悲しい事、嬉しい事 | ~温和丁寧な暮らし~元不登校兄妹の行く末は…?

~温和丁寧な暮らし~元不登校兄妹の行く末は…?

シンプルライフを目指す都内在住主婦のブログです。
高2息子・・小6 コロナ一斉休校明け〜中3卒業まで不登校→ 公立定時制(昼夜間)単位制高校入学
中2娘・・小4後半〜小6卒業まで不登校 
入学をきっかけに現在2人とも復学し、2年目に入りました!

最近心が曇りがちでなんとなく過ごしていました。


今月初旬の

父の弟(叔父)の【死】がきっかけと思っています。


叔父と父は、同じ病気。


難病指定されている、間質性肺炎です。


叔父のほうが肺の繊維化が早く、進行を遅らせる薬を飲んでいましたが、それでもここ数ヶ月は寝たきりになり…



父は空咳だけの期間が長く、一年前までは自由に歩けていました。一年前から鼻から酸素導入して過ごしています。

その酸素の量も、会う度に増えているし、食欲もなく38kgとガリガリになって、リビングからトイレに歩くだけで息が苦しい苦しいと…


私は月1、必ず週末実家に泊まりに行くようにしていて、この週末も行ってきたのですが、父と私だけで家の前の遊歩道を少し散歩しました。

携帯用酸素ボンベを引いて、牛歩の速度で。

それでも、苦しくなり立ち止まり、辛そうな父。

引き返そうと言ったのに、行きたかった先は、紅葉が見える場所でした。写真が撮りたかったみたい。苦しい表情の中、まだそんなでもないな、と言いながら撮っていました。


痩せて小さくなった父の半歩後ろを歩きながら、必死に堪えても涙が溢れてしまいました。


治療法のない病気。

肺が繊維化して酸素が入っていかなくなるなんて、どれほど苦しいだろう。


何の望みもなく、悪化していき死を待つだけなんて自分だったら気がおかしくなっていると思います。


父とは、若い頃には喧嘩も反発もしたこともありますが、基本は仲良い父娘だと思います。

私は父との時間を悔いのないよう過ごしていきたいと思っています。



   


*嬉しかったこと*


高1息子。
生後半年で重度の小麦アレルギーと判明。
乳児湿疹がとても酷かった息子。
当時、私がパン作りが趣味で、よく作っていたので室内に小麦が浮遊していた?か、私の手に小麦がついていた状態で息子の皮膚の荒れた傷口に触ってアレルゲンが入ってしまった(皮膚感作)可能性が高いと今では思っています。

年少まで完全除去→年長から1週間入院しながら食べて耐性をつけるを2クール、毎日うどんを少量食べ続ける→小6の時、病院の試験で1玉食べられた!

そこからコロナ、不登校とあり、小麦アレルギーに関しての治療通院は出来ずにいましたおばけくん

しかし家でケーキを食べてみたり、パン粉つきのトンカツなども少しずつ食べたりして、平気な時もあれば喉がかゆくなったり、の現在。

息子は洋食が好きで、ハンバーグも大好き。
外で食べるハンバーガーも憧れでしたが、ずっとポテトだけで我慢する暮らしでしたが、ついに一昨日バーガーキングのワッパーを1つ完食出来て無症状だったそうです!!
←私と娘は実家帰省中だった

バーガーキング美味しい&嬉しいって事で翌日も食べたいと言って、日曜夜も夫が買ってきてくれ3人で(娘はハンバーガー嫌い)で食べました。

食べられても、多分運動誘発で症状が出てしまうので、食べたら1時間くらいは走ったり歩き続けたりはNGですが、これから出先で食べられる物が増えたことがとても嬉しいです。