障害児を持つ親は子どもの特性や支援のまとめを含めたエンディングノートが必要

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障害児を持つ親の

一番の気がかりは

自分の亡き後のこと

今は自分が

影となり日向となり

守り支えているけど

自分がいなくなったら

この子はどうなるのだろう・・・

そのために

お金を蓄えておく？

どれくらい？

仕事は？

生活は？

なにもしなくても

生きていけるだけって

どれくらいお金あればいいの？

お金があれば解決できるの？

そんな事を考え出すと

寝られなくなるよね

一般社団法人「親なきあと」

相談室関西ネットワーク（大阪市）の

代表理事をしている

終活カウンセラー藤井奈緒さん

藤井さん自身

障害を持つ子供の親

一般的な就活よりも

障害者を持つ親は

より準備が必要だという

先に書いたように

確かにお金を残すことも

大切だけど

「財産をどれだけ残すかよりも、どう残すかが大事」

だという

相続の手続きなど

ただでさえ面倒な

事が多いので

遺言がより重要であること

また

相続したお金を

適切に使ってくれる人

子供が希望するであろう

使い方を書き残すことも

必要であるという

また

障害児に

障害のないきょうだいが

いる場合

障害のないきょうだいが

将来世話をしたいか

選択できるように

また変更できるように

しておくことも大事だという

私がなにより

共感したのは

藤井さんが医師から

アドバイスされたこと

「他人の世話になれる子に育てなさい」

当初藤井さんは

このアドバイスに

戸惑ったそうだけど

自分にもしものことがあったとき

家族以外の第三者を

頼ることも

考えておかなければ

ならないと考え

それからは

保育園や福祉施設など

さまざまな場所に

子供を積極的に預けるように

したという

私も同じで

息子がひとりで

生きていかなければ

ならなくなったとき

私が繋がってる人に

積極的に

会わせるようにした

また

色んな場所に

連れて行くことで

慣れさせることを

幼い頃からした

また

こうしてブログを書いたり

話すことで

息子の特性を

オープンにすることで

理解してもらうこと

いざとなったら

手を貸してもらえるように

すべては

息子が生きていくための

準備として動いてきた

ただ

そうしていても

実際に支援してもらう時

親にしかわからない

子供の特性や

習慣などがある

薬はもちろん

発達障害児の場合は

こだわりや

ルーティーンなども

子供によって違う

藤井さんは

特性などを書き留めた「サポートブック」

自分に何かあった場合に子どもが

適切な支援を受けるための「親心の記録」

通常の終活で一般的に「エンディングノート」

これらを一冊の

バインダーにまとめておくと

いざというとき

支援する側がそれをみて

サポートすることができるため

用意しておくことを勧めている

バインダーで

まとめておくことを

勧めているのは

差し替えたり

必要な部分のみ

持ち出して説明するのに

便利だからだという

それはそうだよね

子どもは成長していくし

環境が変わることも

あるからね

障害児の将来を

親が考える時

「自立」や「自律」を

望んで考え込んで

しまうけど

障害を持っていようが

いまいが

ひとりで生きている人は

誰もいない

経済的なことだけじゃなく

精神的な部分だったりで

誰かは誰かを支えているし

また支えられている

ただ

障害によっては

より理解が必要に

なってくる

だからやはり

親がまず

障害について受け入れ

本人にも

自分の取説として

障害について話しておく

必要があると思う

発達障害などは

目に見えない障害のため

本人に伝えることも

躊躇している親は多い

でもそれは

たぶん今しか見ていない

からじゃないかな

この先のこと

自分がいなくなるときのこと

考えてみるといい

それは間違いなくくる

そしてもしかしたら

事故などで今すぐかもしれない

本人が自分を知り

周りにも知ってもらい

手を貸してもらえること

また貸してもらうことを

恥ずかしいと思わない

そんな子供に

育てることが

何よりこの先の

子供を守ることになると

思ってほしいと強くおもう

藤井さんは

各地で講演されてるので

参加されてみては

どうだろう

私もまた

具体的にまとめようと

思った記事だった

引用サイト

「親なきあと」子どもは「障害者家族の終活」を当事者が支援自分が寝たきりになったり亡くなったりしたら、障害のある我が子は誰を頼ればいいのか――。障害がある子を抱える親の深い悩みを少しでも解消したいと、大阪府八尾市在住の終活カウンセラー、藤井奈緒さん（48）は「障害者家族の終活」をテーマに、相談対応やセミナーでの講演を展開している。藤井さんも障害のある娘が･･･

www.msn.com

そしてそして・・・

今月誕生月なので

こそっとほしい物リストも

貼っとくので

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なんて奇特な方は

ぜひよろしくお願いしまぁぁぁぁぁぁすぅ

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参加費：1,100円
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