ようやく１年が終わるなーという気持ちです。

今年は、元旦から2日になるころ、ようやく寝たかと思いきや発作で救急車を要請したのでした。

てっちくん、今日も早起きでしたが、昼寝もしないで、22時過ぎに寝ました。

昼寝をしない時はロゼレムは使いません。

今は、頓服的に使っています。

今年の2月から発作が増え、3剤目にトピナを加え発作が止まったものの、増量したため発汗障害で発熱が続き、トピナを中止したら悪化したのが6月でした。それまでは右側の部分発作だけだったのが両目パチパチが始まりました。後に欠神発作と知りました。

6月も救急車3回でした。1週間入院しました。

7月から改善したかと思いましたが、そうでもなくて、10月も救急車要請。セカンド・オピニオンに検査入院を希望、結果、治療を勧められ、入院が11月～12月の２か月間となりました。

診断は、徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症（指定難病１５４）と言われました。

ただ、てっちくんの場合は、発症が早いため、今後診断が変わる場合もあるかもしれないとも言われました。

診断がはっきりし、有効な治療を開始し、最近は落ち着いてます。発作もですが行動面も落ち着きました。本当に良かったです。

家族、職場、病院、てんかん協会、ブロ友の皆さまに支えられ今日があると感謝の気持ちしかありません。

いま、まさに発作で悩んでおられる方もいらっしゃるかもしれません。

何でこんなことに？と不安、心配、怒り、焦り、あるかもしれません。

私は、分からない不安が一番苦しかったです。もちろん、発作中のてっちくんを見ているのは本当に辛かったです。

心配な事は、すべて主治医やてんかん協会の先輩ママ、セカンド・オピニオンに聞いてきました。

ブログでも不安を書いてきました。

何かが見つかる、何かにつながる

これからも、つながり続けたいと思います。

来年は、長男の大学受験が始まるため、ブログ更新はペースダウンすると思いますが、今後もよろしくお願いします。