こんにちは、アニーです。
長男・ライトが、ネフローゼと診断されてから早2年が経ちました。
2021年5月に発症して入院→退院して以降、再発は8回ほどありまして。
再発時はプレドニゾロンを飲み、最初は薬の量を多く、そして徐々に量を減らして、
約2カ月で服薬終了、というのがいつものライトの治療パターンです。
ライトを担当して下さっている主治医はとても優しい先生なので、
私も安心して受診・相談が出来、ライトも通院・服薬を嫌がらずしてくれます
そして昨年秋から再発を減らすために、ミゾリビンという薬を毎日飲んでいます。
これを飲みだしてからも何度か再発はしているのですが、
飲み出す前よりも、再発時の数値の上り方が緩やかになり、
ドカーン！と数値があがっちゃうような大きめの再発は起きていないんです
（主治医の先生はこれを「ちいさいはつ」と呼んでいます
）
しばらくはミゾリビンを飲みながら、様子を見ていく感じになりそうです。
ネフローゼ発症時は5歳・年長さんだったライトも、今では7歳・二年生！
身長も130cmを超え、病気に負けず順調に大きくなってくれてホッとしています。
毎朝行うライトの尿検査は夫が担当で、夫はスマホで試験紙の結果を撮影＆保存
！
尿検査の結果を撮影するなんて
…と思うなかれ！
画像があると、再発時に主治医に数値変化を説明しやすくて便利なんです
尿蛋白が出てきたら、「撮影→数値を手帳に記載」で我が家は対応しています
…そして今、なんとまたライトは尿蛋白、出てきちゃってます
主治医に相談して、来週受診することになりました
ああ～！今回もちゃんと数値がすぐに落ち着いてくれますように～
※病気についての内容が多いブログですが、症状・治療法・過ごし方などは
それぞれのお子様の状況や、先生方の治療方針により変わってくると思いますので、
こんな風に過ごしてる人もいるんだな～という一例として参考にして頂ければ嬉しいです。