昨日は、るぅの脳波検査の
結果を聞きに病院へ
パートを14時に上がらせてもらい
るぅを学校へ迎えに行き、病院へ向かう。
ゆぅは16時30分まで預かり保育
るぅがてんかん発作をおこすようになったのは
年中の9月ごろだった。
そこから、デパケンをのみはじめる。
その前に熱性痙攣を何回か
無熱性痙攣を一回おこしてはいた。
そこから今日まで、4年間服薬を続けた
実は私、3年間だと思っていたのに
日記を読み返したら、もう4年に驚いた
以前、減薬の話しも出た事はあったが
脳波異常がなくならず、様子見となった。
薬を飲み始めての１年後、年長の９月に
風邪を引いての熱性痙攣をおこした。
それが今のところ最後の痙攣。
診察室に呼ばれ、席に座ると先生から
「その後どうですか？」
と、聞かれ真っ先に浮かんだのはコロナ
夏休みにコロナで家族全滅し
るぅは40℃の熱が出てヒヤヒヤ
したが
したが痙攣等おきる事もなく乗り切れたことを伝える。
そして、先生から告げられた検査結果は
『今回、正常でした。』
と、言われて思わず
『えっ』
』と、言ってしまった。
今まで何回も検査をしてきたが
毎回脳波異常があった為に
今回もそう言われるとばかり思っていた。
本当に予想外
ただ先生からは
30分の検査の間での結果であること。
そして、以前にも言われたが
脳波異常があるからと言って
必ずしも発作がおこる訳ではなく
ないから、おこらない訳でもないとの念押し
ただ、異常がないにこしたことはないので
良い兆候だと思いますと言ってもらった
減薬していく良いきっかけという事で
今回より、薬を減らしていくこととなる
薬は１年をかけて、徐々に減らしていくという。
やっと…やっとここまで来たかという感じだ
無事、薬を減らしながら
発作がおきない事を確認していきたい
でも、ここからがまた不安が募る…
るぅに、てんかん発作がおきたのは
なぜかいつも朝方だった。
だから、家で私がいる時だったので
すぐに発見し、対応することができた。
熱性痙攣の時は、昼だったり夜だったり…
でも、大体体調を崩して幼稚園休んでいたから
これも、全て私が対応できていた。
これから減薬していくことで
万が一発作がおきるのが、家以外だったら…
私の性格上ありとあらゆる
色んなマイナス条件を考えてしまう
それで勝手に不安になったり
前向きになれなくなったり
面倒な性格…
夫にもそれで
考えすぎとか、それじゃ何もできないとか
よく言われてしまう。
でも、夫は逆に考え無さすぎて
殺意がわく事もあるけどね
要は程度問題
確かに私も、不安になり悪い事考えすぎてると
自分で気づけるようになってきた。
無事を願いつつ、万が一の時の為に
私ができる事をやっておくしかない
まずは、担任の先生と放課後デイの先生に
今後の様子のことをお願いする。
昨日連絡帳に書いたので
先生に提出するよう言ったんだけど…
安定の、忘れてくるっていうね
それから、病院の先生には
規則正しい生活を言われた。
発作は疲れや寝不足が影響するからと。
コロナで3週間引きこもってから
すっかり以前より寝るのが遅くなり
朝はなかなか起きれなくなっている子どもら
改善していかなきゃな
最近、夫の帰りも以前より早く
早いと19時30分には帰ってきたりする
パパが帰ってきたと興奮する子どもら…
そこからパパが夕飯食べるの横取りしたり
お風呂に一緒に入りたがったりで
どんどん遅くなる。
夫も夫で、子どもに
話しかけたり遊びだしたり
それはそれで大切な事なんだけど
時間考えてよと…
子どもの早寝より
自分が子どもとふれあいたい気持ち優先
寝かしつけもやってくれるけど
大抵時間がかかるし、あまりに寝ないと
放棄して2階から降りてくる
その結果、子どもらも下に降りてきて
パパちゃんと寝るから～と、やりとりが始まる
私が寝かしつければいいんだけど
寝かしつけくらいやってよと思ってしまう…
私も自分の事しか考えてないのか
新たな一歩を踏み出したという事で
気を引き締めていきたいと思う