※痒みでステロイド処方されている方々へ。
デルモベートでないとダメで、アンテベートじゃ効かないというニッチな方へ。
私は、ストレスなのか痒疹(ようしん)で、赤い発疹が出て痒くてたまらないのでステロイド最強のデルモベートを使ってましたが、ALSで動きが少ないので長期利用は、褥瘡の危険があるので注意してください。
デルモベートの代わりの薬でトプシムを使っています。アンテベートとデルモベートの間くらいの薬です。まあまあ効きますよ。
いずれにしてもステロイドの長期使用は控える必要がありますが、「痒みがひどくて仕方ない」とALS患者が訴えれば、神経内科医から(皮膚科医とかでなければ)容易にデルモベート処方しとけば治まるからと処方されるケースが多いみたいです。
確かにデルモベートは効くけど、褥瘡は怖い。
顔回りならロコイド程度で抑えるべき。
※そもそもﾄﾌﾟｼﾑもアンテベートも強い薬です。
4月1日未明に痰が詰まり、私は、窒息死しかけた。
その日は水分補給があまり出来ずにいて普段より痰が固かった。
苦しくなり始めにサチュレーションを測定した時のSpO2は、84だった。
※参考① 説明
わざと咳込んで、痰を出すが出ない。
いつもなら少し楽になるのに、どんどん息苦しくなる。
置物と化していた吸引機の電源を入れた時は、既にSpO2は、70を切っていた。
みるみるうちにSpO2は、下がっていき、「やばいマジで死ぬかも・・」と思った時は、
SpO2は、51で、救急に電話している声が微かに聞こえていた。
そこで意識が途絶えた・・
と、思ったら救急隊の操作しているストレッチャーが荒くて、玄関の段差で「痛てぇー」と、その衝撃で間もなく意識が戻った。
そこからの記憶は全てある。その時は、気管挿管されていて、空気が送り続けられていた。
口の中が切れて血の味がして、ただただ苦しかった。
でも生きていた。
助かった・・
ただ医師は、私と意思疎通が図れないので、意識はあるものの低酸素状態が長かったので、現状を理解していないと思われていた。
研修医みたいな人が、
「病気とこれからも戦いますか、それともここで戦うのを止めますか？」と聞いている。
突然の気管切開をするか、否かの質問に戸惑った。
研修医は、私と意思疎通が図れないので困っていた。
当然生きていたい気持ちと、弱気な気持ちが押し寄せる。
たくさん我慢をしてきた・・ これからも続けられるのか・・
閉じ込めになったらどうする・・ 死にたくなったらどうする・・
あのまま目が覚めなければ、私の人生は終わっていた。
漫画みたいな走馬灯の回想シーンなんてなかったぞ。
スローモーションになるとこなんてなかったぞ。
苦しくなってジタバタして、限界が来たら意識が遠のいて・・
そのまま意識が、落ちて真っ暗闇だったぞ。
あのまま死んでいたら、あんな最後で人生を終えていたと思ったら、
なんか泣けてきた。
色々考えて、考えて、考えて、悩んで、悩んで、悩んで、
また考えて、悩んで、そして、我慢して、我慢して、我慢して、
時に、笑って、生きてきた人生の幕を終える時なんかあんなちっぽけなのか・・
あのまま死んでいたら、私はこの世に存在しない世界が来るだけ。
私の知らない世界が始まるだけ。
私は、他の健康の方たちと同じように生きられないかもしれない。でも・・
もう少しだけ生きてみようか・・
延命。
5年、10年生きられるかも・・
その前に眼球が動かなくなっているかも・・
ただこんな易々と死ぬのはないな。
家族・会社の皆、そして同病の方々を悲しませたくない。
せめて、次の死に際は、人生の回想をして死にたいな。
今を生きよう。生ききろう。
ずっと逃げていて、死にかけて運ばれるまで我慢しても、選択しきれずに先送りにしていた延命(気管切開)を決断した瞬間だった。
生還した私に、ある人からこんな言葉をかけていただいた。
何かの為に生きているのではなく、生きているからこそ何かの為になる。
そして、生きているは生かされている。
また涙が出た。
※参考①
【サチュレーション(SpO2)とは】
体内のヘモグロビンと結合した酸素量の割合のことで、パルスキシメーターを使い、皮膚を通して光の吸収度で測定します。 正式名称は、経皮的動脈血酸素飽和度といいます。
Q1.パルスオキシメーター いくつなら大丈夫？
測定の結果、「95以上」の場合は一般的には問題ないとされます。
Q2.Spo2が90 以下になった場合、考えられるのはどれか？
SpO2が90％のときはPaO2は約60mmHgであり、呼吸不全の状態と判断できます。
SpO2が75％のときはPaO2は約40mmHgであり、心虚血性変化をもたらす危険性があります。
SpO2が50％のときは、PaO2は約27mmHgであり、組織障害をきたし、意識障害や昏睡状態に至る危険性があります。
Q3.パルスオキシメーター いくつになったら救急車？
酸素飽和度（SpO2）が 92%以下になった―場合には、すぐに「119番し、救急車の出動を要請する」ことが必要です。
自分をプレゼン〜十人十色〜 第9回（zoomと会場のハイブリッド開催）
【開催概要】
2022年11月3日(木・祝) 13:00-17:00
開催方法：オンライン（Zoom）と会場のハイブリッド開催
参加費：無料
【会場について】
東京都中野区本町1-32-2 ハーモニータワー18階
ユースタイルラボラトリー株式会社
【タイムスケジュール】
12:30 Zoomでの接続開始、会場への入場開始
<第一部>
13:00 ご案内
13:05 開会挨拶
13:10 天野茂さん（東京都）「生きる。交流する。表現する。」
13:40 土居賢真さん（東京都）「難病の現状と本音の危機管理」
14:10 休憩
14:25 川西正彦さん（愛知県）タイトル未定
14:55 深瀬和文さん（北海道）「俺の普段の日常」
15:25 休憩
15:40 プレゼンターのその後 小笠原元子さん（秋田）「その後～3つの変化でもっと自由に～」
<第二部>
16:10 交流会
17:00 終了
【イベント概要】
「自分をプレゼン！」では、ALS患者さんが自らプレゼンターとなり、それぞれの思いや生き方について、真正面からプレゼンテーションを行います。病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、ぜひご参加いただければ幸いです。
自分をプレゼン実行委員会より
橋本操様のご逝去の報に接し、謹んで哀悼の意を表します。
生前、自分をプレゼン Vol.6 online2 (2021年5月15日収録)に、ご登壇いただいた際の動画を、今月いっぱい限定公開いたします。
橋本操ワールドをお楽しみください。
https://youtu.be/UJ2Rs-xeliE
ぐ-mamaさん
今頃天国で自由に動きまわってるかな？
お疲れ様でした。
ぐーpapaも、ぐーやンも、関わる全ての方々、お疲れ様でした 。
ありがとうございました。
いつもしんどいなーと思っているところに「調子はどう？」と絶妙なタイミングでと連絡をくれましたね。
お互いに素直に心境報告。
もうできないのかーやっぱりさみしいな・・
ご冥福をお祈り致しております。
