こんにちは！ひろみです
ブログを
少しずつ見てくださる方が増えてきて
同じ病気の方もいらっしゃると思うので
自分の気持ちの整理も含めて
自分のことを書きます
今日は思い切り病気のおはなし！
興味のある方は
読んでくれたらうれしいです
(☝３歳）
私は生まれつき
蛇行性（だこうせい）脱毛症という
髪の毛が抜ける病気をもっていて
中学生から
自分の髪じゃない髪で過ごしています。
後頭部や側頭部から抜けていき
たまに500円玉くらいの大きさのが
出てきたりしました。
中学～25歳（今年）まで
テープで髪の毛をつけるウィッグを
ずっと使っていて
これを抜けている部分に貼って過ごしていました。
(☝実物）
19～23歳くらいまで
これ☝とピンが付いてるウィッグを
付けはじめた。
(☝頭の上に乗せる感じ。）
地毛にピンで固定するやつで
髪の毛が引っ張られて
めっちゃ痛かった
今思うと
よくこれを毎日付けて仕事してたなと思う。
ピン付けてる部分が
引っ張られて抜けていった
最初の頃は毎日
お母さんに髪がない部分に
テープのウィッグをつけてもらって
学校に行っていて
(☝これを頭に貼っていました）
帰ってきてからテープを取り替えて
また次の日の朝ウィッグをつけて出掛ける。
っていう作業の毎日だった。
ほんと当時はそれに助けられていたから
とても感謝してるけど
まじあれで髪の毛
相当抜けたと思う！
（ここだけのはなし）
だって
頭皮にめっちゃ強力なテープを付けていたから
取るときも
アルコールをつけないと外せないから
アルコールをつけて外していた。
それから
テープをウィッグに合う形に切って
ウィッグにつける作業。
これを毎日、眠くなりながらやってた。
今思うと
よく毎日やってたなと
自分とお母さんを褒めてあげたい
あの時期は
本当に辛かったし大変だったけど
でも、あの時期に
自分の根性が発揮されたし
かなり育ったと思う。
まじであの時に自分の忍耐力と根性が育った。
ガマン強さも。
かゆいし
夏は汗っかきだから
汗でテープがはずれないようにすることだけを
考えてた。
ずーーーーーーーーっと
家に帰るまでずっと
そのことばかりを考えていた。
こんな感じだから
プールはいつも見学していたし
修学旅行とかは
いつも
「どうかバレずに無事に帰って来れますように」
という挑むような気持ちで
毎回、必死に参加してた
中学生くらいから
ちょっと生えてきたり
またなくなったりの繰り返しでした。
今も全部は抜けてないけれど
日々、進んでいます。
☝去年の写真。
こんな風に髪がないところに貼って
過ごしていました！
今までは
まるごとかぶるウィッグが
受け入れられなくて
本当に自分の髪の毛じゃなくなるんだ
っていう想いがあって。
でも今年に入ってから
自分の髪も少なくなり
初めてフルウィッグにしました！
そして
今までの人生の中で
一番快適に過ごしてます
だってかぶるだけだもん！
今までに比べたら…
こんなに楽なんだとびっくりしてる。