ALS発症～治療開始まで（2015/1～2016/3）

34歳、2015年11月にALSの告知を受けました。

現在は、親身に対応頂いている医療機関に支えてもらいラジカット点滴を受けながら、

また会社の皆さんも支えていただき通勤・就労できています。。

ALS発症（2015年2月頃）からの現在（2016.3.31）に至る主な経緯です。

左手から発症し、左手はほぼ機能せず、また右手もうごかしずらくなってきています。

全身の筋肉のぴくつき、張りはあるものの、歩く事、食べる事、呼吸機能は今のところ

大きな問題はありませんが、疲れやすくなっています。

服用：リルテック、リボトリール、芍薬甘草湯、ユベラ、メチコバール

　　　　湿布、ロキソニンテープ、インドメタシンクリーム

参考になればと思いますので、これから少しずつコメントしていきます。

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■2015年　1月　

・正月に、甥っ子と野球をしていた際に、至近距離からボールを強く投げられ頭（左後ろ）に

　受け、蹲る。衝撃があった瞬間は少し視野が真っ暗になり、痛みはしばらくあったが、

　すぐに特段問題なく立ち上がれた。　

　手の脱力などは感じない。この頃は、重い荷物を持つことも出来た。

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■2015年　2月

・バスケットボールを久々に行った際に、左手でうまくボールが扱えない感じがする。
　足がもつれて大きく転んだ。　運動するのも久しぶりだからかと思っていた。
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■2015年　3月

・仕事が忙しくなり、出張が続く。このころ左手の薬指、小指が伸びない事に気付く。
・飛行機移動で、頬杖をつく癖があったので、尺骨神経障害だと思い、安静にしていようと思う。
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■2015年　4月

・母の還暦祝いで、コース料理を食べる際に、左手でフォークがうまく使えないことを認識。
姪っ子が食べようとしていた細かい袋（リンゴ飴の袋）を左手を使って開けれない。
　つまむ力（ピンチング力）が落ちていることも認識。
・友人の赤ちゃんを抱っこするのもこわごわで、力が全体的に入りずらいことを感じた。
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■2015年　5月　

・仕事が忙しく、出張続き、左手に違和感はあるもののパソコン処理が多くなった。
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■2015年　6月・ 7月

・仕事がMAXで忙しくなる。出張も多くまた、しっかり睡眠時間が取れない状態が2週間ほど続く。
・左手の動きが悪い、伸びない事は認識していたが、力を入れるとつるようになる。
・少し落ち着いたので、中旬頃に、神経内科クリニックを受診。頭部CTを撮り、問題ない

　ことを確認。　尺骨神経麻痺の可能性が高いことを告げられる。
メチコバールを処方され、3週間後に再度受診するように促される。
・紙をめくったり細かい作業が、左手で非常にしずらいことを認識する。
・下肢また右手には症状はなし。
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■2015年 8月

・再度クリニックを受診するも回復がみられず、また左手母球筋の筋力低下が進んでいる事から、
頸椎ヘルニアの可能性もあるので、少し大きい病院へ行った方がよいと紹介状を書いてもらう。
　この時に筋力低下（左手が窪んだような状態であることに気付く）
紹介状をもらい、次の病院をすぐに受診、頸椎ヘルニアの可能性があるとのことから、
頸椎のMRIと神経伝達速度検査を行った。
結果、頸椎ヘルニアがあるとのことであったが、症状と一致しない事、また神経伝達速度検査
　では、運動神経のみが障害されており、感覚神経に問題がない、筋肉の痩せが大きいことに違
　和感があるとのことから、整形外科ではなく、神経内科を受診した方がよいとさらに大きい総合

　病院への紹介状を書いてもらう。
この病院での握力検査では、右手が40kg、左手は、10kg程度しかなかった。
　（元々右・左ともに55Kgほど握力はあった）

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■2015年 9月

・MRIの画像を持ち、総合病院の神経内科へ受診。
・頸椎ヘルニアはあるものの、この症状は、頸椎ヘルニアによるものではないと言われる。
・抹消神経障害（肘部管症候群）の可能性が高いので、メチコバールを処方されしばらく様子を

　見ることとなった。
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■2015年 10月

・数週間後、再度受診。神経の回復が見られない。先の病院での神経伝達速度検査結果を疑う

　訳ではないが、再度実施することになり、実施。
　結果は、1回目同様に運動神経のみ障害されていた。
数週間後に再度行うこととし、またメチコバールを処方され様子を見ることとなった。
・下旬頃に、再度神経伝達速度検査を行い、結果が改善しないことから、もう少し詳細な検査を行う
　必要があるとの事から、11月上旬に1週間検査入院することとなった。

・全く回復する気配もなく、さらに筋力は低下し、筋肉のピクつきが左腕にはあった。

・この頃からネットで頚椎症や神経難病（ALSを含め）について色々調べ始める。
・神経の病気なのか、ジョギングを5キロほどした。筋肉痛は少しあったがしばらくして回復した。

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■2015年 11月

・検査入院を行い、頭部CT、造形MRI、髄液検査、血液検査、針筋電図検査・神経伝達速度検査

　を行った。　そこでも頸椎ヘルニアではないかと話が出たが、3日目の針筋電図検査後に、医師

　に別室へ呼ばれALSの可能性があり、またMRIからも認識できると告げられた。（告知）
先生からは、「余命は、2年～5年と言われているといわれたものの、確定診断は難しいので、

