みなさんおはようございます ACEです
今日はちょっと、良い事がありまして
（良い事というか、悪くない事というか、なんというか・・
暗闇の中の小さな光？）
もうタイトルになっているので そまんまですが
先日、ブログの読者さんより教えていただきました
私の病気(皮膚と骨が厚化する病気)が指定難病として新たに追加されました
指定難病とはどういうものか私もよくわからないので
今日役所の窓口に問い合わせました
とりあえず来週にでも話をしに行って来ます
一応念のため確認したところ
７月から新たに申請できるようになるそうです
指定難病とは
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
今年から大幅に追加されたようです(まったく気づかなかった＾＾；)
リンク→指定難病に１９６疾患 第２次、対象３０万人 厚労省委
私の病気はかなりマイナーな病気で
医療費はもちろんや将来に対して不安な部分もありましたが
今回の件で、心的負担が軽減されました
それ以上に良かったことはこの病気について
誰に説明してもわかってもらえない 孤独感がいつもありましたが
こうして国を通して認定される というものも大きな安堵感があります
これからも 病気と闘いながら
世の中の 悲しんでる人や
苦しんでる人の痛みを和らげられるような歌を
配信しつづけていきたいと思います！(`・ω・´)
傘なんて振り回してる場合じゃなかったよ...
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生きて生きて、 生き抜いて、最後は笑って死んでやる！
ACEでした☆
野に咲く花の様に ACE
AI STORY
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○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
今年から大幅に追加されたようです(まったく気づかなかった＾＾；)
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私の病気はかなりマイナーな病気で
医療費はもちろんや将来に対して不安な部分もありましたが
今回の件で、心的負担が軽減されました
それ以上に良かったことはこの病気について
誰に説明してもわかってもらえない 孤独感がいつもありましたが
こうして国を通して認定される というものも大きな安堵感があります
これからも 病気と闘いながら
世の中の 悲しんでる人や
苦しんでる人の痛みを和らげられるような歌を
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