骨髄線維症111 | 骨随線維症闘病中

骨随線維症闘病中

骨髄線維症から急性骨髄性白血病に移行し、2度目の移植に。
日々思う事を綴っています


日差しはあるけど肌寒い今日は、4月1回目の血液内科受診日です。🚗💨

日曜日から口内炎の痛みのピークで、デキサルチン2/3は使ってしまいました。
我ながら、このしつこい口内炎にはもう降参です。

そのかわりに、何年も悩まされていた手の指の尋常性疣贅は、白血球が2000台キープするようになってからは出なくなりました


最近診察がほぼ予約時間に呼び出してくれるので、待ち時間に疲れ切っていた私は大変助かっています。

今日も予約時間の10分後に呼び出し機が鳴り、診察室へ❤️



ますば採血結果💉

白血球2.3
血小板3.8
ヘモグロビン7.3
芽球9%
LDH695



血小板が、3万台、ヘモグロビンは0.3アップ、
白血球は変わりなし
今日も輸血です。


剛先生、まずは本日の採血結果の解説。
次に前回の遺伝子検査の結果。
最後に腹部エコーの結果。


遺伝子は、CALR type1に異変ありでした。
MPLは正常。

腹部エコーは…

脾腫は中等度、
肝臓も特に大きくなっていないとの事でしたが、門脈圧亢進で、臓器への血流が悪く、脾臓、肝臓が硬くなっていると…

エコーのコメントは
肝機能障害/中等度脾腫/門脈圧亢進


輸血で鉄も付着したりしているのかな?


この症状の対症療法はありません。
ジャカビも日に2錠で効いているのかわからないとの事です。
鼻血も結局続いているので、止血剤で様子見です。
先生的には、血小板はまだ少ないうちに入らないみたい。



輸血中、検査結果を見ていたら、輸血の速度をチェックしに来た看護師さんに

 何の検査したの?

とたずねられ、


 腹部エコー。脾臓が硬くなってるっていわれたの。でも、巨大化して破裂しちゃうより、硬くなるほうがいいよね?

 (爆笑) simonさんて、凄い前向き? やっぱりB型だよね
でも、どっちもダメです。 笑笑


入れ替わりで指示を出しに来た剛先生、輸血している私を見て

 呼びに来ないなーって思っていたら、今日は大丈夫だったんだ😃

いつも針が静脈の弁に当たって、先に入っていかないので、輸血の針は先生が挿すのですが、今日の担当看護師さんは痛くもなくスムーズに入りました。
先生、そう言って笑顔で診察室に戻って行きました。




病気の事は考えても答えが出ないから、目の前の日々の出来事を大切にしていこうと思います。

金曜日から、正式にフラワーアレンジメントのレッスンスタートです。
通信講座も合わせて頑張らないと



今年の春の部屋の花は、サイネリヤではなく、アンスリウムにしました。



先日ご近所さんから頂いた柑橘、蜂蜜漬けにしてみたのですが、そろそろ食べ頃かな🍯



骨髄移植せずに輸血や対症療法で対応する治療法ですが、先生が最善と思われたのでしょうから、私はこの病気と上手く付き合って行くほかありません。



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週末は花散らしの南風が吹くようです。


散歩がてら、近所の桜並木、歩いてみようかと思います。転ばないよう気をつけないと。🌸🌸