　3～6か月すれば次の症状が出るので、そこで確定診断ができる」と言われた。
何も行う手段がなく、症状が出るのを待つだけというのは耐え難い状態であり、入院検査4日目、

　5日目は自宅へ帰った。
　仕事を辞め、実家へ帰るつもりで、地元の大学病院神経内科への紹介状を準備していただいて

　いたが、ネット含め色々調べて、市川の吉野神経内科を知り、紹介状の宛先を変えてもらい、

　吉野神経内科を受診した。
・初回は、吉野先生はいなかったものの、反射確認をしてもらい病状を伝えてもらった。
数日後、吉野先生に診察してもらい、その日からラジカット点滴を行ってもらった。
・また月末には、特定疾患申請を保健所へ行った。

・同日に告知を受けた総合病院にも受診し、特定疾患申請したことを告げ、リルテックを処方して

　もらい、ラジカット点滴を開始したことを伝えた。
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■2015年 12月

・吉野神経内科へ2週間通い、ラジカット点滴を行った。　
　基本は入院して行うものとのことであり、精神的にも通院で行えてよかった。
・会社へ復帰し、病気の事、治療を開始したことを会社の人へ告げた。
・ラジカット休薬期間については、吉野内科でエダラボン（杏林）を10本購入し、近くの内科に事情

　を説明し、自費診療にて、点滴も開始した。
・あらゆるサプリを試し始めた水素力、青汁、プロティン、人参ジュース、また高炭水化物を摂取し、

　体重を減らさないよう心掛け始めた。
・日本ALS協会にも入会し、ケアブックを購入、また顧問の先生との面談を行った。
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■2016年 1月

・ラジカット点滴第2クールを開始した、また3か月間行う治験点滴を開始した。
・吉野神経内科で、リハビリを受けた。左手以外の四肢の筋力は現段階では問題はないが左手に

　ついては、関節も固くなっているので、筋肉を伸ばしたり、縮めたり、動かすように指導を受けた。
・下旬に徳島大学病院の和泉先生の診察を受け、メコバラミンの予約をする。

　ビタミンＥ（キューレEC)を服用する。
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■2016年 2月

・ラジカット点滴3クール目をスタートした。また先月とさほど筋力は変わっていない。
寒いからなのか、血圧が高い状態。
・また右手のピッキング力も少しだけ落ちた。左手は、震えが強くなった。
・仕事をしてキーボード入力をたくさんすると、右手も筋肉のぴくつきが強く、リボトリールを

　とんぷく的に服用。
・2/5、6左目まぶたのぴくつきがあり、気になる。
・右手も力を入れると、左手同様つる現象があったが、芍薬甘草湯を服用してから、つる現象が

　ほぼ無くなり、右手も使いやすくなった。
・仕事をある程度通常にこなすものの、キーボードの入力が疲れ、左手は中指でキー入力できる

　のでなんとかまだ入力できる。　入力圧が軽いキーボードを購入。
・2/8頃から右手に力が入りづらくなり、麺を食べる時に割り箸を使った。
・ユベラを処方してもらい、2/15より3回/日服用。
・リボトリールを服用すると、筋肉のぴくつきもおさまり楽になる。2/15より状況に応じ2回/日服用。

・就寝前は一日の疲れと筋肉の張りが激しく、湿布・ロキソニンテープ、インドメタシンクリームを

　塗り緩和させるようにし始めた。

・治験終了後ラジカット点滴を近くの診療所え行えないか打診。　

　吉野神経内科へは月一で通院するようにする。
・2/25難病センターより返信あり、軽症扱いで、特定疾患受給者証は発券されず、軽症者特例の

　為の申請書の準備を行う。複数医療機関の合算で、説明また記入間違いもあり非常に苦慮した。
　最初に申請した保健所もそのような説明もなく、難病申請のルールが変わったものも浸透して

　おらず、またどこもお役所仕事で、病気以外の部分で精神的に疲れることが非常に多く、電話で

　説明をしても親身に考えてくれる人はあまりおらず、本当に疲れた。
・2/29ラジカット点滴4クール目、治験3クール目をスタートした。
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■2016年 3月

・最初の2週間は、ラジカットに通った。治験も最終クールだった。
・何とか軽症者特例の申請準備をして行った。　3週間後に特定疾患受給書が届くもの。
・徳島大学和泉先生にメールし、メコバラミンの待ち状況の確認、1～2か月待ちとのこと。
・右手の親指付け根のピクつきと、筋力低下が顕著になってきた。左手も少しずつ動かなくなっ

　てきている。　足は筋肉の張りはあるものの歩く事、飲み込み、呼吸は問題なし。
・左手は中指以外は、機能していない。日常生活でも、服を着たり、食べたり動作が疲れてきた。
・特定疾患受給者証が届いた。各医療機関に払い戻しの申請用紙の記入をお願いする。
・ソフトバンクのハートフレンド割引（ホワイトプラン基本料金無料）申し込みを行う。
・マウス操作はまだできるが、右手も特に人差し指の力、また筋力低下でのピッキング力が

　落ちてきているので、ケンジントンのボールマウス会社用・自宅用で購入。

　ボタンの割り当てが6つもでき、また腕を動かさなくても操作可能となり、右手の脇の疲れが

　軽減した。慣れれば相当使いやすそう。
・体重は、発症時より3キロほど重くなり、60キロをキープしている。

・サプリを追加して飲み始める。（黒酢ニンニク、イチョウ葉、ミネラル）

　服用3日目で力が入りやすく、疲れにくくなった。ニンニクの効果？？

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