講演会＆Live♪

皆さん、おはようございます

なんだか、濃い毎日を過ごしたいたせいか、

昨日は伸び伸び子さんになっていました

まぁこういう日も大切って事で、

今日からはりきって進んで行きます～

ではでは、

土曜日は、もみの木さん主催講演会＆Liveに行って来ました

Muneくん、蔭山さん、Ruthの３ショット

蔭山さんのBlog→コチラ!!!

筋ジストロフィーは、遺伝子の病気で、

何十種類もの型（？）があるそうです。

だから、薬が開発されようとしている

けれども、その薬が当てはまる人数の確率がとても少ないようです。。

そして、

一つ一つの型に見合った薬開発をしなければならないことを始め、

薬を開発するための資金や、

（沢山の型があるので、個別の薬になり）薬の販売がどうしても少なくなってしまう

などということから、

なかなか、開発されるのが難しい現状があるようです。。

そして、気管切開とNPPV（鼻呼吸）

Ruth、なんでなかなかNPPV（鼻呼吸）が広まらないのかな～と

以前蔭山さんのお母様がお話して下さったのに、その理由をど忘れしてしまいまして

蔭山さんのBlogに補足で書いておられました

蔭山さんのBlogより引用ここから

（医療点数の問題・NPPVは２７０点、気管切開は３３００点
つまり気管切開の患者が多ければ多いほど病院は儲かります
なので病院側はNPPVの説明を積極的にしないのが現状です）

引用ここまで

医療点数の問題。。

気管切開は医療点数が高い。

NPPVは医療点数が低い。

気管切開は、寝たきりになる他、声が出せなり、切開した所が膿んでしまったり、

やりたい事があったとしても、制限されてしまう。

一方NPPV（鼻呼吸）は、
空気がブワッとやって来るので、始めは不快感があったり（特に寝るときなど）、

一人一人の顔の形が違うので、
その顔の形にあったマスクを見つけるのが大変とは話されておられましたが、

書道をされたり、動きが取れやすいので、行動が制限されにくい。

そして、なぜ今気管切開が多いのかという理由が、

医療点数。。

まだまだお話をかじっただけなので、

双方、他にもメリットやデメリットがあるとは思いますが、

医療点数で、未来が大きく変わってしまうのだけは、

変えて行かなければならない事だと思います

前回、今回、

どちらものお話を聞いて思うのが、

社会の流れ、システムによって、

最善の策がなされない場所がある。ということです。

例え、薬を開発したとしても（一つの薬を作るために莫大なお金がかかる）

販売率が少ないので、売り上げに結びつかないということで、

開発が難しいという理由。

医療点数によって、

NPPV（鼻呼吸）が広まりづらいという事実。

でもその中でも、

希望を持ち続け、開発や、NPPVを広めようと頑張って下さっている

先生方や、蔭山さんを始め、NPO法人もみの木の皆様の活動に

本当とてもすごい事に立ち向かってられるのだなぁと、

尊敬の気持ちでいっぱいです