ネットで治療や薬などいっぱい探しま
したが、あんまり情報がなかったので
同じように知りたい方もいるかと思います。
なので今、私がしている事をあくまで
参考ですが共有します。
治療と服用している薬、サプリ、意識
していることを書きます。
確実な効果が確認できないので、ALSの
専門医にかからないと、病院から処方
提案がない方もいるかと思います。
私の場合はそうでした。
言えば処方してもらえるようになりました。
過去の治験の論文や現在の情報
から調べています。
告知後、半年は出来ることを全部
しようと決めました
半年経過し、また半年やろう
と決めました。
告知から現在20ヶ月経ってます。
自覚症状のあった発症からは、
2年4か月です。
長い目標を立てずに、まずは半年で
常に考えています。
皆さんも色々試されている事と
思います。
手探りなので他に良いものが
あれば情報下さい。
青字が前月からの変更箇所です。
以下のような状態ですが、治療しながら
会社に朝一の混まない時間に会社に
行き、昼食は手伝ってもらい、
帰りは混まない時間帯にずらして
帰ってます。
朝はフラつくのでバス停最終まで行き
そこから歩くようにしています。
常に誰かについてもらっています。
ほぼ在宅ワークとなりました。
■状態
・身体障害者1級
上肢2級、下肢2級
・特定疾患医療券
※高額かつ長期なので、上限は
￥10,000-です。
・障害支援区分 区分4
利用者負担上限月額
￥37,200-
重度訪問介護時間が決定しました。
妻が不在の平日10h程をまかなえる
時間です。今後さらに時間数が必要
な場合は、さらに交渉を行おうと思い
ます。
重度訪問になると単価も下がり引き
受けてくれる事業所も少ないですが、
ある程度、目処が立ってきました。
自身でヘルパーを探し事業所登録
して日中来てもらうようにしました。
信頼できる方なのでとても安心して
生活を送れるようになりました。
--身体
・握力 R:15.0kg(P:6)、L:6.0kg(P:4)
両手共に少しずつ下がってます。
※元々両手ともに60kg近く握力はありました。
・全身がぴくつきます。
・両腕・肩甲骨が常に締め付けられるよう
に鈍痛があります。
・しゃべりにくくなってきました。
意識して話すようにしてます。
「パタカラ」の「カ」が言いにくいです。
舌の奥。舌ったらずです。
しゃべりにくさが顕著になってきました。
ボイスターの収録が終了し、納品されました。
・足は少し痩せてきた感じがします。
つっぱってかなり歩きにくいです。
※私の場合、上位の反射亢進が強い
ようです。
外では電動車いすで移動するように
なりました。
・訪問リハビリを週2回取り入れるように
しました。
・食欲低下はないですが、食べるのに
疲れるようになりました。55kgに減少。
飲み込みは問題ないです。
・呼吸機能VCは
97.0% 3.82L 6/ 3実施
89.6% 3.53L 6/24実施
少し落ちてきました。
次回よりバイバップの練習を始めます。
夕方頃になると疲れが出ます。
・首の重さを感じるようになり、前に落ちそう
な感じが出てきました。
・血液検査
肝機能・腎機能問題なし
ＣＫ値、問題なし。
■治療
以下の治療を再開しました。
・ラジカット点滴
18クール目が終わりました。
※目一杯10回やるのは辞めました。
いけるタイミングにしています。
・エダラボン点滴 2回/週 休薬期間
・高用量メコバラミン注射 2回/週
（徳島大学病院）
肝機能、腎機能ともに
問題ありません。
■薬
・リルテック50mg 2回/日
・メチコバール500μg 3回/日
・ユベラ50mg 3回/日
・ウルソ100mg 2錠/回 3回/日
・リボトリール0.5mg 1 or 2錠程度/日
とんぷく服用
筋線維束痙攣が酷い時
量を減らしました。
半減期が27時間なので、
続けて飲むと体にたまり
ふらつきがでたので。
・フィコンパ 4 or 6 or 8mg/日
（抗てんかん薬）
朝、フラつきと眩暈があります。
半減期が80時間と長いので身体に
溜まると強い気がします。
翌日何もない日は、8mg。
用事がある日は、4 or 6mg と分けて調整
しています。
難病の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療法開発 東京大学ほか
・68 ツムラ芍薬甘草湯 1回/日
つりを抑えるため
・トラムセット とんぷく服用
痛みがひどい時
リリカも服用していましたが、
効かないので。
痛みがひどいので、最低でも朝晩
服用するようになりました。
■サプリ
摂るのを止めました。
■意識していること
・炭水化物を多く摂ること
・野菜ビタミンA、Eを摂ること
・バランスよく食事し痩せないこと
・腹式呼吸する
・就寝前のリハビリをすること
腹式呼吸、顔の運動、ストレッチ
※リハビリ治験が終了しました。
・マッサージしてもらう
足、脇腹、腕、肩、指、頭
の関節拘縮しないように動かして
もらう。
ツボ押しをしてもらう。
血流、気の流れを良くするために鍼
のツボ
・進行を感じる時とそうでない時
がなんとなくあるのが分かって
きました。
どんな時に進行するのかまで
意識的に分からないですが、
病気を本気で忘れてる時止まって
るような気がします。
上記に色々書きましたが、一番の
薬は病気に翻弄されずに、我慢せ
ずに、頑張り過ぎずに、楽しい
ことして
「笑うこと」かもしれないです。