おはようございます
EGPAが確定してから６年
再燃することなく無事に
過ごせてこれたことに
感謝しかありません
あれから6年も経ったなんて
ぜんぜん実感無いです
当時聞いたこともない
やたらと名前が長い
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
という難病のことを
知りたくて色々検索したけど
そんなに情報も無くて…
なんなら昔の情報すぎて
生存率が今とはぜんぜん
違うものを目にしたりして
主治医に
私急変するとかないですか？
なんてことも聞いたりしました
今は色々良い薬もあり
昔とは違うから大丈夫と
言ってもらい安心したことを
覚えています
ちょうど2018年5月から
ヌーカラが保険適応になり
それは本当にタイミングが
良かったと思います
そのおかげでステロイドも
順調に減らすことができました
入院して3日目に正月休みが終わり
やっと診察と検査ができるように
なった朝に下肢脱力の症状があらわれて
夕方にはEGPAの確定診断がつき
ステロイドパルスを
開始できたのでその症状は
翌日には治まりました
それもタイミングが良かったぁ
今現在は経口ステロイドフリー
ヌーカラと年1回のグロブリンで
寛解状態を維持し続けています
この病気を引き当てる運の悪さの
中での運の良さ？
あと膠原病科にまわされずに
今の先生が主治医となってくれた
ことも良かったですね
そして病気についてブログを
書いて下さっている方がいたお陰で
本当に心強かったです
私自身もブログを始め
いいねや励まし共感のコメントを
頂きとても助けられてきました
あたらめてありがとうございます
今後ともお付き合い頂けると幸いです