カイトがNICUに入院中、面会以外にも色々とやることがありました。
どんなことをしていたか忘れないように、まとめておきたいと思います。
①NICU入院費用の補助や、小児慢性特定疾病医療費助成制度の申請準備
まずはお金関係のこと。
病院のソーシャルワーカーさんが色々な補助の制度があると教えて下さり、
私の住んでいる自治体から受けられる場合がある「未熟児の養育医療給付」と、
アペール症候群が対象疾患に含まれている、
「小児慢性特定疾病医療費助成制度（※以下、小児慢性）」を申請することにしました。
小児慢性は、1年以内に手術をする予定があるなら早く申請したほうがいいとのことで、
申請したいという旨を担当医に伝えて、書類作成などをお願いしました。
私はこういった公的な制度にはとても疎かったので、
申請書類などの準備を手伝ってくれたソーシャルワーカーさんにとても助けられました。
②早産児や0歳で手術をした人の記事を読む
退院直後はネットでの検索を控えていた私でしたが、
カイトのこれからの為に、役立つ情報を沢山知りたい！と思い直し、
体調が良い時は、積極的に検索をするようになりました。
ネット上には色々な方の子育てや闘病の体験談がありますが、
そんな中で私が特によく読み、役に立った！励まされた！と思う2つを紹介します！
未熟児の子育てブログとして、私が何度も読み返したのが、
「絵日記でございます。」という、超有名なブロガー・あぽりさんの娘さんのお話で、
「1500g未満の赤ちゃん」「未熟児ちゃんの子育て」というシリーズです。
（※リンクは貼っていいのか分からないので、無しにしました…）
早産から派生する様々な問題に立ち向かうあぽりさんの様子に共感し、
小さく産まれた赤ちゃんに対する一生懸命な姿勢にとても励まされ、
私もカイトの為に頑張ってみよう！と前向きな気持ちになれました。
もう1つは、ベビーカレンダーという子育てサイトで連載されている、
じぇにこさんという方の可愛い漫画、「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」。
口唇口蓋裂で産まれた娘さんの為に、じぇにこさんが奮闘するお話です。
カイトに口唇口蓋裂はありませんが、0歳で入院し頭部の手術をするということ、
見た目が人と違う病気、発音に問題、口内の形が普通と違う、と共通項がたくさんあり、
何度も繰り返し読み、次の更新はいつかな？といつも待ちわびていました。
「じぇにこさんの連載を読んでいなかったら、対策できなかった！」というような、
特に術前・術後に知っておくと対策が出来てとても助かる情報が満載です。
例えば、赤ちゃんの手術では医師から望ましい体重を設定される場合がある、
直前に体調を崩してしまうと手術は延期になる、
そして延期になってしまうと、次の手術までかなり日が開く場合もある、など。
この連載を読んでいたので、早い段階から手術が延期になった場合の予備日や、
体重の指定などはあるかを主治医に聞くことが出来（カイトの場合は体重指定無し）、
手術前の1カ月からは特に体調管理に気を付けて過ごすことが出来ました。
じぇにこさんにお礼のお手紙を書きたいくらい、頼りになった連載です。
③おもちゃの準備
長男・ライトが赤ちゃんの時に使っていたおもちゃが家にはたくさんありましたが、
マラカスもラトルも、ひっぱると動くおもちゃも、指の無いカイトには使えない…？
そもそも、指の無い赤ちゃんはどういったもので遊ぶのか…？と、すごく悩みました。
世の中に「合指症赤ちゃん向けのおもちゃはこちら！」なんてありませんし…。
ネットや店頭でおもちゃを見ても、どれもカイトは遊べないんじゃないかと思えてしまうし、
友人に「出産祝いにおもちゃ送るよ！何がいい？」と言ってもらっても、
「じゃあ、これ！」とお願いできるものを見つけられず、当時、結構凹みました…。
いいや、カイトが退院してから、とりあえず家にあるおもちゃで遊ばせてみて、
どういうものが好きで、指が無い子はどうやって遊ぶのかを見てから、
良さそうなおもちゃを探すのでいいかな、と気持ちを切り替えましたが、
結果、普通のおもちゃで全然遊べました！！！
指が無いなりに、上手に手首や足を使っておもちゃを持ったり出来たんです！
（さすがに、指をひっかけてひっぱる系やつまむ系は無理でしたが…）
今となれば、そこまで悩まなくても良かったのかも…？とも思いますが、
あの時必死で色んなおもちゃを探したおかげで、ちょっとおもちゃに詳しくなりました(笑)
カイトが好きなおもちゃは、また別の機会にで紹介できればと思います！
以上、NICUの入院中にやったこと、まとめでした！