骨髄線維症97 | 骨随線維症闘病中

骨随線維症闘病中

骨髄線維症から急性骨髄性白血病に移行し、2度目の移植に。
日々思う事を綴っています



台風、地震と立て続けに起きた自然災害に被災された方々に、一日も早く通常の日常が戻りますようにお祈りしています。






今日は9月1度目の受診日でした。
東京はぐんと気温が下がって、半袖では肌寒いくらいの陽気。くもり

最近は脛の骨の痛みを感じ、微熱がまた出始めました。 
毎夜脹脛が攣って、痛みで目が覚めます。
口内炎も4箇所。相変わらずアフタが大きくて、食事が辛いです。



本日の採血結果💉


白血球2.6
血小板5.6
ヘモグロビン7.4

先々週輸血したのに、そんなに増えてなくて、今日も予定通り輸血しました。

貧血の症状は頭痛と動悸。身体が貧血には慣れたようで、それ以外、眩暈や立ちくらみは最近はありません。

剛先生との会話も、いつも通りに淡々と。
最近、診察室は雑草伸び放題、お花畑には程遠いです。そのうち、ジャングルになるかも

今日気になったのは、芽球が確実に増加していること。
移植前はあってもblast2%、赤芽球は11/100
くらいでしたが、最近はblast8%、赤芽球42/200

白血病へ移行始めたとすると、血小板がもっと少なくなるのと、blastも20%以上で進行が早いから、何かしら自覚症状が出るそうです。

先生は、線維化が進んで、骨髄の中にある芽球が押し出されていると、白血病は否定的ですが、患者としては気になるところです。
blastが10%超えてくるようなら、髄液は引けないので骨髄生検という事でした。



先日友人からバラのブーケを頂きました。


このバラ、ソープフラワーというそうで、石鹸!で出来ているようです。
プリザーブドフラワーより色持ちが良いそうで、今人気なのだとか。


お花とアロマオイルの香りに癒されます。



日曜日はMPN の勉強会


この病気の専門の先生に質問できるようなので、
このちょっとした不安を払拭できますように。