうね。
そんなことをふと思う。