幸せを呼びたいせつこ

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みなさんこんにちわ

平日出勤の皆様、よい休日を過ごせていますか?

土日出勤の皆様今日もお疲れ様です!

 

今日は暑いですね~ガーン

といいますかここ数年

5月でも暑いと思います( ゚Д゚)

温暖化といわれてエアコンを節約、、、というわけにはいかず、、

普通にエアコン付けて過ごしていました真顔

 

今日も自身の病気についてお話したいと思います!

 

レックリングハウゼン病って患っている人が多いのに

未だにであったことがないなガーン

 

会いたいとかじゃなくて時々

母以外でも同じ気持ち共有したいなちょっと思います

 

服装にも気をつかいます

夏でも半袖スーツ着れない

顔にいぼができたらみられるの嫌だからマスク着用

まぁこれはコロナでマスク着用が多くなったので

マスク着用は目立たなくなりましたおねがい

体もイボだからけだから温泉にもいけない

 

ムキーこの病気への不満はいっぱいあります!ムキー

 

私の母の知人は同じ病気なのですが

銭湯好きの方で、ある時銭湯に行くと

お風呂あがりにスタッフの方から呼び止められ

 

「お客様の中にあなたの体のできものを怖がる方やうつるのではと心配される

方がいるのでこちらの利用を遠慮してもらいたい」

 

と言われたそう。

この病気は気持ち悪いかもだけど、人には絶対うつらない!

この話を聞いてこの病気って知らない人が多いなと感じました。

 

また以前私も

「その病気って難病って聞いたけど、死ぬような病気なの?滝汗

(たぶん心配して聞いてくれた)

と聞かれたこともありますえーん

 

 

難病=死ぬ

ではありません。たしかにこの病気は合併症やステージ?みたいなものがあり

人それぞれ症状や抱えているものが違います。

 

私の場合は軽い方で今のところ大きな合併症もありません

だけどこの病気で「嬉しかった」「死ぬような病気じゃないからよかった」

と思ったことは一度もありません。

 

できるなら「普通」と女の子として生まれたかった

「きれいな肌」で生まれなかった

と何度思ったことか

 

だけど生きなければならない

生まれたからには生きなくちゃいけない

 

と自分に言い聞かせ今は生きています。

 

今日はここまで!!

 

皆さん一日お疲れ様でした(^^♪