ネットで治療や薬などいっぱい探しま
したが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
過去の治験の論文や現在の情報
から調べています。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
告知から現在28ヶ月経ってます。
自覚症状のあった発症からは、
3年0か月です。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と
思います。
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
太字が前月からの変更箇所です。
常に誰かについてもらっています。
在宅ワークとなりました。
■状態
・身体障害者1級
上肢2級、下肢2級
・構音障害も出てきたので、音声4級
申請中です。
・特定疾患医療券
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・障害支援区分 区分4 区分６ 744H/月
利用者負担上限月額
￥37,200-
重度訪問介護時間が決定しました。
妻が不在の平日10h程をまかなえる
時間です。今後さらに時間数が必要
な場合は、さらに交渉を行おうと思い
ます。
重度訪問になると単価も下がり引き
受けてくれる事業所も少ないですが、
自身でヘルパー（パーソナルアシスタント）
を探し事業所登録して日中来てもらうよう
にしました。
信頼できる方なのでとても安心して
生活を送れるようになりました。
身支度・食事・排泄（ズボン上げる）
移動・清拭・雑務 等介助を受けています。
主には通院。
またアシスタントを使い各申請関係など
もまた自身で行えるようになりました。
近日に障害支援区分の更新があります。
支給時間数を増やせるよう交渉しよう
と思います。
→交渉を終え、来年度より
区分６ 744h（24H)支給決定しました。
ヘルパー募集に動きます。
また事業所開設に動きます。
・平成30年4月より区分6は入院時ヘルパー
付き添いできるので、胃ろう含めて検討
します。
・上肢補装具MOMOが納品されました。
出来る限り手の動きを続けようと
選択しました。
MOMOプライムと悩みましたが、今後の
可動域・筋力も考え、MOMOにしました。
--身体
・握力 R:8.5kg、L:4.5kg
両手共に少しずつ下がってます。
※元々両手ともに60kg近く握力はありました。
・全身がぴくつきます。
・両腕・肩甲骨・足首が常に締め付けられるよう
に鈍痛があります。
・しゃべりにくさが顕著になってきました。
意識して話すようにしてます。
「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。
舌の奥。
開鼻声が強くなってきました。
・足は少し痩せてきた感じがします。
つっぱってかなり歩きにくいです。
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
外では電動車いすで移動するように
なりました。
・訪問リハビリを週2回取り入れるように
しました。
PTにプラスSTも入れるようにしました。
・食欲低下はないですが、食べるのに
疲れるようになりました。
飲み込みは問題ないです。
・血ガス検査
2/24実施
酸素 83.8（正常値：80-100）
二酸化炭素 49（正常値：35-45）
・呼吸機能VCは
97.0% 3.82L 6/ 3実施
89.6% 3.53L 6/24実施
92.4% 3.64L 7/22実施
90.8% 3.56L 8/19実施
※FVC 85.2% 3.34L
91.1% 3.57L 9/30実施
※FVC 79.6% 3.12L
83.4% 3.27L 10/28実施
※FVC 80.4% 3.15L
77.3% 3.03L 11/25実施
※FVC 69.9% 2.74L
85.1% 3.32L 12/30実施
※FVC 77.7% 3.03L
70.8% 2.76L 1/27実施
※FVC 64.1% 2.50L
74.9% 2.94L 2/24実施
※FVC 67.4% 2.63L
呼吸は少しずつ落ちてます。
カフアシスト導入します。
元々5.00Lほどあったので。
バイバップが自宅に来ました。
昼間2時間ほど使用しています。
鼻マスクでしたが、鼻口を覆えるもの
も試してみることにしました。
・首の重さを感じるようになり、前に落ちそう
な感じが出てきました。
・血液検査
肝機能・腎機能問題なし
ＣＫ値が高くなりました。
が、戻りました。
362
121
132 11/25実施
224 12/30実施
169 1/27実施
■治療
・ラジカット点滴
28クール目終了です。
※目一杯10回やるのは辞めました。
いけるタイミングにしています。
訪問看護を検討中です。2か所誘いがあるので
決めかねてます。。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射 2回/週
（徳島大学病院） ※現在中止
肝機能、腎機能ともに
問題ありません。
■薬
・リルテック50mg 2錠/日
・メチコバール500μg 3錠/日
・ユベラ50mg 3錠/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 1 or 2錠程度/日
とんぷく服用
筋線維束痙攣が酷い時
量を減らしました。
半減期が27時間なので、
続けて飲むと体にたまり
ふらつきがでたので。
・フィコンパ 4 or 6 or 8mg/日
（抗てんかん薬）
朝、フラつきと眩暈があります。
半減期が80時間と長いので身体に
溜まると強い気がします。
翌日何もない日は、8mg。
用事がある日は、4 or 6mg と分けて調整
しています。
・トラムセット 2錠/日
痛みがひどい時
リリカも服用していましたが、
効かないので。
痛みがひどいので、最低でも朝晩
服用するようになりました。
・ロキソニン錠 3錠/日
痛みがひどいので追加。
軽いモルヒネ(オプソ）と悩みましたが
呼吸機能低下も怖いので見送りました。
・ハイボン ビタミンB2 3回/日
・ケタス 3回/日
■サプリ
摂るのを止めました。
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・腹式呼吸する
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
・マッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
・進行を感じる時とそうでない時
がなんとなくあるのが分かって
きました。
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時止まって
るような気がします。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しい
ことして
「笑うこと」かもしれないです。